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Home Maladies Autres maladies

15 ressources sur le VIH que vous devriez connaître

by Jean-Charles Bourgeois
04/01/2022
0

Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de VIH ou que vous ayez vécu avec la maladie pendant des années, il y aura des moments où vous aurez besoin de demander du soutien aux autres. Et il ne s’agit pas seulement de trouver une épaule sur laquelle s’appuyer (bien que ce soit important) ; il s’agit de se connecter avec les ressources nécessaires pour normaliser le VIH dans votre vie et surmonter tous les obstacles qui peuvent entraver votre santé et votre bien-être.

Voici 15 ressources qui peuvent vous fournir l’aide, l’expertise et le soutien nécessaires pour mieux gérer bon nombre des défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec le VIH :

Femme regardant son ordinateur portable à un bureau

Pixels carrés / istock / Getty Images

Où trouver des réponses à vos questions

Vivre avec succès avec le VIH exige qu’une personne devienne maître de sa propre maladie. Cela commence par répondre à toutes les questions que vous pourriez vous poser sur le fonctionnement de la maladie, comment éviter la maladie et comment éviter de transmettre le virus à d’autres.

Et, parfois, parler à votre fournisseur de soins de santé ne suffit pas. Vous pouvez vous retrouver dans des situations où vous avez besoin de conseils sur tout, des problèmes familiaux aux soins dentaires en passant par l’aide financière et l’aide juridique. Heureusement, il existe des endroits que vous pouvez appeler presque à tout moment de la journée pour obtenir les informations dont vous avez besoin :

  • Les numéros d’urgence VIH/SIDA de l’État, dont beaucoup sont disponibles 24 heures sur 24, peuvent soit vous fournir les réponses dont vous avez besoin, soit vous orienter vers quelqu’un dans votre région qui peut vous aider. Le service est gratuit et de nombreux États maintiennent à la fois des lignes d’assistance en espagnol et des services TTY/TDD pour les malentendants.

  • CDC-Info est un service sans frais exploité par les Centers for Disease Control and Prevention d’Atlanta. C’est une excellente ressource pour obtenir des informations précises et faciles à comprendre sur le VIH. Le centre d’appels est ouvert de 8 h 00 à 20 h 00 HNE du lundi au vendredi et accepte également les demandes de renseignements par courrier électronique.

Comment trouver un fournisseur de soins de santé

Trouver un professionnel de la santé qualifié avec qui travailler est important pour votre santé et votre tranquillité d’esprit. Vous avez besoin de quelqu’un qui non seulement supervisera votre traitement, mais sera également à l’écoute de vos préoccupations si vous ressentez des effets secondaires, des symptômes ou des complications.

Il existe plusieurs ressources en ligne qui peuvent vous aider même si vous habitez loin dans le pays ou avez des ressources financières limitées :

  • HRSA Health Center Locator, géré par la US Health Resource & Service Administration (HRSA), maintient une base de données des centres de santé communautaires qui offrent des soins médicaux aux personnes ou aux familles non assurées ou sous-assurées. En plus des examens et des traitements, certains centres offrent également des services de santé mentale, de toxicomanie, de santé bucco-dentaire et de vision. Le paiement s’effectue selon une échelle mobile.

  • ReferralLink, exploité par l’American Academy of HIV Medicine, vous permet de rechercher des spécialistes du VIH accrédités par emplacement, gamme de spécialités et autre soutien des services cliniques (y compris le traitement de la toxicomanie, les soins palliatifs, le transport et la santé des transgenres).

Où trouver une assurance maladie

Avant la promulgation de l’Affordable Care Act (ACA), seuls 17 % des Américains vivant avec le VIH avaient accès à une assurance maladie privée.Bien que les choses se soient considérablement améliorées depuis l’entrée en vigueur de la loi, il peut encore être difficile pour certains de trouver une couverture santé abordable et de qualité. Il existe un certain nombre de ressources fédérales et étatiques qui peuvent vous aider :

  • Health Insurance Marketplace, mis en œuvre dans le cadre de l’ACA, est le premier endroit où vous devriez vous rendre pour comparer les régimes d’assurance (y compris les avantages, les formulaires de médicaments, la franchise, la quote-part et les montants maximums) et évaluer les subventions fiscales, le cas échéant, disponibles. à vous de réduire les coûts mensuels.

  • Medicaid et le programme d’assurance-maladie pour enfants (CHIP) sont des programmes financés par le gouvernement fédéral et gérés par l’État qui offrent une couverture gratuite ou à faible coût aux Américains à faible revenu et aux autres personnes éligibles. Le site Web Medicaid/CHIP vous permet de vérifier l’éligibilité par État et même de lancer le processus de demande en ligne.

Comment payer vos médicaments

Bien que le coût des médicaments anti-VIH puisse souvent être exorbitant, il existe un certain nombre de programmes fédéraux, étatiques et privés qui peuvent réduire considérablement les dépenses personnelles, et pas seulement pour les Américains à faible revenu, mais aussi pour les personnes à revenu moyen. .

L’éligibilité est généralement basée sur un revenu annuel allant de pas plus de 200 pour cent du niveau fédéral de pauvreté (FPL) dans certains États à pas plus de 500 pour cent du FPL dans d’autres. Certains seuils sont fixés encore plus haut.

