Hospice signifie-t-il la mort?

Beaucoup de gens se demandent si choisir les soins palliatifs signifie qu’ils perdent espoir ou si cela signifie qu’ils choisissent la mort. En fait, ce n’est pas du tout ce que veut dire hospice.

Assistant de soins personnels discutant avec une femme alors qu'elle est allongée dans son lit — Gary John Norman / Getty Images

Voici ce qu’il faut savoir sur les objectifs et les avantages des soins palliatifs. Comprendre ce que signifie réellement l’hospice et dissiper toutes les idées fausses que vous pourriez avoir peut vous aider à décider si c’est le bon choix pour vous ou votre proche.

Le but de l’hospice

Les patients et leurs familles choisissent souvent les soins palliatifs lorsqu’il a été déterminé que la maladie de la personne n’est plus curable et est donc considérée comme une maladie en phase terminale.

Au lieu de se concentrer sur les traitements curatifs (tels que la chimiothérapie ou la chirurgie), les soins palliatifs se concentrent sur le traitement des symptômes d’une maladie, tels que la douleur, les nausées ou l’essoufflement. Les programmes de soins palliatifs peuvent également fournir des travailleurs sociaux et des conseillers spirituels pour aider le patient à accepter son pronostic et, dans certains cas, à réparer les relations entre le patient et ses proches.

La plupart des soins palliatifs sont couverts par le Medicare Hospice Benefit (MHB). Le MHB couvre quatre niveaux de soins, dont :

Soins à domicile de routine : Cela comprend les services infirmiers intermittents, les fournitures médicales et la thérapie physique, entre autres services fournis au domicile du patient.
Soins palliatifs généraux aux patients hospitalisés : cela comprend les soins pour les symptômes pénibles qui ne peuvent être fournis que dans un hôpital ou un autre milieu où des soins infirmiers intensifs et d’autres soutiens sont disponibles à l’extérieur du domicile.
Soins de relève : Les soins de relève sont des soins de courte durée aux patients hospitalisés conçus pour soulager temporairement l’aidant principal.
Soins à domicile continus : les soins continus soutiennent le patient et son aidant pendant de brèves périodes de crise, en fournissant des services de soins infirmiers, d’aide à domicile et d’entretien ménager pendant 8 à 24 heures par jour.

Redéfinir l’espoir

Les personnes qui choisissent les soins palliatifs ne perdent pas espoir; ils le redéfinissent en fait. Bien qu’il n’y ait plus de possibilité de guérir leur maladie, ils redirigent leur espoir vers la réparation et le rétablissement de relations, passant du temps de qualité avec ceux qu’ils aiment et trouvant la paix et le confort.

Certaines personnes peuvent se tourner vers leur foi religieuse à ce moment-là et régler des affaires financières ou d’autres aspects de leur vie qu’elles ne veulent pas laisser en suspens.

La plupart des patients passent environ trois semaines en soins palliatifs, mais, rétrospectivement, les familles peuvent penser que la personne aurait dû entrer en soins palliatifs plus tôt dans le processus de la maladie et avoir plus de temps pour en profiter.

À quoi ressemble l’hospice

L’hospice n’est pas un lieu physique, mais une philosophie globale de prise en charge d’une personne en fin de vie. Cela dit, il existe des établissements autonomes qui offrent des soins palliatifs lorsqu’il n’est pas possible pour quelqu’un de vivre dans sa propre maison. Dans tous les cas, les soins palliatifs impliquent généralement une équipe d’infirmières, de travailleurs sociaux, d’aides-soignants, etc.

Soins palliatifs à domicile

La plupart des soins palliatifs sont fournis là où vit le patient, qu’il s’agisse de sa maison privée, d’une maison de soins infirmiers ou d’un complexe de vie assistée. Être entouré de ses biens et de son environnement familiers est un principe fondamental des soins palliatifs.

Établissements de soins palliatifs

Les établissements de soins palliatifs autonomes peuvent être exploités par une agence de soins palliatifs qui offre également des soins à domicile, ou appartenir à un organisme indépendant. Pour les patients qui n’ont pas de soignants pour s’occuper d’eux à domicile, ou ceux qui ont besoin de soins physiques plus avancés 24h/24 et 7j/7, un hospice indépendant peut être un bon choix.

