Problèmes de conversation courants

Lorsque vos amis et votre famille comprennent comment le psoriasis vous affecte, ils sont mieux en mesure de vous offrir un soutien, mais ils ont d’abord besoin de votre aide pour comprendre votre état. Les poussées de psoriasis ne sont pas toujours évidentes pour les autres, et un proche peut ne pas savoir si vous ressentez une poussée de symptômes, surtout si des plaques se trouvent dans des zones couvertes de vêtements. Ils ne savent peut-être pas si vous prenez des médicaments qui altèrent le fonctionnement de votre système immunitaire ou comment le psoriasis affecte votre système immunitaire. C’est à vous de vous ouvrir sur votre maladie et de donner l’occasion à vos proches de comprendre ce que vous vivez.

Voici cinq problèmes courants qui affectent la communication lorsque l’on parle de psoriasis et ce que vous pouvez dire pour limiter l’étendue de ces obstacles.

Stratégies générales

Un rapport d’étude publié en 2014 dans le Journal of the American Academy of Dermatology a examiné le fardeau que le psoriasis fait peser sur les personnes vivant avec la maladie et leurs proches. Les chercheurs ont découvert que 90 % des personnes atteintes de psoriasis pensaient que cela avait un impact sur leur propre qualité de vie ainsi que sur la qualité de vie de leurs proches.

Vivre avec le psoriasis, vous avez besoin de tout le soutien que vous pouvez obtenir, mais vos proches peuvent ne pas savoir ce que vous voulez ou ce dont vous avez besoin d’eux – et ne pas savoir peut être stressant pour eux aussi. Mais comme le psoriasis peut sembler être une affaire personnelle, il peut être difficile de savoir comment commencer à en parler.

Voici quelques conseils pour vous aider à expliquer le psoriasis à votre famille et à vos amis.

Attendez d’être prêt

Si vous commencez la conversation, c’est à vous de décider quand parler du psoriasis. Vous voudrez peut-être en parler le plus rapidement possible ou vous voudrez peut-être établir une certaine confiance avec les gens avant de leur parler. Chaque fois que vous décidez que le moment est venu, c’est une bonne idée d’être préparé, ouvert et honnête.

Être informé

Familiarisez-vous avec les faits les plus importants sur le psoriasis et les derniers développements en matière de traitement et de soins afin de pouvoir parler à vos proches et répondre à leurs questions. Vous pouvez envisager de partager un article ou un site Web sur le psoriasis après avoir fini de leur en parler dans vos propres mots.

Soyez honnête et calme

Vous aurez des moments où les symptômes du psoriasis seront pires. Discutez avec votre proche de ce à quoi ressemblent ces périodes et de ce qui vous aide à vous sentir mieux. Vous voudrez garder l’esprit ouvert pour éviter les malentendus. Exprimez vos préoccupations clairement et honnêtement tout en tenant compte des questions et des préoccupations de votre proche.

Être spécifique

Si vous demandez de l’aide, soyez aussi précis que possible. Il est de votre responsabilité de communiquer vos préoccupations et vos besoins en matière de santé. Vous pouvez suggérer des façons dont ils peuvent vous aider. Peut-être que votre partenaire peut préparer un repas lorsque vous ne vous sentez pas bien, aider aux tâches ménagères ou prendre des ordonnances pour vous. Ou peut-être que votre frère ou votre parent peut être une épaule sur laquelle s’appuyer lorsque vous vous sentez épuisé physiquement ou émotionnellement.

Faites savoir à votre proche quelles sont vos limites, afin qu’il sache à l’avance si vous devrez peut-être annuler des plans, si vous êtes incapable de donner suite à quelque chose ou si vous avez simplement besoin d’aide.

Soyez un auditeur actif

Même si vous savez mieux que quiconque ce dont vous avez besoin, il est toujours important d’inclure votre proche dans le processus. De cette façon, vous reconnaissez que vous êtes une équipe. Posez des questions telles que « Qu’en pensez-vous ? » ou « Comment vous sentez-vous à ce sujet ? » En travaillant en équipe, vous pourrez trouver des solutions supplémentaires que vous n’auriez pas trouvées seules.

Devenir sérieux

Vous pouvez donner le bon exemple et encourager vos proches en leur montrant que vous êtes sérieux au sujet de vos besoins en matière de santé. Par exemple, assurez-vous de rencontrer votre médecin plusieurs fois par an, de suivre votre plan de traitement et de gérer le stress. Il est utile pour eux de savoir que vous faites tout votre possible pour rester en bonne santé et vous sentir bien, et cela les encourage à intervenir si nécessaire.

Aborder les hypothèses

Les hypothèses sur le psoriasis peuvent entraîner de la frustration, c’est pourquoi de nombreuses personnes minimisent la façon dont le psoriasis les affecte. L’une des plus grandes hypothèses est que le psoriasis est similaire à l’eczéma, une maladie qui rend la peau rouge et qui démange.

Le psoriasis et l’eczéma sont tous deux liés à une fonction immunitaire altérée et impliquent tous deux un système immunitaire hyperactif. Cependant, il existe des différences entre ces deux conditions, y compris la façon dont elles sont traitées et gérées.

Une autre hypothèse – et idée fausse – au sujet du psoriasis est qu’il est contagieux. Une fois que les gens peuvent dépasser cette hypothèse, il devient plus facile d’aider les amis et la famille à comprendre.

Si une hypothèse surgit au cours de votre conversation, abordez-la avec des faits simples et sans jugement.

