Faire face à la maladie de Parkinson

Bon nombre des symptômes de la maladie de Parkinson (MP) sont gérables, mais il s’agit d’une maladie qui dure toute la vie. En plus de suivre un traitement, il existe plusieurs stratégies que vous pouvez utiliser pour faire face à la maladie afin d’optimiser votre propre qualité de vie ainsi que celle de vos proches.

Émotif

Vivre avec la MP peut entraîner un certain nombre d’effets émotionnels, dont certains peuvent sembler complètement se contredire. En savoir plus sur ces émotions paradoxales et ces expressions émotionnelles peut vous aider à faire face et peut aider votre famille, vos amis et vos collègues à mieux vous comprendre.

Anxiété et dépression

Être diagnostiqué avec la MP peut entraîner de l’anxiété quant à votre capacité à mener à bien votre routine normale. Vous craignez peut-être de ne plus pouvoir vous occuper des choses comme vous le faisiez auparavant. Les inquiétudes concernant votre famille, votre travail et votre capacité à rester indépendant peuvent avoir des conséquences néfastes.

La MP peut également conduire à la tristesse et à la dépression lorsque vous pleurez la diminution du contrôle de votre corps. La maladie elle-même peut provoquer une dépression par son effet sur le cerveau.

De plus, la MP provoque généralement ce qui est décrit comme un effet plat, c’est-à-dire un visage, une voix et une humeur sans expression. Vous pouvez sembler être plus déprimé ou indifférent que vous ne l’êtes en réalité. Il est important que vous et vos proches soyez conscients de cet effet de la maladie afin que les autres n’interprètent pas votre manque d’expression faciale comme froid ou distant.

L’anxiété et la dépression coexistent souvent.Vous, vos proches, votre équipe médicale et un thérapeute ou un conseiller pouvez vous aider à déterminer si vous bénéficieriez de médicaments, de conseils ou des deux.

Expressions émotionnelles

La MP est souvent associée à une affection appelée paralysie pseudobulbaire (PBP). Il s’agit d’une tendance à ressentir des explosions émotionnelles soudaines, telles que des pleurs ou des rires intempestifs.

La PBP peut être particulièrement déroutante pour vous et pour les autres si vous avez également un effet plat. Avec PBP, votre humeur peut sembler changer rapidement et de nulle part, une situation décrite comme une labilité émotionnelle.

Discutez de toute réaction émotionnelle inhabituelle avec votre professionnel de la santé, car vous pourriez bénéficier d’un traitement médical. Pour de nombreuses personnes, comprendre la PBP et être capable de l’expliquer à la famille et aux amis peut aider à réduire l’embarras à propos de la maladie.

Hallucinations

Des hallucinations auditives et visuelles peuvent survenir comme effet secondaire de certains médicaments utilisés pour traiter la MP. Vous pouvez entendre des sons ou voir des objets qui ne sont pas là. Les idées délirantes, qui sont de fausses croyances, sont beaucoup moins courantes.

La plupart du temps, une prise de conscience que le médicament est la cause des symptômes peut aider à soulager une partie de l’anxiété associée à ces symptômes. Votre fournisseur de soins de santé peut diminuer votre dose de médicament ou vous prescrire un autre médicament si les hallucinations sont gênantes ou effrayantes.

Changements de comportement

Des changements de comportement peuvent survenir comme effet secondaire de certains médicaments contre la MP. Un comportement addictif, qui peut se manifester par le jeu, des dépenses excessives ou d’autres habitudes inhabituelles, est souvent surprenant pour les personnes atteintes de la MP (et leurs familles) car il peut survenir même chez des personnes qui n’ont normalement pas de tendances addictives.

Si vous ou une personne que vous aimez avez développé des changements de comportement avec le traitement de la MP, assurez-vous de discuter de ces changements de comportement avec votre équipe médicale. Parfois, un ajustement de la dose de médicament peut diminuer cet effet secondaire.

Physique

Il ne fait aucun doute que la DP produit des défis physiques. La maladie peut ralentir vos mouvements, provoquer des tremblements et altérer votre façon de marcher, produisant des pas lents et traînants.

Bien que de nombreux effets physiques de la MP puissent être traités avec des médicaments, une diminution de l’équilibre (souvent décrite comme une instabilité posturale) peut être l’un des effets les plus gênants et persistants de la maladie. Lorsque l’instabilité posturale est un problème, des exercices axés sur le défi de votre équilibre, comme le yoga, peuvent aider à renforcer le contrôle de l’équilibre.

Périodes d’arrêt et effets des médicaments

L’une des complications de la MP est que les effets des médicaments peuvent s’estomper tout au long de la journée, entraînant une réapparition des symptômes de la MP, souvent décrits comme des périodes d’arrêt.

La clé de la gestion des périodes d’arrêt réside souvent dans le timing. De nombreuses personnes atteintes de la MP peuvent observer les tendances de la fonction physique tout au long de la journée. Vous pouvez suivre vos changements symptomatiques tout au long de la journée avec un journal et travailler avec votre fournisseur de soins de santé pour ajuster votre programme de médicaments pour une fonction optimale pendant les moments où vous en avez le plus besoin.

