Reconnaître l’agitation terminale en fin de vie

L’agitation terminale est un syndrome qui peut survenir vers la fin de la vie. Il est également connu sous le nom d’agitation terminale ou de délire terminal. Les personnes qui en font l’expérience montrent des signes d’agitation physique, émotionnelle et/ou spirituelle. Ceux-ci peuvent inclure l’anxiété, l’agitation et le déclin cognitif dans les jours qui ont précédé la mort.

Il peut être pénible de voir votre proche vivre cela. Vous pouvez vous demander s’il y a quelque chose que vous devriez faire à ce sujet. Si vous et votre famille savez déjà et acceptez que votre proche est en train de mourir, alors répondre calmement peut rendre la transition un peu plus facile.

Cet article explique plus en détail les changements que l’agitation terminale peut apporter. Il offre quelques informations destinées à vous aider à promouvoir le confort de votre proche pendant ces derniers jours.

Symptômes

Chaque vie et chaque mort est unique. Les signes et symptômes de l’agitation terminale peuvent apparaître comme un comportement agressif. Vous pouvez également voir un comportement inhabituellement calme. Émotionnellement, c’est le comportement agressif, souvent hostile, qui est le plus difficile à observer. Cela peut aussi être plus difficile à gérer pour vous.

Certains comportements sont assez courants lorsqu’un être cher est en phase terminale d’agitation. Le schéma de ces symptômes peut inclure :

• Explosions de colère ou émotionnelles
• Agitation
• Confusion
• Manque d’attention

Ces comportements découlent probablement d’un inconfort et de changements dans le corps à l’approche de la mort, plutôt que d’une véritable colère ou d’une hostilité.

De nombreux comportements sont similaires à ceux observés dans la démence, le déclin de la fonction mentale souvent observé chez les personnes âgées. Un être cher mourant peut sembler mal à l’aise. Ils peuvent constamment tirer sur leurs vêtements, leurs draps et toutes les lignes intraveineuses (IV).

D’autres peuvent sembler indécis. Ils recherchent des objets ou demandent quelque chose, puis s’en détournent. Ils peuvent sembler mesquins ou accuser les gens d’infractions qui peuvent ou non avoir du sens.

Parfois, l’agitation apparaît brièvement puis disparaît d’elle-même. Un certain nombre d’autres symptômes de fin de vie bien connus peuvent également survenir en même temps lorsqu’une personne est en phase terminale d’agitation. Il peut s’agir de se retirer de l’intimité avec les autres ou de parler de membres décédés de la famille.

Causes

Il existe de nombreuses causes probables d’agitation terminale. Bon nombre des changements physiques qui accompagnent le processus de la mort peuvent conduire à ce type de délire. Certaines de ces causes peuvent être facilement réversibles, tandis que d’autres ne le sont pas.

Les causes les plus courantes comprennent :

• Médicaments : Les opioïdes contre la douleur et les médicaments administrés pour réduire l’anxiété sont souvent utilisés pour le confort en fin de vie. Ils sont connus pour augmenter le risque de délire. Si les organes du corps d’une personne mourante ont commencé à défaillir, les effets des médicaments qui conduisent au délire peuvent être accrus.

• Traitements contre le cancer : Les médicaments de chimiothérapie et les stéroïdes sont durs pour le corps. Une personne mourante est encore plus susceptible de subir les effets négatifs, y compris l’agitation.

• Douleur mal gérée : Souvent, les patients mourants ne peuvent décrire leur douleur. Et même avec le traitement de la douleur, il faut trouver un juste équilibre. La surutilisation peut entraîner une toxicité, tandis que la sous-utilisation permet plus de douleur et d’inconfort. Cela aggrave l’agitation terminale.

• Défaillance d’un organe : à mesure que des organes tels que le foie et les reins commencent à défaillir, des changements dans le métabolisme et la chimie du corps peuvent affecter le fonctionnement du cerveau. Les insuffisances cardiaques et pulmonaires, qui sont courantes les jours précédant la mort, entraînent une baisse des niveaux d’oxygène. Tous ces effets s’ajouteront à l’agitation terminale.

