Faire face à la leucémie aiguë lymphoblastique

Alors que la plupart des gens ont tendance à lier la leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) au cancer infantile (c’est le type de cancer le plus courant chez les enfants), les adultes peuvent également développer une LAL.

Que vous, un être cher ou votre enfant avez reçu un diagnostic de LAL (ou recevez un traitement pour LAL), voici cinq conseils pour vous guider à travers cette période difficile.

En fin de compte, faire face à la LAL est un cheminement qui nécessite de la résilience de la part de la personne diagnostiquée, ainsi qu’un soutien énorme et inconditionnel de la part des parents, des membres de la famille et des autres proches.

Acquérir la connaissance de TOUS

Bien qu’il puisse être difficile de lire ou de discuter des spécificités d’un diagnostic de LAL, de nombreuses personnes trouvent finalement que la connaissance leur donne un certain pouvoir et un certain contrôle sur leur situation de vulnérabilité.

Si vous (ou votre enfant ou un être cher) avez reçu un diagnostic de LAL, il y a trois termes clés à connaître.

Moelle

La moelle osseuse est l’endroit où TOUT commence. La moelle osseuse est le tissu spongieux à l’intérieur de certains os de votre corps qui fabrique de nouvelles cellules sanguines :

• Globules blancs : Ces cellules combattent les infections.

• Globules rouges : Ces cellules transportent l’oxygène vers les tissus du corps et éliminent le dioxyde de carbone.
• Plaquettes : Ce sont de petits fragments de cellules (pas les cellules elles-mêmes) qui aident à la coagulation du sang.

Cellules leucémiques

Les cellules cancéreuses (appelées cellules leucémiques) de la LAL proviennent des globules blancs immatures de la moelle osseuse. Ces cellules leucémiques ne fonctionnent pas comme les globules blancs normaux. Au lieu de cela, ils se développent rapidement et de manière incontrôlable, évinçant les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes sains. Finalement, les cellules leucémiques se propagent dans la circulation sanguine, les ganglions lymphatiques et les organes du corps d’une personne.

« Leucémie aiguë

La leucémie lymphoblastique « aiguë » signifie que les cellules leucémiques se développent de manière agressive dans la moelle osseuse et pénètrent rapidement dans la circulation sanguine. C’est pourquoi la LAL nécessite un traitement immédiatement après le diagnostic. La plupart des enfants ont un diagnostic de leucémie aiguë.

D’un autre côté, les leucémies chroniques s’enveniment généralement longtemps avant de causer des problèmes, bien qu’elles puissent se transformer en leucémie «aiguë» à tout moment.

Comprendre vos symptômes

Tout comme apprendre les bases du développement de ALL améliore votre compréhension, c’est aussi une bonne idée de comprendre pourquoi ALL vous fait ressentir ce que vous ressentez. En d’autres termes, assurez-vous de vous renseigner sur les symptômes de TOUS.

En raison de l’encombrement des cellules saines dans la moelle osseuse, les personnes atteintes de LAL peuvent développer des symptômes tels que :

• Faiblesse, pâleur et fatigue (à cause d’un faible nombre de globules rouges)

• Fièvre et infections (provenant d’un faible nombre de globules blancs)

• Saignement facile (à partir d’un faible nombre de plaquettes)

La leucémie qui s’est propagée à la circulation sanguine peut également provoquer un gonflement des ganglions lymphatiques ainsi que des douleurs et des problèmes spécifiques aux organes (par exemple, des douleurs osseuses ou un gonflement du ventre). De plus, les cellules leucémiques peuvent pénétrer dans le liquide qui baigne le cerveau et la moelle épinière, entraînant des maux de tête, des convulsions ou d’autres problèmes neurologiques.

Poser des questions sur le traitement

La chimiothérapie est la thérapie de base pour TOUS, et pourtant ce n’est pas un sujet facile pour beaucoup de gens à comprendre. Les chimiothérapies sont des médicaments utilisés pour tuer les cellules cancéreuses. Dans la LAL, il y a généralement trois phases de chimiothérapie :

• Phase d’induction : La chimiothérapie élimine les cellules leucémiques de votre sang.