Choisir un hospice ne veut pas dire choisir la mort

Choisir un hospice, c’est choisir de se concentrer sur la vie aussi pleinement et confortablement que possible pendant le temps qu’il vous reste. On s’attend généralement à ce que les personnes admissibles à un hospice meurent dans six mois ou moins, mais cela ne signifie pas que la mort est leur objectif. Beaucoup de gens vivent beaucoup plus de six mois, en fait. Vous pouvez arrêter et reprendre les soins palliatifs à tout moment.

Habituellement, une fois que quelqu’un a choisi un hospice, il a déjà traversé beaucoup de choses. Les hospitalisations multiples, la chimiothérapie et la radiothérapie, ainsi que les tests et traitements invasifs peuvent rendre les patients malades et fatigués. Les soins palliatifs peuvent empêcher les gens de vivre la fin de leur vie dans la douleur et l’épuisement.

Cela dit, les soins palliatifs ne sont pas réservés aux patients atteints de cancer. En fait, les patients en soins palliatifs souffrent souvent de troubles médicaux tels que la démence, les maladies cardiaques, les maladies du foie, les maladies rénales ou les maladies pulmonaires.

En choisissant un hospice, les patients se concentrent sur la qualité de leur vie plutôt que sur la durée pendant laquelle ils peuvent continuer à vivre, surtout si vivre plus longtemps signifie vivre avec le stress et sans temps pour s’engager dans les activités qui comptent vraiment. Avec ce point de vue à l’esprit, il est clair que choisir un hospice consiste à choisir la qualité plutôt que la quantité.

Les gens sont souvent confus au sujet de la différence entre les soins palliatifs et les soins palliatifs. Le but des soins palliatifs est de soulager la douleur. Il peut être administré à tout moment au cours d’une maladie, même en association avec des traitements curatifs. Les soins palliatifs sont un aspect des soins palliatifs, mais avec les soins palliatifs, les traitements curatifs ont été arrêtés et l’espérance de vie du patient est de six mois ou moins.

Ce que permet l’hospice

Les patients de soins palliatifs qui sont encore mobiles et énergiques peuvent utiliser le temps qui était autrefois consacré aux rendez-vous chez le médecin et aux séjours à l’hôpital pour prendre des vacances en famille, voyager dans des endroits qu’ils ont toujours voulu voir et profiter de la compagnie de leurs proches.

Si et quand un patient n’est plus en mesure de quitter son domicile (ou un établissement de soins palliatifs), l’espoir est que le patient pourra passer du temps significatif avec les personnes importantes dans sa vie et laisser une grande partie des soins pratiques à l’équipe de l’hospice, qui peut aider à laver le patient, à lui donner des médicaments, à préparer la nourriture et même à s’occuper de la paperasse.

Dans les soins palliatifs, les patients ont accès à des professionnels de la santé ayant une expertise dans la gestion de la douleur et les soins et les médicaments qui peuvent soulager l’inconfort. Les patients mourants ont également accès au soutien émotionnel, social et spirituel des travailleurs sociaux et des aumôniers.

Lorsqu’une personne approche de la fin de sa vie, elle peut s’inquiéter de ce qui se passera après sa mort. Ils peuvent également avoir des « affaires inachevées » qu’ils souhaitent résoudre. Les travailleurs sociaux et les conseillers spirituels peuvent les aider et les aider à se débarrasser de toute culpabilité ou honte qu’ils pourraient ressentir à propos de choses qui se sont produites au cours de leur vie.

En fin de compte, vous seul pouvez décider quand et où vous souhaitez passer vos derniers jours. Vous avez peut-être accepté qu’un traitement médical ultérieur ne guérira pas votre maladie et que vous ne voulez pas mourir à l’hôpital. En choisissant les soins palliatifs, vous pourrez rester dans un environnement familier avec les personnes importantes de votre vie.

Bien que choisir des soins palliatifs signifie que vous avez accepté que votre maladie n’est plus curable, cela ne signifie pas nécessairement perdre espoir.