Vivre avec l’hypoparathyroïdie

L’hypoparathyroïdie est une maladie rare et compliquée dans laquelle vous avez peu ou pas d’hormone parathyroïdienne. Cela se produit parce que les glandes parathyroïdes sont manquantes, endommagées ou ne fonctionnent pas correctement.

Sans suffisamment d’hormone parathyroïdienne, votre corps ne peut pas réguler certaines hormones responsables du maintien de la santé du corps. Les personnes atteintes d’hypoparathyroïdie souffrent souvent d’hypocalcémie (faibles taux de calcium), d’hyperphosphatémie (taux élevés de phosphore) et/ou d’hypomagnésémie (faibles taux de magnésium).

Vivre avec une hypoparathyroïdie peut être difficile. Cela peut affecter votre vie professionnelle, votre vie personnelle, votre confiance en vous et votre image de vous-même. Mais savoir à quoi s’attendre de l’hypoparathyroïdie et comment elle peut vous affecter peut vous préparer mieux aux défis à mesure qu’ils surviennent.

Cet article discutera des effets émotionnels, physiques et sociaux de la maladie et de la façon dont vous pouvez mieux gérer ces aspects de l’hypoparathyroïdie.

Émotif

Il y aura de nombreux cas dans lesquels les symptômes de l’hypoparathyroïdie peuvent vous rendre assez malade. Ces sentiments physiques peuvent rendre plus difficile le fait d’être heureux, d’être positif ou même de faire face. Ces sentiments sont normaux, mais la clé est de ne pas rester coincé ou de laisser ces émotions prendre le dessus.

Les recherches sur l’hypoparathyroïdie suggèrent que les troubles de l’humeur sont inhabituels, mais peuvent survenir en cas d’hypocalcémie. Dans certains cas, il est difficile de faire la différence entre un trouble de l’humeur primaire et des symptômes de l’humeur ou neuropsychiatriques liés à l’hypoparathyroïdie.

Si vous constatez que vous présentez des symptômes d’un trouble de l’humeur, tels que l’anxiété, la tristesse ou un sentiment de vide, contactez votre fournisseur de soins primaires ou un professionnel de la santé mentale qui peut vous aider à déterminer la source de vos symptômes.

Lorsque vous gérez les émotions de vivre avec l’hypoparathyroïdie, seul ou avec l’aide d’un thérapeute, il est important de vous entourer du confort et des personnes qui vous rendent heureux.

La vie avec une maladie chronique peut être une expérience solitaire. Tous les effets de la maladie peuvent parfois rendre difficile la connexion avec les autres.

Ces sentiments peuvent être gérés en réduisant le stress, en améliorant le sommeil, en adoptant une alimentation saine, en étant actif et en suivant le plan de traitement prescrit par votre médecin.

Physique

L’hypoparathyroïdie peut provoquer des symptômes physiques qui peuvent affecter votre qualité de vie et votre capacité à effectuer des tâches quotidiennes. Il est important de travailler avec votre fournisseur de soins de santé pour trouver les traitements qui fonctionnent le mieux pour gérer les symptômes physiques de la maladie.

La douleur causée par les crampes musculaires et la paresthésie (sensation d’épingles et d’aiguilles) peut affecter votre qualité de vie. De plus, des symptômes invisibles comme la fatigue et le brouillard cérébral peuvent rendre plus difficile le fonctionnement lorsque vous essayez de vous concentrer sur les divers aspects de votre vie.

Crampes et spasmes musculaires

Les crampes et les spasmes musculaires sont le résultat d’une activité neuromusculaire accrue due à l’hypocalcémie. Vous pourriez ressentir des spasmes musculaires dans vos mains et vos pieds, dans votre visage et dans les gros muscles de votre corps.

Vous pouvez généralement gérer les crampes et les spasmes musculaires en prenant soin de vous. Les mesures d’auto-soins utiles comprennent les étirements, les massages, l’application de chaleur et de froid et l’hydratation.

Si vos crampes sont suffisamment graves pour affecter votre qualité de vie, votre médecin peut ajuster les médicaments pour traiter les faibles niveaux de calcium dans le sang ou vous prescrire des médicaments pour aider à détendre vos muscles.

Paresthésie

La paresthésie est un terme utilisé pour décrire des sensations d’engourdissement, de brûlure, de picotement ou de picotement. Dans l’hypoparathyroïdie, la paresthésie affecte le bout des doigts, les orteils et les lèvres, mais n’importe quelle partie du corps peut être affectée.

Si gênante, la paresthésie temporaire peut être traitée en appliquant une compresse froide sur toute zone douloureuse ou gênante. S’il y a de la douleur, un médicament en vente libre peut aider.

