Ce qu’il faut savoir sur la SLA et la COVID-19

La prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a été fortement impactée par la pandémie de COVID-19. Les patients, les familles et les professionnels de la santé ont fait des ajustements majeurs pour continuer à soigner adéquatement la SLA, compte tenu des précautions de sécurité nécessaires pour prévenir la transmission du virus, associées au niveau élevé de soins médicaux requis pour gérer la SLA.

Si vous ou votre proche vivez avec la SLA, il est important que vous mainteniez une gestion optimale de votre santé, même si vous ne voyez pas votre équipe de soins en personne aussi souvent que d’habitude.

Si vous développez des symptômes de COVID-19, vous devez contacter votre équipe médicale afin que vous puissiez être évalué et traité avant que la maladie ne provoque de graves complications.

Risque SLA et COVID-19

À l’heure actuelle, il n’existe aucune preuve spécifique suggérant que la SLA augmente le risque de COVID-19. Si vous êtes atteint de la SLA, plusieurs facteurs dans votre vie quotidienne pourraient conduire à une exposition au COVID-19. Et la faiblesse des muscles respiratoires due à la SLA peut rendre toute infection respiratoire, y compris COVID-19, très dangereuse pour vous.

Les facteurs de risque associés au COVID-19 dans la SLA comprennent :

• Personnel soignant : L’assistance médicale et les soins nécessaires en raison d’un handicap SLA impliquent souvent divers thérapeutes et professionnels de la santé pour l’ajustement des médicaments, des sondes d’alimentation, des fauteuils roulants, etc. Ces interactions peuvent augmenter votre risque d’exposition au virus.

• Diminution du tonus musculaire : Avec la SLA, vous pouvez avoir des difficultés à tousser et à contrôler les muscles de votre gorge. Cela peut rendre plus difficile l’élimination du virus de vos voies respiratoires supérieures, lui permettant potentiellement de pénétrer dans les poumons et de provoquer une infection.

• Faiblesse des muscles respiratoires : la SLA affecte les muscles de tout le corps, y compris les muscles qui contrôlent la respiration. Si vous développez même une infection respiratoire bénigne, cela peut avoir un impact substantiel sur votre respiration et peut mettre votre vie en danger.

• Équipement respiratoire : les ports d’expiration de CO2, les masques ventilés et les masques intégraux qui ne sont pas bien ajustés peuvent favoriser la propagation du virus pendant le traitement respiratoire, la nébulisation, l’aspiration ou l’assistance à la toux. Ils ne sont pas une voie pour vous infecter, mais si vous êtes infecté, vous pouvez exhaler le virus et mettre en danger vos soignants.

Complications de la SLA et du COVID-19

Si vous êtes atteint de la SLA, être infecté par le virus qui cause la COVID-19 peut entraîner certaines complications spécifiques :

• Diagnostic COVID-19 retardé : En raison des précautions de sécurité pendant la pandémie, il se peut que vous ne soyez pas vu et évalué par un professionnel de la santé lorsque vous commencez à ressentir des symptômes qui pourraient être COVID-19. Un retard dans votre diagnostic et votre traitement de la maladie COVID-19 peut permettre à l’infection de progresser vers un stade plus sévère.

• Pneumonie : le virus peut entraîner une pneumonie, une infection pulmonaire qui peut vous faire sentir épuisé et altérer votre capacité respiratoire.

• Insuffisance respiratoire : Si vous développez une infection pulmonaire due à COVID-19 alors que vos muscles respiratoires sont déjà faibles en raison de la SLA, vous pouvez subir un arrêt respiratoire soudain, qui est une incapacité à respirer.

• Dépression et anxiété : ces symptômes ont augmenté chez les personnes vivant avec la SLA pendant la pandémie. Cela a été attribué à l’isolement social.

La nature hautement contagieuse du virus et son potentiel de provoquer une maladie grave créent une situation difficile. Il est essentiel que vous contactiez votre fournisseur de soins de santé si vous ou une personne avec qui vous vivez développez des symptômes de la maladie COVID-19.

Traitements de la SLA et COVID-19

Il n’y a aucune preuve suggérant que les médicaments utilisés pour traiter la SLA, Rilutek (riluzole) et Radicava (edavarone), pourraient augmenter le risque de devenir très malade à cause de COVID-19.

Toute surveillance que vous pourriez obtenir régulièrement, y compris des mesures de la force de vos muscles respiratoires et des tests non invasifs de votre niveau d’oxygène, est toujours nécessaire pendant la pandémie.