• Phase de consolidation : La chimiothérapie élimine toutes les cellules leucémiques restantes. Au cours de cette phase, certaines personnes subissent une greffe de moelle osseuse (appelée greffe de cellules souches).

• Phase d’entretien : La chimiothérapie est administrée à des doses plus faibles pour empêcher le retour de votre LAL.

Assurez-vous de poser des questions afin de savoir clairement à quoi vous attendre lorsque vous (ou votre enfant) subissez une chimiothérapie, comme les effets secondaires (par exemple, douleur, nausée ou perte de cheveux) et comment ceux-ci seront gérés. Posez aussi des questions difficiles, comme ce qui se passe si la chimiothérapie ne fonctionne pas.

Outre la chimiothérapie, il existe d’autres traitements qu’une personne diagnostiquée avec la LAL peut subir, comme la radiothérapie, la thérapie médicamenteuse ciblée (si vous souffrez d’un type spécifique de LAL) ou une greffe de cellules souches. Discutez avec votre professionnel de la santé des attentes de ces traitements et des raisons pour lesquelles ils peuvent être indiqués.

Tendre la main aux autres

Recevoir un diagnostic de LAL et suivre un traitement intensif est stressant et accablant. C’est pourquoi il est important de demander du soutien aux autres, qu’il s’agisse d’un membre de la famille, d’un ami, d’un groupe de soutien, d’un conseiller spirituel ou d’un conseiller.

Même si vous n’êtes pas quelqu’un qui partage habituellement des sentiments ou qui s’exprime sur ses inquiétudes personnelles, le fait de régler vos peurs, vos griefs et vos angoisses peut vous aider à vous sentir mieux. En fait, la recherche suggère que le soutien émotionnel et l’aide à la gestion de la logistique du traitement du cancer ont tendance à réduire les sentiments de tristesse et d’anxiété et à améliorer la qualité de vie.

Surveillez les symptômes de la dépression

Il est normal de pleurer un diagnostic de LAL, mais si cette tristesse persiste longtemps et/ou affecte le fonctionnement quotidien, vous pourriez souffrir de dépression. Outre la tristesse ou le désespoir, les autres symptômes de la dépression comprennent :

• Une perte d’intérêt pour les activités autrefois appréciées
• Problèmes de sommeil (par exemple, se lever trop tôt le matin)
• Se sentir anormalement lent (ou anormalement agité ou agité)
• Difficulté de concentration
• Se sentir coupable
• Pensées suicidaires ou mortelles

D’autres symptômes de dépression comme une perte d’appétit, une faiblesse et une fatigue peuvent être difficiles à démêler des symptômes de la LAL et/ou des effets secondaires de la chimiothérapie.

La bonne nouvelle est que les psychologues et/ou les travailleurs sociaux des équipes de soins de la leucémie peuvent souvent proposer des interventions pour adultes et enfants telles que la réduction du stress basée sur la pleine conscience et la thérapie cognitivo-comportementale pour réduire l’anxiété et la dépression.

Pour les enfants, les stratégies visant à faire face à une adaptation parentale saine peuvent également apporter du réconfort et soulager l’anxiété. Ceci est particulièrement critique dans les mois qui suivent le traitement, lorsque les niveaux d’inquiétude sont élevés pour un certain nombre de raisons telles que :

• Peur de la rechute (TOUS reviennent)
• Perte ou réduction du soutien médical et social
• Stress post-traumatique possible des mois de traitement précédents

Être diagnostiqué et suivre un traitement pour TOUS peut être dévastateur, dévorant et carrément épuisant, à la fois physiquement et émotionnellement. Mais avec des connaissances, beaucoup de questions et le soutien de vos proches, vous (ou votre enfant) pouvez traverser cette période difficile.

Plus important encore, soyez gentil avec vous-même, prenez soin de votre corps et de votre âme et sachez que vous pouvez également réfléchir et discuter de sujets sensibles, comme vos souhaits personnels.

En fin de compte, il est important de se rappeler que votre équipe de soins de leucémie est là non seulement pour traiter votre cancer, mais aussi pour vous traiter comme une personne belle et unique.