Comment trouver les bons fournisseurs de soins de santé pour la maladie de Parkinson

Lorsque vous aurez reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, vous devrez trouver la bonne équipe de soins. Idéalement, vous aurez besoin d’une équipe de cliniciens qui gérera vos soins médicaux au cours des prochaines années. Cette équipe devrait être dirigée par un neurologue ayant une expertise dans le traitement des patients atteints de la maladie de Parkinson.

Bien que vous puissiez toujours changer les membres de l’équipe, mettre un peu de réflexion et de planification dans la constitution de l’équipe initiale vous rapportera des dividendes sur la route si cette équipe peut rapidement et efficacement répondre à vos premiers symptômes et besoins.

Les suggestions suivantes vous aideront à constituer l’équipe de soins qui vous convient le mieux et vous fourniront également quelques idées sur la meilleure façon d’interagir avec votre équipe de soins.

Membres de l’équipe de soins de santé

Qui doit composer votre équipe de soins ? Au minimum, vous aurez besoin de :

• Un fournisseur de soins de santé primaires qui s’occupe de vos besoins médicaux au quotidien. Il peut s’agir d’une personne que vous voyez depuis de nombreuses années et qui vous connaît bien, ou vous devrez peut-être trouver un fournisseur de soins de santé primaires.
• Neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement. Ceci est très important car un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement sera probablement en mesure de vous aider à trouver d’autres personnes expérimentées dans la maladie de Parkinson pour compléter votre équipe de soins.
• Un conseiller, un psychiatre ou un psychologue qui peut vous aider à gérer les problèmes potentiels de santé émotionnelle et mentale s’ils surviennent
• Les professionnels paramédicaux comme les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les spécialistes de la médecine du sommeil, etc. Votre neurologue devrait être en mesure de vous aider à trouver les professionnels paramédicaux qui vous conviennent.
• Vous-même – Pour être un patient responsabilisé, vous jouez un rôle actif dans vos soins.
• Votre partenaire – La maladie de Parkinson peut avoir un impact considérable sur les relations, et l’inclusion de votre partenaire ou d’autres membres de la famille peut être très utile pour gérer la maladie.

Toutes ces personnes auront bien sûr besoin de communiquer (au moins dans une certaine mesure) entre elles, mais la personne clé pour la gestion de vos symptômes de la maladie de Parkinson sera votre neurologue. Alors, comment trouver un neurologue qui vous convient ?

Ne négligez pas votre propre rôle en tant que membre très important de votre équipe de soins, ainsi que celui de votre famille.

Choisissez un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement

Votre première tâche consiste à trouver un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement (comme la maladie de Parkinson). Vous avez besoin de quelqu’un qui peut vous dire à quoi vous attendre et qui peut vous mettre en contact avec les meilleures ressources et options de traitement disponibles. Ce neurologue saura quand commencer les médicaments et quand ajuster les dosages de ces médicaments pour obtenir un bénéfice maximal, etc. Alors comment trouver un tel spécialiste ?

Tout d’abord, demandez à votre fournisseur de soins de santé primaires de vous orienter vers un spécialiste de la maladie de Parkinson. Votre fournisseur de soins de santé primaires sera certainement en mesure de vous orienter dans la bonne direction.

Vous pouvez également trouver un groupe de soutien local pour les patients atteints de la maladie de Parkinson et demander à ces personnes des recommandations sur des spécialistes. Vous pouvez obtenir des informations sur les groupes de soutien locaux ainsi que sur les spécialistes locaux des sections locales ou régionales d’une organisation nationale de la maladie de Parkinson. Si vous ne trouvez pas de groupe de soutien dans votre communauté, consultez les communautés de soutien en ligne pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui vivent dans votre région. Vous pourrez peut-être même vous faire une idée d’un neurologue qui se fondrait bien avec votre propre personnalité en posant des questions et en écoutant les autres parler de leurs expériences.

Que rechercher chez un neurologue de la maladie de Parkinson

Voici une liste de questions de base pour votre futur neurologue :

• Depuis combien de temps travaillez-vous dans le domaine ? Combien de patients parkinsoniens voyez-vous par an ?
• Avez-vous une formation spéciale en troubles du mouvement? Êtes-vous certifié en neurologie?
• Qui vois-je lorsque vous n’êtes pas disponible ?
• Quel hôpital utilisez-vous pour traiter les patients?

Il est important de comprendre que les systèmes d’évaluation en ligne des prestataires de soins de santé ne sont pas très précis. Ou ils le sont, à certains égards, et ce ne sont pas les informations que vous recherchez. Par exemple, bon nombre de ces cotes classent un fournisseur de soins de santé en bonne place s’il est toujours à l’heure et n’est jamais soutenu. Si vous pensez au cadre de la clinique et à l’incapacité de vraiment contrôler ce qui se passe au cours d’une journée typique, et le fournisseur de soins de santé qui est toujours à l’heure peut être le fournisseur de soins de santé qui n’a jamais cette minute supplémentaire à vous donner quand vous en avez besoin. Ces évaluations incluent également souvent la facilité d’obtenir un rendez-vous.

Bien sûr, le fournisseur de soins de santé qui est exceptionnel que tout le monde veut voir se classe mauvais sur cette mesure, et le fournisseur de soins de santé qui n’a pas de bons suivis se classe haut. Si vous regardez ces classements, assurez-vous de lire les commentaires et réalisez qu’un mauvais commentaire pourrait simplement représenter un patient qui passe une mauvaise journée après avoir reçu un diagnostic qu’il ne voulait pas.

