Améliorer la communication chez les patients atteints de la maladie de Parkinson

Aperçu

Quelle est la fréquence des difficultés d’élocution et de voix chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

Les difficultés d’élocution (dysarthrie) et les problèmes de voix sont très fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Sur les plus de sept millions de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde, entre 75 % et 90 % développeront des problèmes de voix et d’élocution au cours de leur maladie.

Pourquoi les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont-elles des difficultés d’élocution ?

La maladie de Parkinson affecte les nerfs et les muscles qui affectent votre discours. Cela affecte votre :

• Boîte vocale (larynx).
• Gorge.
• Muscles respiratoires.
• Toit de la bouche, de la langue et des lèvres.
• Mouvement des muscles faciaux.
• Zones du cerveau qui contrôlent l’ouïe et le traitement de la voix et de la parole.

Si j’ai la maladie de Parkinson, quels types de problèmes d’élocution et de voix puis-je rencontrer ?

Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, certaines des difficultés de voix et d’élocution observées incluent :

• Voix adoucie. Réduction du volume de votre voix.
• Parler dans un ton immuable (monotone).
• Avoir une qualité rauque ou tendue dans votre voix.
• Avoir un souffle à votre voix. Souffle dans la qualité de votre voix qui est facilement entendue par vos auditeurs. Il faut plus d’efforts et d’énergie pour parler. Vous « manquez d’essence » pendant que vous parlez.
• Difficulté à prononcer clairement et facilement les lettres et les mots.
• Tremblement dans ta voix.
• Langage de votre discours.
• Utiliser de courtes ruées vers la parole.
• Perte de votre expression faciale.

Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, vous n’êtes peut-être pas conscient des problèmes de communication orale. Des changements dans la qualité de votre voix peuvent être le premier signe de problèmes d’élocution suivis de l’incapacité d’avoir une parole fluide et des sons de parole clairs et distincts. Les problèmes d’élocution qui sont suffisamment graves pour réduire votre capacité à être facilement compris ne surviennent généralement que plus tard au cours de la maladie de Parkinson.

Quel type de professionnel de la santé aide les personnes ayant des problèmes d’élocution dus à la maladie de Parkinson ?

Si vous avez des problèmes d’élocution et de voix, consultez un orthophoniste. Votre fournisseur de soins de santé primaires peut vous aider à trouver un thérapeute dans votre région. Certains orthophonistes ont une formation spécialisée axée sur la formation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à amplifier leur voix. C’est ce qu’on appelle le traitement de la voix Lee Silverman.

Les orthophonistes sont spécifiquement formés pour diagnostiquer et traiter les troubles de la parole, du langage et de la déglutition. Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, un orthophoniste peut vous aider à :

• Maintenir autant de compétences de communication que possible. Vous apprendre des techniques pour conserver l’énergie, y compris l’utilisation de compétences de communication non verbale.
• Vous présenter les appareils et techniques d’assistance pour vous aider à améliorer votre communication.
• Recommandez des exercices pour vous aider à améliorer la force musculaire et les mouvements nécessaires pour améliorer vos options de parole et de communication.

Si j’ai des problèmes d’élocution et de voix, comment puis-je maintenir et améliorer ma communication ?

Voici quelques conseils pour améliorer la communication :

• Choisissez un endroit calme et peu bruyant. Éteignez les téléviseurs, radios et autres appareils qui créent du bruit.
• Parle lentement.
• Assurez-vous que votre interlocuteur peut voir votre visage. Regardez la personne pendant que vous parlez. Une pièce bien éclairée améliore la conversation en face à face, augmentant la capacité d’être compris.
• Utilisez des phrases courtes. Dites un ou deux mots ou syllabes par respiration.
• Planifiez des périodes de repos vocal avant les conversations ou les appels téléphoniques planifiés. Sachez que la fatigue affecte considérablement votre capacité à parler. Les techniques qui fonctionnent le matin peuvent ne pas fonctionner plus tard dans la journée.
• Gardez votre gorge hydratée. Boire beaucoup d’eau. Ne buvez pas de boissons caféinées ou alcoolisées. Utilisez un humidificateur si l’air de votre maison est sec.
• Gardez une posture droite, le menton droit, le cou légèrement relevé pour améliorer le flux d’air des poumons vers vos cordes vocales.
• Si vous parlez doucement et que votre voix est devenue basse, envisagez d’utiliser un amplificateur.

Si certaines personnes ont du mal à vous comprendre, ces stratégies supplémentaires peuvent vous aider :

• Si vous êtes capable d’écrire sans difficulté, ayez toujours sur vous un papier et un stylo pour pouvoir écrire ce que vous essayez de dire.
• Si l’écriture est difficile, utilisez un tableau alphabétique pour pointer ou balayer la première lettre des mots prononcés.
• Épelez les mots à haute voix ou sur un tableau alphabétique s’ils ne sont pas compris.
• Établissez le sujet avant de parler.
• Utilisez la parole télégraphique. Laissez de côté les mots inutiles pour communiquer le sens du sujet.
• Reformulez en utilisant des synonymes, écrivez ou épelez à haute voix les mots difficiles.
• Utilisez des gestes pour les mots couramment reconnus, comme la paume vers l’avant pour « arrêter » tout en prononçant le mot.