Décider quoi dire

Il ne sera pas facile de parler à vos proches de votre santé et de votre lutte contre le psoriasis. Trouver les bons mots peut être difficile, surtout avec toute la terminologie médicale liée au psoriasis. Et tandis qu’il est facile de dire à quelqu’un le nom d’une condition, un nom n’explique rien sur ce qui se cache derrière la condition. Même diriger quelqu’un où chercher des informations n’explique pas comment une maladie vous affecte spécifiquement.

Il y a aussi la difficulté de trouver un équilibre dans ce que vous devriez partager sur le psoriasis. La National Psoriasis Foundation recommande d’être sélectif lorsqu’il s’agit de savoir à qui vous parlez et combien vous souhaitez partager.Après tout, vivre avec un problème de santé peut faire en sorte qu’une personne se sente différente et comme si ses proches vous considéraient comme fragile ou dans le besoin. Vous pouvez également craindre d’effrayer les gens lorsque vous entrez trop dans les détails.

Bien que ce soient toutes des préoccupations valables, votre proche devra savoir à l’avance comment gérer les situations où vous pourriez avoir besoin de soutien et de soins médicaux. Même s’il vous appartient de décider combien vous voulez partager avec vos amis et votre famille, assurez-vous d’être sûr que ce que vous avez partagé est suffisant si une poussée difficile ou un événement médical survenait.

Anticiper les réactions

Un autre problème lorsque vous essayez de vous ouvrir aux gens est de savoir que vous ne pouvez pas contrôler leurs réactions. Les gens peuvent réagir de manière excessive – soit ils vous traiteront comme si vous étiez fragile, soit ils agiront comme si changer votre attitude ou votre régime alimentaire, ou essayer un remède quelconque, résoudrait vos symptômes. Ces réactions peuvent vous amener à avoir encore plus honte de vivre avec le psoriasis. De plus, il peut y avoir des personnes dans votre vie qui ne seront pas en mesure de gérer ce type d’informations et qui pourraient répondre par des commentaires blessants, de l’incrédulité ou en vous évitant.

Pour une raison quelconque, certaines personnes ont besoin de voir quelque chose pour le croire, et les personnes atteintes de psoriasis parviennent à masquer les problèmes de santé parce qu’elles en ont assez d’entendre des choses comme « Mais vous n’avez pas l’air malade ». Certaines personnes peuvent même essayer de vous comprendre en vous disant qu’elles comprennent parce qu’elles ont une éruption cutanée ou une affection cutanée non auto-immune. D’autres peuvent minimiser vos symptômes en disant des choses telles que « Eh bien, au moins, vous ne mourez pas » Vous ne devriez pas faire autant d’histoires à propos de votre santé.

Lorsque les gens réagissent avec des préjugés, cela est généralement basé sur de la désinformation, des malentendus et même des stéréotypes. Et, bien que vous ne puissiez pas contrôler les réponses des autres, vous pouvez décider comment réagir. Décidez si vous voulez leur faire savoir ce que vous ressentez et abordez leur réflexion avec des faits dans la mesure du possible.

Peur d’être rejeté

Avoir le soutien de ses proches est quelque chose que chaque personne atteinte de psoriasis veut, et il n’y a rien de pire que de se faire dire ou de faire croire que vous simulez une maladie. Mais ne laissez pas ces peurs vous empêcher de parler.

Et oui, il y aura des gens dans votre vie dont vous n’aurez peut-être pas l’amour et le soutien – et malheureusement, certains pourraient même être les plus proches de vous et/ou de ceux sur lesquels vous pensiez pouvoir compter. Mais quand tout le reste échoue, avoir une seule personne qui vous soutient, se renseigne sur le psoriasis et vos options médicales, et qui se mobilise pour vous aider en cas de besoin, est une bénédiction.

Vous avez le droit d’avoir le cœur brisé par les réponses passées des gens. Vous pouvez également décider si vous pouvez donner aux gens une autre opportunité de progresser.

Conseils inutiles et non sollicités

Révéler vos défis avec le psoriasis peut être difficile, surtout lorsque la famille, les amis et même des étrangers veulent offrir des conseils médicaux sur des sujets dont ils ne savent rien. Il est difficile pour les autres de comprendre que vous n’acceptez pas simplement votre destin. Ils ne comprennent pas toujours que vous avez fait vos recherches sur les derniers traitements et consulté divers médecins. Les gens ne comprennent tout simplement pas que vous êtes l’expert de votre expérience particulière avec le psoriasis.

Alors, que pouvez-vous faire lorsque vous essayez de parler du psoriasis à un être cher et qu’il commence à suggérer un régime, un médicament ou un supplément dont il entend parler ? Une façon de gérer les conseils non sollicités est de remercier la personne sans répondre aux conseils qu’elle a donnés, afin d’éviter de s’engager dans un dialogue ultérieur sur ces informations. Une autre approche pourrait être de simplement dire à la personne que vous êtes entre les mains de bons médecins et que vous êtes satisfait de la façon dont ils traitent votre état.

Bien que garder les effets du psoriasis sur vous pour vous-même puisse être plus facile au début, à long terme, cela peut se retourner contre vous et vous causer des sentiments de gêne ou de honte. Et vous ne devriez pas avoir à ressentir cela, surtout lorsque vous avez besoin de personnes autour de vous qui vous aiment et prennent soin de vous. La maladie est imprévisible et vous pouvez essayer différents traitements pour en trouver un qui vous convient. Vous aurez besoin de soutien et de paroles aimables de la part de vos proches pour vous faciliter la tâche. Ne laissez pas les barrières de communication courantes vous gêner.