Révisez votre plan de traitement

Outre ces questions de base, la façon la plus importante de choisir le neurologue avec lequel vous travaillerez est d’écouter le plan de traitement qu’elle élabore pour vous. Est-ce que ça fait du sens? Votre professionnel de la santé en discute-t-il avec vous après avoir examiné vos besoins personnels, vos objectifs et vos symptômes ? Mentionne-t-elle que le plan de traitement doit être flexible et être réévalué au fil du temps ? Essaie-t-elle d’intégrer le plan dans votre vie quotidienne et vos besoins?

Vous devez faire preuve de bon sens lorsque vous choisissez un neurologue/spécialiste de la maladie de Parkinson. Vous ne pouvez pas vous-même fournisseur de soins de santé. Vous devez avoir confiance à un moment donné que ce spécialiste hautement qualifié sait ce qu’il fait.

Transitions en douceur

Si vous envisagez de changer pour un nouveau neurologue ou un nouveau fournisseur de soins de santé primaires, il peut être effrayant de transférer vos soins. Comment vos nouveaux prestataires sauront-ils ce qui vous est arrivé jusqu’à présent ? Certaines personnes demandent à leur ancien neurologue ou fournisseur de soins de santé primaires d’appeler leur nouveau fournisseur de soins de santé. Parfois, cela peut être utile, bien qu’il y ait quelque chose à dire pour qu’un nouveau fournisseur de soins de santé jette un regard neuf sur votre histoire et propose un nouveau plan. D’une manière ou d’une autre, il est important que vos nouveaux fournisseurs de soins de santé aient une copie de votre dossier médical.

Travailler avec votre équipe de soins

Une fois que vous avez choisi les membres de votre équipe de soins, comment pouvez-vous interagir au mieux avec eux ? Vous et votre équipe voulez la même chose : ils veulent vous donner les meilleurs soins possibles et vous voulez recevoir les meilleurs soins disponibles. Pourquoi alors tant de personnes atteintes de la MP ne reçoivent-elles pas les meilleurs soins possibles ? L’une des raisons est que la communication entre le patient et l’équipe de soins est rompue.

Comment pouvez-vous maintenir ouvertes les lignes de communication entre vous et votre équipe de soins ? Voici quelques conseils.

Pour chaque visite chez un professionnel de la santé, essayez d’avoir les informations suivantes par écrit afin de pouvoir les transmettre à la secrétaire au lieu de devoir les répéter à l’infini :

• Votre nom
• Adresse et numéro de téléphone
• Informations sur l’assurance et numéro de membre
• Date de naissance; numéro de sécurité sociale
• Médicaments actuels, y compris les médicaments en vente libre et les suppléments nutritionnels que vous utilisez, la dose que vous prenez et le but du médicament
• Allergies connues ou réactions indésirables aux médicaments ou à l’équipement médical courant (exemple : gants en latex)
• Problèmes de santé actuels et dates d’apparition

Une fois que vous êtes dans le bureau du fournisseur de soins de santé, soyez prêt à répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir. Ne vous contentez pas de dire que vous allez bien lorsque le professionnel de la santé vous demande comment vous allez ? Donnez quelques détails sur les symptômes. Ce qu’ils ressentent, quand surviennent-ils, quand sont-ils soulagés, etc. Emmenez quelqu’un avec vous à vos rendez-vous avec le neurologue afin qu’il se souvienne de ce que vous manquez. Ne quittez jamais un rendez-vous sans une idée claire de la suite. Avez-vous besoin de prendre des médicaments? Si oui combien et quand ? Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament? Serez-vous capable de conduire normalement ? Avez-vous besoin de voir un autre spécialiste ou d’avoir plus de tests? Quels sont les tests et qu’est-ce que chaque test implique? À quelle vitesse les résultats seront-ils disponibles ?

N’oubliez pas que les erreurs de médication sont trop fréquentes. Vous devriez apprendre quelques idées pour réduire le risque d’erreur de médication.

Lorsque vous allez voir un professionnel de la santé comme un physiothérapeute ou un orthophoniste, vous devez demander des explications claires sur le traitement que vous allez subir. Qu’est-ce que c’est? Pour quoi est-il conçu ? Comment saurai-je que cela fonctionne? Quel est le coût et est-ce que cela sera couvert par mon assurance? Quand verrai-je les résultats du traitement s’il fonctionne ? Quelles sont les alternatives à ce plan de traitement ?

Stratégies générales pour tirer le meilleur parti de votre équipe de soins

Il est important d’être un partenaire actif dans vos soins. Essayez de résister à adopter le rôle d’un patient passif qui se contente de suivre les ordres des prestataires de soins de santé. Poser des questions. Mais demandez-leur de façon cordiale afin d’apprendre. Posez des questions afin de maximiser les avantages de tout traitement que vous suivez. Essayez également d’éviter le danger inverse de poser trop de questions et d’assumer vous-même le rôle de soignant. Vous devrez apprendre à accepter le soin des autres. Laissez-les faire leur travail. Apprenez d’eux. Partenaire avec eux. Si vous pouvez établir ce type de partenariat avec votre équipe de soins, vous et votre famille aurez plus de facilité à faire face à tous les défis que la DP vous lancera au fil des ans.