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Quelle est la différence entre l’autisme de haut et de bas fonctionnement ?

by Jean-Charles Bourgeois
18/12/2021
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Les personnes autistes sont souvent décrites comme étant « de haut niveau » ou « de faible niveau de fonctionnement », mais il n’y a pas de tels diagnostics officiels.

En fait, maintenant que le syndrome d’Asperger, le PDD-NOS et le trouble autistique ont été supprimés de la cinquième version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), il n’y a qu’une seule catégorie générale appelée trouble du spectre autistique (TSA).??

Une enseignante aide son élève en classe

Marc Romanelli / Getty Images

Bien qu’il existe maintenant trois niveaux d’autisme décrits dans le DSM-5 (niveaux 1, 2 et 3), de nombreuses personnes utilisent encore les termes de haut et de bas fonctionnement, car ils sont moins cliniques.

Le problème est que la différence entre l’autisme de haut niveau et l’autisme de bas niveau peut, dans de nombreux cas, être basée sur les perspectives personnelles d’un parent, d’un praticien ou d’un enseignant.

Problèmes avec les conditions

Une personne est-elle performante si elle est verbale et intelligente, mais qu’elle a de graves problèmes sensoriels et qu’elle ne peut pas rester à l’école ou occuper un emploi ? Sont-ils peu fonctionnels s’ils ne peuvent pas utiliser le langage parlé mais sont un artiste visuel à succès ?

Les termes peuvent causer des problèmes de communication et de la confusion, car aucun des deux ne décrit le niveau de capacité ou de fonction dans plusieurs catégories.

Aucun des deux termes n’identifie :

  • Niveau d’intelligence
  • Talents spéciaux
  • Anxiété
  • persévérance
  • Agression
  • Défis sensoriels

Aucun des deux termes ne fournit d’informations utiles sur l’endroit où ils réussiraient le mieux à l’école, car l’intelligence, la tolérance au bruit, l’anxiété et la communication sociale doivent tous être pris en compte.

Aucun des deux termes ne vous donne des informations utiles pour savoir s’ils peuvent fonctionner avec succès dans un lieu public. Quelqu’un qui « fonctionne mal » peut être capable de s’asseoir et de regarder un film, tandis qu’une personne décrite comme « fonctionne bien » peut ne pas être capable de gérer les défis sensoriels.

Aucun des deux termes ne vous dit s’ils sont susceptibles de bien faire leur travail. Certaines personnes atteintes d’autisme « de bas niveau » occupent un emploi heureux et rémunérateur, tandis que de nombreuses personnes atteintes d’autisme « de haut niveau » ne peuvent pas trouver et conserver un emploi qu’elles aiment.

Peut-être plus important encore, aucun des deux termes n’identifie la probabilité d’un comportement agressif. Bien que relativement rare, l’agressivité survient chez les personnes autistes à tous les niveaux de gravité. Même les personnes atteintes d’autisme de très haut niveau, qui ont de solides compétences linguistiques, peuvent « fondre » dans certaines circonstances.

Autiste vs Neurotypique

Malgré les problèmes inhérents aux termes d’autisme de haut et de bas niveau, ils sont couramment utilisés, généralement par des personnes qui ne sont pas autistes. Ils sont souvent utilisés pour décrire dans quelle mesure une personne sur le spectre autistique est (ou semble être) similaire aux personnes neurotypiques.

En d’autres termes, les personnes autistes qui sont ou semblent être plus proches de la « normale » sont considérées comme ayant un haut niveau de fonctionnement. Par exemple, de nombreuses personnes définissent une personne autiste de haut niveau comme :

  • Avoir la capacité de communiquer en utilisant la langue parlée
  • Être capable de gérer les attentes d’un milieu universitaire, ce qui est souvent le résultat de l’utilisation du langage parlé et d’une plus grande conscience des attentes des autres
  • Plus susceptibles d’être inclus, avec ou sans soutien, dans les classes générales et les programmes parascolaires
  • Plus conscient des conventions sociales, comme utiliser correctement les ustensiles et saluer les gens de manière appropriée
  • Plus susceptible de paraître typique (jusqu’à ce qu’un événement ou une conversation rende leur autisme plus évident)

Ils ont tendance à identifier une personne atteinte d’autisme de faible fonctionnement comme :

  • Avoir une langue parlée limitée ou inexistante et utiliser la technologie ou des tableaux d’images pour communiquer
  • Aspect et son différent de leurs pairs neurotypiques afin que leur autisme soit plus évident pour l’observateur occasionnel
  • Moins susceptibles d’être inclus dans des cours ou des activités typiques et plus susceptibles d’être dans un cadre académique « essentiellement séparé »

Toutes ces distinctions, cependant, sont artificielles, et elles ne sont en aucun cas absolues. C’est parce que les personnes autistes se comportent différemment dans différentes situations, et chaque individu a une gamme de forces et de défis.

Il est pratique mais pas utile de décrire les personnes autistes par rapport aux personnes neurotypiques en raison des différents niveaux de comportement « typique » dans différentes situations. Quelqu’un qui semble exceptionnel dans une salle de classe d’université peut être incapable de fonctionner lors d’une fête. Pendant ce temps, quelqu’un qui est non verbal en personne peut être en mesure de bien converser en ligne.

Niveaux d’autisme

Pour fournir un certain type de différenciation dans le diagnostic, le DSM-5 comprend désormais trois niveaux d’autisme basés sur les niveaux de soutien nécessaires. Les personnes atteintes d’autisme de niveau 1 ont besoin de moins de soutien, tandis que les personnes atteintes d’autisme de niveau 3 en ont le plus besoin.??

Bien que cette approche diagnostique semble logique, elle ne s’est pas avérée particulièrement utile. C’est en partie parce que le besoin de soutien varie pour de nombreuses raisons.

Par exemple, le même enfant peut avoir besoin d’un soutien minimal à la maison, d’un soutien important à l’école et de beaucoup de soutien dans une nouvelle situation sociale non structurée.

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