Quels appareils de communication alternatifs et conseils peuvent m’aider à résoudre mes problèmes de voix et d’élocution ?

Si vous avez des difficultés à parler, êtes frustré et stressé par votre incapacité à communiquer ou fatigué par les efforts pour parler, pensez aux dispositifs et méthodes suivants pour mieux vous faire comprendre :

• Amplification: Il peut s’agir d’un amplificateur personnel portable ou d’un amplificateur téléphonique qui peut être utilisé pour augmenter le volume vocal chez les personnes à la voix douce. L’amplificateur diminue également la fatigue vocale.
• Système de relais téléphonique ATS : Il s’agit d’un téléphone équipé d’un clavier pour que la parole puisse être tapée et lue par un opérateur relais à l’auditeur. Soit le message entier peut être tapé, soit seulement les mots qui ne sont pas compris.
• Appareils à faible technologie : Les livres et tableaux sur papier, les tableaux alphabétiques (où vous pointez la première lettre de chaque mot important ou épelez les mots) et les appareils de dactylographie sont des exemples de méthodes d’assistance à faible technologie.
• Amplificateurs de parole électroniques de haute technologie, appareils de communication : Des ordinateurs équipés de synthétiseurs vocaux et d’appareils générateurs de parole sont disponibles. Discutez avec un orthophoniste des appareils de haute technologie disponibles qui conviennent le mieux à vos besoins.

Comment les auditeurs peuvent-ils aider les personnes qui ont des difficultés à parler et à communiquer ?

Voici quelques façons dont les amis et la famille des personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent atténuer les difficultés d’élocution et de communication :

• Parlez à la personne atteinte de la maladie de Parkinson en face à face uniquement et regardez-la pendant qu’elle parle.
• Posez des questions qui nécessitent une simple réponse « oui » ou « non ».
• Répétez la partie de la phrase que vous avez comprise. (Par exemple, « Tu veux que je monte chercher quoi ? »)
• Demandez à la personne de répéter ce qu’elle a dit, de parler plus lentement ou d’épeler les mots que vous n’avez pas compris.

Quels appareils de type d’urgence une personne atteinte de la maladie de Parkinson ayant des problèmes d’élocution et de voix devrait-elle avoir à portée de main ?

Pour se préparer aux urgences :

• Utilisez un système d’interphone ou un moniteur pour bébé pour alerter les autres qu’il y a une urgence.
• Utilisez des cloches ou des buzzers si vous ne pouvez pas parler. Utilisez des « codes » qui signifient l’urgence. Par exemple, une cloche qui tinte peut signifier « J’aimerais avoir de la compagnie », tandis qu’un klaxon peut signifier qu’il y a une urgence.
• Ayez sur vous un téléphone cellulaire muni de numéros préprogrammés. Préprogrammez tous vos téléphones pour qu’ils puissent composer automatiquement le(s) numéro(s) d’urgence nécessaire(s).
• Inscrivez-vous à un service de bouton « Life Call » si vous passez du temps seul. Le fait d’appuyer sur un bouton d’un appareil généralement porté au poignet ou autour du cou signale une entreprise de services qui alerte vos proches et/ou votre service d’urgence local.

Les problèmes de déglutition chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson affectent-ils également la parole ?

Les problèmes de déglutition (dysphagie) sont un problème courant chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ils peuvent survenir à n’importe quel stade de la maladie, peuvent changer tout au long de l’évolution de la maladie et s’aggraver souvent à mesure que les symptômes progressent. Informez votre professionnel de la santé et/ou votre orthophoniste dès que vous remarquez que vous avez des problèmes de déglutition. Les symptômes des problèmes de déglutition comprennent la bave, l’étouffement, la toux, la difficulté à prendre des pilules, le fait de prendre beaucoup de temps pour manger, la perte de poids et la déshydratation. La complication la plus grave d’un problème de déglutition – et la raison pour laquelle vous devriez consulter votre fournisseur immédiatement – est l’aspiration. L’aspiration se produit lorsque de la nourriture ou du liquide pénètre dans votre trachée (trachée), puis passe dans vos poumons, ce qui peut entraîner une pneumonie par aspiration.

Bien que les problèmes de déglutition n’affectent pas directement votre élocution, les problèmes de déglutition et les problèmes de voix et d’élocution surviennent souvent en même temps.

Les difficultés de voix et d’élocution sont des problèmes courants chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier lorsque la maladie s’aggrave. Ces problèmes affectent votre capacité à communiquer dans le milieu de travail et avec votre famille et vos amis, ce qui affecte la qualité de votre vie. Heureusement, un orthophoniste peut élaborer un programme de traitement efficace pour vous aider à améliorer votre capacité à communiquer.

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