Les médicaments utilisés pour traiter la MP peuvent également produire des effets secondaires physiques. Vous pourriez commencer à ressentir des mouvements de contorsion et d’autres mouvements involontaires qui sont souvent décrits comme des dyskinésies. Souvent, des ajustements médicamenteux peuvent aider à réduire les dyskinésies.

De nombreuses personnes atteintes de la MP constatent que faire de l’exercice régulièrement peut aider à retrouver un certain contrôle physique. Des exercices tels que la danse, les arts martiaux, la natation et d’autres activités physiques exigeantes basées sur les compétences peuvent aider à développer un meilleur contrôle moteur, même si vous commencez à 70 ans ou plus.

Social

La MP peut interférer avec votre vie familiale, sociale et professionnelle, mais ce n’est pas obligatoire. De nombreuses personnes atteintes de la MP continuent de se livrer à des activités agréables et productives tout au long de leur vie.

Vous souhaitez souvent contacter les groupes de soutien de la maladie de Parkinson dans votre région afin de pouvoir bénéficier de la camaraderie, des conseils et d’un sentiment de communauté avec d’autres qui vivent également avec la maladie.

Il existe également des organisations nationales qui plaident en faveur de la sensibilisation et de la recherche sur la MP, et ces organisations peuvent être d’excellentes ressources pour vous aider à trouver des informations à jour sur les dernières options de traitement de la MP. Ils peuvent également avoir des informations sur des études de recherche auxquelles vous pourriez participer.

Aidants naturels

Être le principal dispensateur de soins d’une personne atteinte de la MP peut être difficile. La maladie est gérable, mais parce qu’elle est si variable, il peut être difficile de savoir à quoi s’attendre.

Assurez-vous de demander de l’aide pour planifier les doses de médicaments si les périodes de dosage ou d’arrêt deviennent insurmontables. La définition de rappels programmés et l’utilisation de piluliers organisationnels peuvent aider à la planification.

Vous craignez peut-être que votre proche ne tombe à la maison, ce qui peut vous faire hésiter à quitter la maison. Il est important que vous trouviez un moyen de faire des pauses tout en étant assuré que votre proche est en sécurité.

Certaines familles déménagent dans une maison sans escalier si l’instabilité posturale est un problème. D’autres s’assurent d’avoir une chambre au rez-de-chaussée pour éviter de monter et descendre fréquemment les escaliers.

La labilité émotionnelle, l’affect plat, la dépression et l’anxiété associés à la MP peuvent également avoir des conséquences néfastes sur vous en tant qu’aidant. Si vous pouvez essayer de vous connecter avec d’autres soignants ou avec d’autres personnes atteintes de la MP, vous pouvez voir les effets de la maladie sur d’autres personnes que votre proche afin de ne pas prendre les réactions émotionnelles personnellement.

Pratique

Avec PD, il peut y avoir plusieurs défis au jour le jour. Il s’agit d’une maladie à évolution lente, ce qui signifie que les problèmes liés à la conduite, à la sécurité à la maison et à la capacité de travailler peuvent survenir lentement, ce qui vous laisse le temps de réfléchir à vos options et de vous préparer aux problèmes qui pourraient survenir à l’avenir.

Tâches quotidiennes

Avec PD, de nombreuses personnes peuvent continuer à faire leurs courses, cuisiner, conduire, s’occuper de leurs factures et profiter d’activités créatives, telles que le jardinage, la peinture ou la musique. Vous remarquerez peut-être que vous devez parfois ralentir, mais c’est une bonne idée de continuer à faire au moins certaines des activités que vous aimez et qui vous font vous sentir compétent et capable.

Travail et emploi

La MP se caractérise par un tremblement au repos, qui s’améliore généralement avec le mouvement. Pour cette raison, de nombreuses personnes atteintes de la MP sont en mesure de travailler. La maladie n’affecte généralement pas non plus les fonctions cognitives (pensée et résolution de problèmes) au début, il existe donc de nombreux emplois que vous pouvez continuer à faire si vous êtes atteint de la maladie.

Cependant, si vous devez effectuer des fonctions physiques complexes et rapides à votre travail – si vous êtes un grutier, un chirurgien ou un pilote, par exemple – vous pourriez ne pas être en mesure d’accomplir vos tâches en raison de votre PD.

Parfois, la MP est considérée comme un handicap qui vous empêche de faire votre travail. Votre équipe médicale peut vous aider à vous guider afin que vous puissiez obtenir les bons services concernant les prestations.

Planification des soins futurs

La MP est une maladie neurodégénérative, ce qui signifie qu’elle s’aggrave progressivement au fil des ans. Vous aurez peut-être besoin d’aide pour marcher, comme une canne ou une marchette. Bien que ce ne soit pas courant, certaines personnes atteintes de la MP peuvent avoir besoin d’un fauteuil roulant. Connaître vos ressources et le coût financier de ces appareils à l’avance peut vous mettre à l’aise, vous et votre famille.

Si vous prévoyez ne pas pouvoir conduire ou monter des escaliers, déménager dans un quartier piétonnier et dans une maison sans escaliers peut vous aider à profiter de votre maison et de son environnement si vos capacités physiques deviennent plus limitées.

Et prendre des dispositions pour obtenir de l’aide à la maison ou pour le transport peut vous offrir, à vous et à votre famille, une tranquillité d’esprit pendant que vous traversez votre maladie au fil des ans.