Symptômes et complications de la sclérose en plaques (SEP) avancée

La sclérose en plaques (SEP) avancée fait référence à une personne gravement affaiblie par ses symptômes. La plupart sont en fauteuil roulant ou alités et dépendent d’un aidant à domicile, d’un membre de la famille ou d’une maison de retraite pour leurs besoins personnels et de santé. Bien qu’il existe de rares cas de personnes qui développent la SEP et progressent rapidement, la grande majorité des personnes atteintes de SEP avancée souffrent de la maladie depuis des années.

Symptômes

Les symptômes chez une personne atteinte de SEP avancée sont similaires à ceux d’une personne aux premiers stades de la SEP; cependant, ils ont tendance à être beaucoup plus graves, et il y en a beaucoup plus.De plus, certains symptômes ont tendance à être propres à la SP avancée, comme des problèmes de déglutition et des difficultés à parler.

Voici une liste complète (bien que non exhaustive) des symptômes pouvant être présents dans la SEP avancée :

• Une vessie hyperactive (plus fréquente) ou sous-active (moins fréquente)
• Constipation sévère ou incontinence fécale (perte involontaire du contrôle des intestins)
• Douleur importante associée aux contractures et spasmes musculaires

• Tremblement (tremblement incontrôlable)

• Fatigue importante (épuisement mental et physique)
• Problèmes de déglutition, mauvais réflexe de toux et difficulté à éliminer les mucosités de la bouche/gorge

• Problèmes d’élocution, rendant difficile la parole et la compréhension des autres

• Mauvaise nutrition et/ou hydratation en raison de nombreux facteurs (p. ex., baisse de l’appétit, fatigue et problèmes de déglutition)

• Déclin cognitif (p. ex., perte de mémoire, manque de concentration et d’attention, et difficultés à résoudre des problèmes ou à prendre des décisions)

• Des états d’humeur modifiés, tels que l’euphorie, la désinhibition ou la colère

• Niveau de conscience altéré, y compris un état végétatif persistant

Complications

Malheureusement, les symptômes potentiels de la SEP avancée peuvent entraîner diverses complications, une cascade vicieuse d’événements qu’il peut être difficile de surmonter.

Certaines de ces complications comprennent :

Ostéoporose

L’ostéoporose est une maladie lorsque les os deviennent si faibles qu’ils sont sujets à la fracture (rupture). En fait, il n’y a aucun symptôme d’ostéoporose jusqu’à ce qu’un os soit fracturé.

De nombreux facteurs peuvent augmenter le risque de développer l’ostéoporose, comme les médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la SEP et la sédentarité et/ou la malnutrition. La SEP elle-même augmente également le risque d’une personne.

Escarres

Les escarres, également appelées escarres ou escarres, se développent à partir d’une pression non soulagée résultant d’une position assise dans un fauteuil roulant ou allongée dans un lit pendant de longues périodes. La pression altère finalement le flux sanguin avec une privation ultérieure d’oxygène et de nutriments pour la peau et les tissus sous-jacents.

Les escarres peuvent varier en gravité, d’une légère rougeur de la peau à des plaies profondes qui exposent les muscles ou les os.La douleur et/ou la fièvre peuvent être présentes ou non.

Outre l’immobilité liée à la SEP, une mauvaise nutrition, la dépression, une diminution de la sensation de douleur, le vieillissement de la peau et l’utilisation d’une corticothérapie peuvent augmenter les chances d’une personne de développer des escarres.

Pneumonie par aspiration

La pneumonie par aspiration est une infection des poumons qui résulte de problèmes de déglutition. Les symptômes de la pneumonie par aspiration peuvent inclure une toux avec ou sans mucus, de la fièvre, une respiration sifflante et/ou des difficultés respiratoires.

Un affaiblissement des muscles respiratoires et de la déglutition dans la SEP avancée sont des facteurs de risque de développer une pneumonie par aspiration. De plus, le fait d’avoir un système immunitaire affaibli par la prise de certains médicaments contre la SEP peut rendre une personne plus sujette à cette infection pulmonaire. Les médicaments utilisés pour traiter d’autres symptômes de la SEP peuvent provoquer par inadvertance une sédation, ce qui peut altérer la mastication, et ainsi conduire à l’aspiration de nourriture (dans les voies respiratoires d’une personne).

Infection urinaire

Les problèmes de vessie, en particulier lorsque des problèmes nerveux empêchent la vessie de stocker l’urine (ce qu’on appelle une vessie hyperactive ou spastique), sont très fréquents et peuvent être graves dans la SEP avancée.

Alors que les problèmes de vessie à eux seuls rendent une personne plus sujette aux infections des voies urinaires, le sondage, en particulier les sondes à demeure, augmente également les risques de développer une infection des voies urinaires.

Les symptômes typiques d’une infection des voies urinaires comprennent :

• Sensation de brûlure en urinant
• Besoin d’uriner fréquemment et de toute urgence
• Sang dans les urines
• Gêne abdominale basse

Gestion proactive

Si vous avez la SEP, surtout si vous avez reçu un diagnostic récent, il est normal de se sentir inquiet ou effrayé à l’idée d’avoir un jour une SEP avancée et donc de « mourir de la SEP ».

Respirez profondément, cependant, et gardez à l’esprit que de nombreuses personnes atteintes de SEP n’atteignent jamais le stade avancé. Soit leur maladie ne progresse pas jusqu’à ce stade, soit ils meurent d’un problème de santé plus courant, comme une maladie cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, avant que la SEP ne devienne aussi gravement débilitante.

Ceci comprend:

• Prendre vos médicaments modificateurs de la SEP
• Rester en contact étroit avec votre neurologue au sujet de symptômes nouveaux ou gênants
• Faire de l’exercice quotidiennement
• Adopter une alimentation équilibrée et nutritive
• Gérer votre stress sainement (par exemple, envisagez de consulter un thérapeute pour une thérapie cognitivo-comportementale)
• Consulter régulièrement votre médecin de famille pour les vaccinations et autres mesures de santé préventives

Faire face ou prendre soin d’une personne atteinte de SP avancée peut être très difficile, à la fois physiquement et émotionnellement. Veuillez contacter votre équipe de soins de santé, votre famille, vos amis et des organisations comme la National MS Society pour obtenir du soutien et des outils pour vous aider pendant cette période difficile.