Si votre paresthésie est sévère, votre médecin peut vous prescrire un médicament nerveux pour réduire les symptômes. Cependant, les paresthésies liées à l’hypoparathyroïdie disparaissent souvent lorsque les taux de calcium, de phosphate et de magnésium sont traités et équilibrés.

Fatigue

La fatigue liée à l’hypoparathyroïdie peut parfois être un symptôme principal de la maladie ou peut être liée à d’autres conditions, notamment des crampes et des spasmes musculaires, des convulsions et un brouillard cérébral. Il peut être décrit comme « un sentiment de lassitude, de fatigue ou de manque d’énergie ».

La gestion de la fatigue nécessite souvent une variété de stratégies – certaines relèvent du bon sens et d’autres impliquent une certaine routine et cohérence. Les moyens de gérer la fatigue liée à l’hyperparathyroïdie sont les suivants :

Relever les défis liés à l’humeur : la fatigue est souvent liée aux symptômes de l’humeur, tels que la dépression et l’anxiété. La gestion du stress est une façon de traiter ces symptômes. D’autres méthodes incluent la pratique du yoga, des massages ou de la relaxation, une alimentation saine et équilibrée, beaucoup de sommeil et la limitation de l’alcool et de la caféine.

Si vous avez encore du mal malgré vos efforts pour gérer les symptômes de l’humeur, contactez un thérapeute qui peut vous aider à apprendre des moyens de faire face aux effets de l’hypoparathyroïdie.

Rythmez-vous : La stimulation est un moyen facile d’équilibrer vos activités au jour le jour et de semaine en semaine. Le rythme implique de prendre des pauses régulières, de planifier votre journée et de rester organisé pour donner la priorité à une énergie limitée.

Pratiquer une bonne hygiène du sommeil : L’hygiène du sommeil signifie avoir une routine de sommeil régulière. Selon l’American Sleep Association, cela signifie pratiquer des comportements « pour aider à promouvoir un bon sommeil à l’aide d’interventions comportementales ».

Les interventions comportementales comprennent le maintien d’un horaire de sommeil (se coucher à la même heure tous les soirs et se lever à la même heure tous les matins), éviter les siestes pendant la journée, garder les appareils électroniques hors de votre chambre, éviter les boissons contenant de la caféine près de l’heure du coucher et chambre calme et confortable.

Rester actif : Rester actif peut réduire la fatigue, améliorer votre humeur, vous faire sentir plus énergique et vous aider à vous endormir plus profondément. Vous pouvez introduire l’exercice dans vos activités quotidiennes. Cela inclut des efforts comme se garer plus loin de votre destination lorsque vous faites des courses, prendre les escaliers au lieu de l’ascenseur ou faire une courte promenade pendant votre heure de déjeuner.

Rester hydraté : Buvez beaucoup de liquide, en particulier de l’eau, pour garder votre corps et votre cerveau hydratés. Évitez les boissons contenant trop de caféine, notamment le café, le thé et les sodas.

Manger une alimentation saine et équilibrée : C’est aussi une bonne idée d’éviter les aliments qui vous font vous sentir paresseux et d’ajouter ceux qui vous donnent de l’énergie. Les aliments tels que les sucreries, les boissons et les céréales sucrées et le pain blanc provoquent des poussées d’énergie à court terme suivies d’une diminution de l’énergie et de la concentration.

Des glucides plus sains, tels que le riz brun et les fruits et légumes, contiennent des fibres et aident à ralentir la libération de sucre dans votre circulation sanguine, aidant ainsi votre corps à maintenir son énergie. Vous devez également maintenir un équilibre dans votre alimentation pour inclure des protéines de viande, de poisson, de produits laitiers ou de sources végétales.

Brouillard cérébral

Le « brouillard cérébral » est un terme utilisé pour décrire les problèmes de concentration, de mémoire et de concentration. Il s’agit généralement d’un symptôme à court terme d’hypoparathyroïdie qui va et vient. Un épisode de brouillard cérébral peut empêcher une personne de penser clairement pendant des heures ou des jours.

Cela peut affecter la performance des pensées quotidiennes, l’organisation de vos pensées et même les conversations. Le brouillard cérébral peut affecter le langage et les mots ou rendre la parole lente ou confuse.

Bon nombre des stratégies utilisées pour gérer la fatigue peuvent également vous aider à gérer les symptômes du brouillard cérébral. Contactez votre médecin si le brouillard cérébral devient extrêmement gênant ou affecte votre capacité à gérer les activités quotidiennes, y compris la conduite.

