Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont moins susceptibles de demander de l’aide

Pendant la pandémie, les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) étaient moins susceptibles de rechercher un soutien social que les personnes atteintes d’autres maladies, selon une nouvelle étude.

Les chercheurs de France ont envoyé un questionnaire entre le 15 avril et le 11 mai 2020, lorsque le pays connaissait un premier verrouillage COVID-19 pour voir comment les personnes atteintes d’EM/SFC et d’autres conditions faisaient face à leur état tout en étant en confinement. Les personnes atteintes d’EM/SFC ont demandé de l’aide à des taux inférieurs à ceux des personnes atteintes d’affections telles que le cancer, l’insuffisance rénale, les maladies cardiaques et la bronchite chronique obstructive.

L’étude a été publiée dans la revue Health and Social Care in the Community en avril.

Parce que la santé mentale d’une personne peut jouer un rôle dans le développement et les poussées de maladie chronique, les chercheurs ont souligné l’importance de comprendre la façon dont les gens font face à la fois à la maladie et à leur santé mentale, les uns par rapport aux autres. « Les manières de traiter la maladie globale ne peuvent être séparées de celles de traiter la détresse émotionnelle associée », ont écrit les chercheurs.

Étant donné que la fatigue est un symptôme de l’EM/SFC, rester en contact avec d’autres personnes et prendre soin de soi peut être un défi pour les personnes atteintes de cette maladie. « La personne moyenne atteinte d’EM/SFC a une capacité énergétique très limitée, donc les gens sont obligés de prendre ces décisions du type : ‘Est-ce que je prends une douche ou est-ce que je prépare moi-même le dîner ?’ » Emily Taylor, MA, directrice du plaidoyer et les relations communautaires pour Solve ME/CFS Initiative, dont la mère vit avec cette maladie, raconte Verywell.

Qu’est-ce que le ME/SFC ?

L’EM/SFC est une affection complexe sans cause spécifique.

« C’est une étiquette qui a été donnée aux gens parce que nous ne savons pas comment définir leurs symptômes d’une autre manière », a déclaré à Verywell Alexa Meara, MD, rhumatologue à l’Ohio State University Wexner Medical Center. « Ce n’est pas de la fatigue. Ce n’est pas de l’insomnie. Ce n’est pas un problème de sommeil. » Certaines personnes développent l’EM/SFC après avoir été malades d’une autre maladie, y compris COVID-19. Les éléments suivants peuvent jouer un rôle dans le développement de l’EM/SFC :

• Infections virales
• Problèmes du système immunitaire
• Déséquilibres hormonaux
• Traumatisme physique et/ou émotionnel

Les personnes atteintes d’EM/SFC n’ont souvent pas « l’air malade », mais la condition peut être très perturbatrice. Les Centers for Disease Control and Prevention partagent que l’EM/SFC peut affecter la vie des gens de certaines des manières suivantes :

• Les personnes atteintes d’EM/SFC ne sont pas capables de fonctionner de la même manière qu’avant de tomber malades.
• L’EM/SFC modifie la capacité des gens à effectuer des tâches quotidiennes, comme prendre une douche ou préparer un repas.
• ME/CFS rend souvent difficile de garder un emploi, d’aller à l’école et de participer à la vie familiale et sociale.
• L’EM/SFC peut durer des années et conduit parfois à une invalidité grave.
• Au moins un patient sur quatre pour l’EM/SFC est alité ou confiné à la maison.

Actuellement, malgré le caractère invalidant de cette maladie, le traitement médical de l’EM/SFC est limité. « Il n’y a pas de traitement approuvé par la FDA pour l’EM/SFC », déclare Taylor. « Donc, beaucoup de gens utilisent beaucoup de médicaments différents hors AMM, et certains de ces médicaments sont des antiviraux. » Parce que certaines personnes atteintes d’EM/SFC utilisent des médicaments antiviraux pour gérer leurs symptômes, Taylor dit que beaucoup ont été obligées de faire face à des pénuries car leurs médicaments sont utilisés pour traiter les personnes qui contractent COVID-19.

Les traitements pour l’EM/SFC, à la fois les médicaments et les pratiques d’autosoins, ciblent des symptômes spécifiques associés à la maladie, tels que des problèmes de sommeil, des douleurs chroniques et des problèmes de santé mentale.

L’importance de la communauté

Pendant la pandémie de COVID-19, de nombreuses personnes ont connu la solitude. Cependant, les experts disent que les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent avoir du mal à contacter d’autres personnes par crainte que d’autres doutent à quel point la maladie peut être invalidante. Dans un article publié dans la revue Healthcare, les chercheurs ont décrit les implications isolées de la vie avec l’EM/SFC.