• Problèmes médicaux : la déshydratation, l’anémie (diminution des globules rouges), les infections et les fièvres sont toutes courantes lorsqu’un être cher meurt. Ils affaiblissent le corps et altèrent les fonctions cérébrales, contribuant à l’agitation terminale.

• Problèmes intestinaux et urinaires : la rétention urinaire (incapacité à uriner) et la constipation sont très courantes vers la fin de la vie. En effet, les mouvements nerveux et musculaires qui contrôlent ces fonctions sont altérés. Une douleur et un inconfort sévère peuvent en résulter.

• Une réponse émotionnelle à la mort : Souvent, les personnes en phase terminale sont conscientes qu’elles sont en train de mourir. À l’approche de la mort, la peur, l’anxiété et les troubles émotionnels peuvent survenir. Cela peut inclure l’agitation.

Diagnostic

Les psychologues décrivent généralement les étapes de la mort comme le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation (DABDA). Pendant ce temps, une personne peut éprouver des accès de colère et des comportements irrationnels.

Les étapes de la mort sont différentes de l’agitation terminale en ce que ces étapes commencent au moment du diagnostic. Avec l’agitation terminale, ils se produisent en tandem avec le déclin de la fin de vie. Cependant, les étapes DABDA et l’agitation peuvent survenir en même temps.

L’agitation terminale est parfois confondue avec la conscience proche de la mort. C’est à ce moment qu’une personne peut sembler avoir des hallucinations, comme si elle avait des visions ou si elle parlait avec des êtres chers qui sont déjà morts. Chaque situation est unique, mais les deux peuvent survenir en même temps. Il peut être difficile de faire la différence.

Traitement

L’agitation terminale n’est généralement traitée que si les comportements mettent la personne ou d’autres en danger. Les options comprennent des tranquillisants légers appelés benzodiazépines et des médicaments antipsychotiques appelés phénothiazines.

Faire face

Le comportement d’une personne mourante en phase terminale d’agitation n’est pas toujours conforme à sa personnalité à vie. Leurs actions ne reflètent pas toujours ce qu’ils ressentent pour vous. Il est important de s’en souvenir, qu’ils soient en colère et que leurs actions soient hostiles, ou qu’ils soient calmes et réfléchissent à leurs souvenirs.

De nombreuses émotions peuvent survenir simplement parce que vous savez que la mort est proche. L’agitation terminale de votre proche peut ajouter à votre détresse à cause de ce qu’il dit et fait. Cela peut vous amener à vous sentir coupable de la façon dont vous gérez le processus de mort de votre proche.

Certaines familles choisissent de travailler avec une équipe de soins palliatifs parce que des professionnels expérimentés en fin de vie peuvent vous dire à quoi vous attendre. Ils connaissent les types d’interventions nécessaires. Des amis proches et d’autres membres de la famille peuvent également vous aider à traverser cette période difficile.

Sommaire

Les symptômes d’agitation terminale sont courants lorsqu’une personne est sur le point de mourir. Ils peuvent inclure une agitation et un comportement agressif, ou même un sentiment inhabituel de calme et de réflexion. Les changements sont souvent difficiles à observer pour les proches, même s’ils sont en paix avec la mort elle-même.

Il existe de nombreuses causes d’agitation terminale, telles que la douleur, les médicaments et les émotions liées à la mort. Pour de nombreuses personnes en fin de vie, plusieurs causes se produisent en même temps.

Le traitement consiste généralement à garder la personne aussi confortable que possible. Dans certains cas, des tranquillisants légers et des médicaments antipsychotiques peuvent être utilisés pour traiter les symptômes de l’agitation terminale. Traiter la douleur ou l’inconfort aussi doucement que possible, souvent avec l’aide de professionnels de la santé, peut aider à faciliter les derniers jours pour toutes les personnes concernées.

Nous voulons tous que la mort soit une expérience confortable et paisible. Si votre proche est aux prises avec une agitation terminale, ses derniers jours peuvent sembler tout le contraire.

Certaines familles peuvent être prises au dépourvu par l’agitation terminale d’un être cher. Cela peut vous amener à vous demander si votre expérience est inhabituelle. Cela peut également vous faire sentir que vous ne faites pas les bonnes choses pour votre proche. Cela peut vous aider, vous et votre famille, de savoir que l’agitation terminale est assez courante en fin de vie.