Bon nombre des principaux symptômes de l’hypoparathyroïdie peuvent être résolus avec un traitement contre l’hypocalcémie, l’hyperphosphatémie et/ou l’hypomagnésémie. Votre fournisseur de soins de santé peut également vous prescrire des traitements pour gérer les symptômes qui rendent difficile la gestion des activités quotidiennes ou qui affectent gravement votre qualité de vie.

Social

L’hypoparathyroïdie est une maladie qui dure toute la vie et, comme pour toute maladie chronique, elle peut affecter les relations d’une manière inattendue. Voici quelques-uns des défis sociaux courants que l’hypoparathyroïdie peut apporter à votre vie et ce que vous pouvez faire pour les améliorer.

Expliquer l’hypoparathyroïdie

Il est important d’en apprendre le plus possible sur l’hypoparathyroïdie pour savoir à quoi s’attendre avec cette maladie. Vous pouvez également utiliser ce que vous savez pour éduquer les autres. Découvrez tout ce que vous pouvez sur les signes et les symptômes de l’hypoparathyroïdie, ainsi que sur vos options de traitement.

Gérer les relations

Avoir une maladie chronique ne change pas votre besoin ou votre responsabilité d’entretenir des relations.

Votre famille et vos amis peuvent être d’excellentes sources de soutien et d’aide. Mais ils ont besoin de savoir ce dont vous avez besoin de leur part pour vous aider. Qu’il s’agisse de fournir une oreille attentive ou d’aider aux tâches ménagères, ces personnes peuvent vous faciliter la vie jusqu’à ce que les symptômes de l’hypoparathyroïdie s’améliorent.

Bien sûr, tout le monde dans votre vie ne prendra pas le temps de comprendre ce que vous vivez ou de vous soutenir. Essayez de vous entourer de personnes qui se soucient de vous et avec qui vous pouvez parler ouvertement.

Support en ligne

Internet regorge de ressources d’information et pour vous aider à mieux comprendre les effets de l’hypoparathyroïdie. Ces ressources peuvent également vous permettre de vous connecter avec d’autres personnes vivant également avec l’hypoparathyroïdie.

Les groupes de soutien en ligne sont un excellent moyen de se connecter avec d’autres personnes qui comprennent vos difficultés. Être connecté peut améliorer votre compréhension de l’hypoparathyroïdie et vous aider à vous sentir moins isolé.

Des organisations nationales, telles que la HypoPARAthyroidism Association et Hormone Health Network, offrent des informations sur l’hypoparathyroïdie et des forums en ligne pour vous aider à vous connecter à d’autres personnes vivant avec la maladie à travers le pays.

Pratique

La clé pour bien vivre avec l’hypoparathyroïdie commence par accepter ce qui est important et comprendre vos limites. Après tout, il faut beaucoup d’énergie pour combattre ce qui est hors de votre contrôle.

L’acceptation et la compréhension ne signifient pas que vous abandonnez. Ils signifient que vous êtes prêt à trouver d’autres moyens de vous faciliter la vie et de planifier les imprévus.

Prenant soin de vous

Prendre soin de soi peut aider à maîtriser l’hypoparathyroïdie. Cela commence par prendre tous vos traitements exactement comme prescrits. Communiquez avec votre médecin si vous rencontrez des problèmes avec des médicaments et pour obtenir plus de détails sur la façon de rester à jour avec votre plan de traitement.

Vous devez également prendre vos suppléments de calcium et de vitamine D selon les directives de votre médecin. Vous devrez peut-être les prendre pour le reste de votre vie.

Assister à des rendez-vous

Assurez-vous de vous rendre à tous vos rendez-vous et de contacter le cabinet de votre médecin si vous rencontrez des problèmes, y compris une aggravation des symptômes. Votre médecin voudra vérifier régulièrement vos taux d’hormone parathyroïdienne et de calcium. Assurez-vous donc de respecter le calendrier des analyses de sang que votre médecin a établi pour vous.

Résumé

L’hypoparathyroïdie est une affection dans laquelle les glandes parathyroïdes du cou ne produisent pas suffisamment d’hormone parathyroïdienne. C’est une maladie chronique, et vous devrez la gérer pour le reste de votre vie.

Vivre et faire face à la maladie nécessite de disposer des informations, du soutien et des ressources appropriés. Cela commence par jouer un rôle actif dans vos soins et gérer les divers aspects de l’hypoparathyroïdie, y compris ses effets émotionnels, physiques et sociaux.

Assurez-vous de contacter d’autres personnes qui vivent également avec l’hypoparathyroïdie. Avoir ces connexions et ce soutien est essentiel pour vivre avec succès avec les nombreux effets de la maladie.