L’une de leurs suggestions pour gérer l’isolement est de trouver du soutien en ligne auprès d’autres personnes vivant avec l’EM/SFC. « Internet peut diriger la personne vers des sites liés à la maladie chronique qu’elle combat, et certaines associations ont des groupes de soutien à la fois nationaux et locaux en fonction non seulement de la maladie du patient mais aussi de leur localisation et de leur capacité à être mobile », expliquent les chercheurs. a écrit.

D’autres personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également partager des conseils utiles. « Ce qui est si important, c’est l’encouragement et l’empathie des autres, [and] de savoir que vous n’êtes pas seul et que vous recevez des trucs et astuces de soutien de compassion », a déclaré à Verywell Kate Burke, MD, conseillère médicale principale chez PatientsLikeMe.

Le fait de rester en contact avec les amis et la famille, le conseil par les pairs et une approche cognitivo-comportementale de la maladie peuvent également aider à atténuer le sentiment d’isolement.

Les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent rencontrer des problèmes de confiance

En plus du manque d’énergie qui empêche les personnes atteintes d’EM/SFC de socialiser, certaines personnes peuvent également se retirer en raison de problèmes de confiance. Les chercheurs de l’étude publiée dans la revue Health and Social Care ont découvert que les personnes atteintes d’EM/SFC étaient plus susceptibles de se tourner vers leurs pairs pour obtenir du soutien que vers des professionnels de la santé pour trouver des stratégies d’adaptation pour gérer leur maladie.

« Les représentations sociales négatives liées à la fatigue chronique, au manque de traitement médical et de lignes directrices, contribuent probablement à renforcer le soutien par les pairs par rapport au soutien des médecins », ont écrit les chercheurs.

Taylor pense que les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également se méfier d’autres personnalités de leur vie qui, selon elles, ne prennent pas leurs symptômes au sérieux. « Il est impossible que les gens n’intériorisent pas cela et ne traduisent pas cela dans leurs autres interactions avec d’autres personnes qui représentent en quelque sorte cette position d’autorité, même dans leur propre famille ou leurs propres amis », déclare Taylor.

Le manque de soins perçu et l’incompréhension des professionnels de la santé peuvent provenir des options limitées disponibles pour traiter l’EM/SFC. « Je pense qu’il y a beaucoup de médecins qui n’essayent pas de renvoyer le patient, mais ils ne savent pas quoi faire, alors ça ressemble à un renvoi », dit Meara.

Avec des conditions où la fatigue chronique est un symptôme d’une autre maladie comme la vascularite, Meara dit qu’elle peut essayer d’aider un patient à gérer sa fatigue en augmentant les médicaments pour traiter sa vascularite. Lorsqu’il n’y a pas de condition sous-jacente à la fatigue chronique, il n’y a pas autant d’options simples qu’elle et les autres médecins qui tentent d’aider les gens à gérer l’EM/SFC d’un patient peuvent prendre.

Le chevauchement entre ME/CFS et COVID-19

La recherche suggère que certains long-courriers COVID-19 peuvent développer ou avoir une maladie similaire à l’EM/SFC. Anthony Fauci, MD, conseiller médical en chef du président américain Joe Biden et directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a déclaré à Medscape en juillet dernier qu’« il est extraordinaire de voir combien de personnes souffrent d’un syndrome postviral très similaire à l’encéphalomyélite myalgique. /syndrome de fatigue chronique. »

Dans un article publié dans la revue Frontiers in Medicine, les chercheurs soutiennent qu’il est crucial d’étudier toutes les personnes qui ont contracté COVID-19, « même celles qui n’ont que des maladies initiales bénignes, et d’étudier la période de récupération et les conséquences à long terme sur la santé. de COVID-19″, pour mieux comprendre comment prévenir une longue COVID-19. Les chercheurs notent également que « les coûts économiques directs et indirects de [ME/CFS] à la société sont estimés entre 17 et 24 milliards de dollars chaque année. »

À la suite des recherches en cours et futures sur COVID-19, Meara pense qu’il y aura des progrès dans la recherche pour aider à trouver de meilleures options de traitement pour les maladies invisibles associées au long COVID-19, qui comprend également la fibromyalgie et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) . « Nous allons commencer à briser la fatigue chronique et la fibromyalgie parce qu’il y a maintenant beaucoup d’argent dans COVID », a déclaré Meara. « C’est un sous-produit positif malheureux, peut-être la doublure argentée, pourrait-on dire, mais cela oblige la médecine à faire face à des problèmes que nous n’avons pas traités depuis de nombreuses années. »

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