  • ADAP Directory, géré par l’ADAP Advocacy Association, vous fournit des conditions d’éligibilité détaillées pour le programme d’aide aux médicaments contre le sida (ADAP) financé par le gouvernement fédéral et administré par chaque État. Le programme a été créé en 1987 pour fournir des médicaments anti-VIH gratuits et vitaux aux Américains à faible revenu. Depuis lors, la portée du programme s’est élargie dans certains États pour fournir des visites de fournisseurs de soins de santé, des tests de laboratoire, des franchises d’assurance et des médicaments préventifs contre le VIH.

  • L’annuaire des CAP et des PAP, géré par l’Alliance nationale des directeurs d’État et des territoires de lutte contre le sida (NASTAD), propose des informations sur les programmes d’aide au co-paiement (CAP) et les programmes d’aide au paiement gratuit (PAP) proposés par les fabricants de produits pharmaceutiques. Les programmes sont disponibles pour les Américains à revenu faible et intermédiaire qui ne sont pas admissibles à Medicaid, Medicare ou ADAP. Certains programmes offrent des exceptions pour les personnes bénéficiant d’un régime d’assurance-médicaments Medicare Part D.

  • HarborPath est une organisation à but non lucratif qui aide les personnes non assurées à obtenir gratuitement des médicaments contre le VIH. HarborPath opère actuellement dans 14 États américains et DC et fournit un accès unique et une livraison par correspondance dans les 48 heures suivant l’approbation.

Comment trouver un groupe de soutien

Un groupe de soutien VIH est le moyen idéal pour entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous vivez et peuvent vous offrir des conseils et un soutien émotionnel pour vous aider à traverser les moments les plus difficiles.

Alors que les hôpitaux, les cliniques et les centres de santé communautaires organisent souvent des groupes de soutien dans le cadre de leurs services, il peut être difficile d’en trouver dans les petites communautés. Si vous ne connaissez pas de tels groupes dans votre région, vous pouvez explorer quelques options :

  • HIV.gov, géré par le ministère de la Santé et des Services sociaux, dispose d’un localisateur de services en ligne qui peut vous aider à trouver les établissements de traitement et de soins les plus proches de chez vous. Bon nombre de ces prestataires communautaires offrent des conseils et des références à des groupes de soutien, dont certains sont exploités au sein des centres eux-mêmes.

  • Meetup est un site Web de médias sociaux populaire qui peut vous mettre en contact avec des groupes de soutien au VIH dans votre région. Si vous n’en trouvez pas, vous pouvez en créer un pour vous-même avec des pages de groupe personnalisables et des filtres de confidentialité pour protéger la confidentialité des membres.

Comment trouver un traitement pour toxicomanie

Les personnes ayant des problèmes de toxicomanie courent un risque accru d’infection par le VIH, qu’elles s’injectent ou non des drogues. Trouver un programme abordable et efficace peut souvent être un combat, mais un accès accru grâce à Medicaid et à l’assurance privée a amélioré les perspectives des personnes touchées par la toxicomanie.

  • Le localisateur de services de traitement de la santé comportementale, exploité par la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), peut vous aider à trouver des centres de traitement et des spécialistes de la toxicomanie aux opioïdes dans leur région. Ils peuvent également vous mettre en contact avec des groupes de soutien ou vous connecter à un spécialiste de référence en direct sur leur ligne d’assistance 24 heures sur 24 au 800-663-HELP (4357).

Où trouver une assistance juridique

Malgré des changements positifs dans l’attitude du public à l’égard du VIH, les personnes vivant avec la maladie peuvent toujours faire face à la discrimination sur le lieu de travail, dans le logement et dans l’accès aux services publics. Face à une telle injustice, tendre l’autre joue peut ne pas être une option, en particulier si cela affecte votre santé, vos relations, votre réputation ou vos revenus.

Il existe un certain nombre de ressources importantes vers lesquelles vous pouvez vous tourner :

  • Le Legal Action Center est une organisation juridique à but non lucratif qui gère une ligne téléphonique nationale pour les personnes vivant avec le VIH (800-223-4044). En plus des services téléphoniques et en ligne, le Legal Action Center propose des services juridiques et juridiques gratuits aux résidents de New York.

  • Equal Opportunity Employment Commission (EEOC) est un organisme fédéral qui administre et applique les lois sur les droits civils pour prévenir la discrimination sur le lieu de travail. Tout demandeur d’emploi ou employé qui a été victime de discrimination liée au VIH peut porter plainte dans les 180 jours (et jusqu’à 300 jours dans certains États) suivant l’infraction. Si l’EEOC décide que votre employeur enfreint les lois anti-discrimination, il cherchera un règlement ou portera l’affaire devant les tribunaux.

  • Les plaintes en ligne du HUD, administrées par le Département du logement et du développement urbain (HUD), encouragent les personnes qui ont été victimes de discrimination en matière de logement à déposer une plainte conformément à la loi sur le logement équitable. La loi interdit spécifiquement le refus de vendre ou de louer un logement en raison de la race, de la couleur, de la religion, du sexe, du handicap, de la situation familiale ou de l’origine nationale.

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