Une partie de votre surveillance peut se poursuivre avec l’utilisation d’une technologie qui envoie des lectures à votre fournisseur de soins de santé, ce qui peut également potentiellement aider à identifier les premiers effets de l’infection par COVID-19.

Réglage des paramètres du ventilateur

L’American College of Chest Physicians (ACCP) a recommandé des ajustements à l’équipement de ventilation non invasif afin de réduire le risque de transmission du virus à vos soignants. Un inhalothérapeute peut configurer cela à l’aide d’un nouveau ventilateur ou avec le ventilateur que vous utilisez déjà sous la direction de votre neurologue ou pneumologue.

Selon les recommandations de l’ACCP, la tubulure et les circuits du masque doivent être convertis en un système fermé en utilisant un tube à double lumière avec un filtre viral/bactérien et un masque complet non ventilé pour limiter la propagation virale. Une fois les paramètres de l’équipement ajustés, vous et votre famille pouvez apprendre à utiliser l’équipement modifié.

Questions fréquemment posées

Puis-je recevoir le vaccin COVID-19 si j’ai la SLA ?

Oui, vous pouvez et devez vous faire vacciner. L’Association SLA conseille fortement à toutes les personnes vivant avec la SLA de consulter leur fournisseur de soins de santé pour discuter de la prise du vaccin dès que l’approvisionnement dans leur état le permet.

Dois-je consulter un praticien si j’ai des symptômes de la SLA, comme une faiblesse et des contractions musculaires ?

Vous devez absolument informer votre professionnel de la santé de vos symptômes. Le diagnostic de la SLA est complexe et nécessite généralement des examens en personne. Cependant, votre évaluation peut commencer par les services de télésanté et vous pouvez être vu en personne si nécessaire.

Quand dois-je régler les paramètres de mon ventilateur ?

Votre fournisseur de soins de santé peut demander à votre inhalothérapeute d’ajuster les paramètres de votre ventilateur pour empêcher la transmission du virus.

Aurai-je besoin d’aller à l’hôpital si je contracte le COVID-19 ?

Si vous tombez malade de COVID-19, vous devrez peut-être être hospitalisé car l’infection peut avoir un effet si grave sur votre respiration.

Dois-je consulter un neurologue ou un pneumologue si je développe des symptômes de COVID-19 ?

La SLA est une maladie complexe, et si vous tombez malade de COVID-19, vous devrez être soigné par un neurologue, ainsi qu’un spécialiste pulmonaire, et éventuellement un spécialiste des maladies infectieuses et un médecin de soins intensifs également.

Comment rester en sécurité

Il est important que vous fassiez tout votre possible pour éviter d’être infecté par le virus. Cela signifie éviter tout contact avec des personnes pouvant être porteuses. Si vous devez vous rendre dans un endroit où il y aura d’autres personnes qui pourraient être porteuses, vous devez porter un masque, maintenir une distance d’au moins 6 pieds et vous laver les mains.

Parce que la SLA est une maladie neurodégénérative qui progresse rapidement, vous avez peut-être déjà connu une baisse de votre force musculaire depuis le début de la pandémie de COVID-19.

Si votre force et votre tonus musculaires ont diminué pendant la pandémie, il est important que vous obteniez un soutien médical avancé pour vos besoins, plutôt que d’essayer de vous débrouiller avec le soutien que vous aviez avant la pandémie. Cela peut inclure des attelles, un fauteuil roulant, des appareils respiratoires, une sonde d’alimentation, etc.

Certaines de ces interventions nécessitent des soins en personne pour des ajustements appropriés ou pour une intervention chirurgicale. Tous ces traitements seraient effectués avec des précautions contre les infections pour vous empêcher de tomber malade.

Vivre avec la SLA est un défi, et certaines recherches suggèrent que le stress généralisé dû à la pandémie n’a peut-être pas eu un effet drastique sur les personnes vivant avec la SLA et leurs familles en raison de la résilience qui avait déjà été construite en faisant face à la maladie. Cependant, une augmentation de la dépression et de l’anxiété a été rapportée.

Il est important que vous restiez vigilant dans votre recherche d’attention pour vos problèmes de santé, émotionnels et sociaux et que vous contactiez votre équipe de soins pour discuter de tout symptôme médical ou psychologique que vous ressentez afin que vous puissiez obtenir les soins et les services que vous méritez.

Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée. Au fur et à mesure que de nouvelles recherches seront disponibles, nous mettrons à jour cet article. Pour les dernières nouvelles sur COVID-19, visitez notre page d’actualités sur les coronavirus.