Le « câlin » de la sclérose en plaques

L’un des symptômes les plus étranges liés à la douleur est peut-être le « câlin de la SEP » (alias sensation de ceinture, ceinturage ou cerclage) – la sensation qu’il y a une bande serrée autour de la poitrine et des côtes. Cela peut aller et venir au cours de plusieurs semaines et aller d’une pression gênante à une douleur abjecte. Bien qu’il soit courant dans la SEP, ce type de douleur a tendance à être l’un des symptômes les plus ennuyeux et inconfortables que les patients atteints de SEP ressentent.

Symptômes

Comme de nombreux symptômes de la SP, le câlin de la SP est différent pour chaque individu. Cela peut également être différent chez les mêmes personnes à différents jours ou à différents moments de la journée.

La douleur d’un câlin MS a été décrite de plusieurs manières uniques, notamment :

• Tranchant
• Terne
• Brûlant
• Chatouillement
• picotements
• Écrasement ou resserrement
• Pression

Cette douleur survient généralement quelque part entre votre cou et votre taille.

Vous ne le sentirez peut-être que d’un côté ou dans une petite zone ; à d’autres moments, il peut envelopper tout votre torse. La douleur peut survenir par vagues qui durent quelques secondes, minutes ou heures, ou elle peut être constante pendant de plus longues périodes.

Comme d’autres symptômes de la SEP, ce type de douleur peut s’intensifier ou être déclenché par la fatigue ou le stress. Elle peut aussi parfois s’accompagner d’une sensation de difficultés respiratoires, c’est pourquoi elle peut être perçue comme une crise cardiaque ou une crise de panique.

Causes

Le câlin MS est causé par une lésion ou une zone d’inflammation active dans la moelle épinière. Cela signifie que la gaine de myéline, le revêtement qui isole les fibres nerveuses, a été endommagée. Le type de douleur causée par le câlin MS est techniquement classé comme un type de douleur neuropathique, également appelée dysesthésie, qui fait référence à toute sensation anormale.

La sensation elle-même est le résultat de petits muscles entre chaque côte appelés muscles intercostaux qui entrent en spasme. Ces muscles ont pour tâche de maintenir vos côtes ensemble, de les garder flexibles et d’aider au mouvement, comme l’expiration forcée.

Cependant, comme pour tout ce qui touche à la SEP, la cause première de l’étreinte de la SEP est liée aux dommages causés à la gaine de myéline.

Dans les cas où vous avez déjà reçu un diagnostic de SEP et que le câlin de SEP commence soudainement avec d’autres symptômes, il est possible que vous ayez une rechute.

Diagnostic

Il y a des années, les gens pensaient que la SEP était une maladie indolore, même les professionnels de la santé. Maintenant, les scientifiques savent que ce n’est pas vrai. En fait, la recherche montre que probablement plus de la moitié des personnes atteintes de SEP ressentent de la douleur à un moment donné au cours de leur maladie. Outre le câlin MS, d’autres types de douleur incluent la névralgie du trijumeau, des sensations anormales dans les jambes et les pieds et le signe de Lhermitte parmi les plus courants. Cependant, d’autres types de douleur peuvent inclure des douleurs musculaires, des douleurs au cou et des maux de tête.

Bien que vous ne devriez pas hésiter à partager les détails de votre inconfort avec votre fournisseur de soins de santé (ce sont des informations qui peuvent aider à établir un diagnostic), votre fournisseur de soins de santé devra tout de même effectuer un examen approfondi si vos symptômes sont similaires à ceux de la SP nombre d’autres problèmes de santé peuvent l’imiter.

Si ces autres causes ont été écartées et que vous avez déjà reçu un diagnostic de SEP, votre neurologue voudra peut-être demander une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour voir si vous faites une rechute de SEP, car vous pourriez avoir besoin de stéroïdes si vos symptômes sont graves ou débilitants.​

Traitement

Si votre fournisseur de soins de santé détermine que votre douleur dans les étreintes est effectivement liée à la SEP, il existe plusieurs façons de la traiter, en fonction de la gravité de votre douleur et du fait que vous ayez ou non une rechute. Dans de nombreux cas, vous n’aurez pas besoin de traitement et la douleur disparaîtra d’elle-même.

Médicaments

Pour les cas graves de câlin MS dans lequel vous ressentez beaucoup de douleur ou qui dure longtemps, votre fournisseur de soins de santé peut vous prescrire des médicaments (ou une combinaison de médicaments) pour vous aider, tels que :

Certains professionnels de la santé ont utilisé des injections de Botox (toxine botulique) pour réduire sélectivement la spasticité musculaire. Le Botox bloque un neurotransmetteur chimique appelé acétylcholine, permettant à vos muscles de se détendre. Le traitement est généralement indiqué pour les personnes souffrant de douleurs intenses et peut durer jusqu’à six mois avec relativement peu d’effets secondaires (principalement des douleurs ou des rougeurs au site d’injection). Le Botox est également couramment utilisé pour traiter un dysfonctionnement vésical sévère associé à la SEP.

Si votre professionnel de la santé pense que vos symptômes indiquent une véritable rechute de la SEP, il peut vous prescrire un traitement par corticostéroïde à forte dose appelé Solu-Medrol.

Traitements à domicile

Bien qu’il serait bien de pouvoir effacer la douleur de la SEP avec une simple pilule, ce n’est généralement pas le cas. Au lieu de cela, de nombreuses personnes gèrent leur douleur liée à la SEP en adoptant des remèdes maison éprouvés utilisés par d’autres qui éprouvent un inconfort similaire.

Certaines de ces méthodes, qui peuvent également être utilisées pour gérer d’autres douleurs liées à la SEP, comprennent :

• Appliquer une pression directe sur la douleur avec le plat de la main
• Envelopper étroitement la zone touchée avec un bandage élastique ou porter des vêtements serrés (certaines personnes pensent que cela aide leur cerveau à mieux gérer la sensation de constriction)
• Pratiquer une respiration profonde pour dilater votre poitrine et minimiser les spasmes
• Porter des vêtements légers et amples
• Appliquer un sac de glace enveloppé dans une serviette fine directement sur la douleur (sauf si la douleur a été déclenchée par le froid)
• Prendre un bain chaud ou appliquer un coussin chauffant électrique ou micro-ondable (sauf si la douleur a été déclenchée par l’humidité ou la chaleur)
• Utiliser des analgésiques topiques tels que IcyHot ou des crèmes à la lidocaïne
• Prendre un analgésique comme le Tylenol (acétaminophène) ou un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) comme Advil ou Motrin (ibuprofène)
• Se déplacer, qu’il s’agisse de changer de position, de se lever et de marcher occasionnellement ou de faire de l’exercice régulièrement
• Se faire masser

Même si la douleur dans les étreintes de la SEP est un phénomène courant, cela ne le rend pas moins difficile à gérer, surtout si vous n’en avez jamais fait l’expérience auparavant. Si votre douleur ne disparaît pas ou si vous ne parvenez pas à la soulager en utilisant des traitements à domicile, assurez-vous de parler à votre fournisseur de soins de santé des options de médicaments sur ordonnance qui peuvent vous aider. Et comme pour toute maladie chronique, travaillez pour rendre votre mode de vie aussi sain que possible pour aider à minimiser votre douleur liée à la SP en mangeant sainement, en dormant suffisamment, en restant hydraté, en apprenant des techniques de relaxation pour combattre le stress, en respectant les rendez-vous avec votre fournisseur de soins de santé, et restez actif autant que vous le pouvez.