10 changements de style de vie pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique

Rythme toi-même

La stimulation ralentit simplement jusqu’à ce que votre niveau d’activité corresponde mieux à votre niveau d’énergie. C’est un concept simple, mais avec la plupart d’entre nous ayant une vie mouvementée et très peu de temps d’arrêt, c’est un objectif difficile à atteindre.

La maladie chronique ne change rien au fait que nous avons certaines choses à faire. Ce que nous faisons généralement, c’est nous pousser à tout faire les bons jours. Le problème, c’est que vous pourriez vous retrouver allongé pendant les trois prochains jours parce que vous avez fait plus que ce que votre corps pouvait supporter. C’est ce qu’on appelle parfois le cycle push-crash-push, et il est important d’en sortir.

Plusieurs techniques de stimulation peuvent vous aider à gérer vos responsabilités de manière à mieux protéger votre bien-être. En les intégrant à votre vie quotidienne, vous pouvez apprendre à faire avancer les choses tout en restant dans vos limites d’énergie.

Avoir un emploi

L’une des plus grandes craintes de la plupart d’entre nous atteints d’une maladie chronique est : « Puis-je continuer à travailler ? » Nos emplois nous fournissent beaucoup de choses dont nous avons besoin : revenus, assurance-maladie, estime de soi, etc.

Chacun de nous doit trouver sa propre réponse à cette question. Beaucoup d’entre nous continuent de travailler, peut-être avec des aménagements raisonnables de la part de nos employeurs ; beaucoup changent d’emploi ou de poste, trouvent un moyen de travailler moins ou des horaires flexibles, ou cherchent des moyens de travailler à domicile. Certains constatent qu’ils ne peuvent pas continuer à travailler.

Les maladies débilitantes comme le FMS et l’EM/SFC sont couvertes par l’Americans With Disabilities Act (ADA), ce qui signifie que vous avez droit à un aménagement raisonnable de la part de votre employeur. Ces types d’aménagements peuvent vous aider à continuer à travailler. Apporter d’autres changements à votre mode de vie qui aident à gérer vos symptômes peut également vous aider à travailler plus facilement.

Si vos symptômes deviennent trop graves pour que vous puissiez continuer à travailler, vous pouvez prétendre à l’invalidité de la sécurité sociale ou au revenu de sécurité supplémentaire (pour ceux qui ont des antécédents de travail plus courts). De plus, demandez à votre employeur si vous êtes couvert par une assurance invalidité de longue durée et examinez d’autres programmes de prestations d’invalidité.

Votre régime

Bien qu’il n’y ait pas un seul régime prouvé pour soulager les symptômes du FMS ou de l’EM/SFC, beaucoup d’entre nous trouvent qu’une alimentation saine aide, et aussi que mettre l’accent ou éviter certains aliments ou groupes d’aliments nous aide à nous sentir mieux.

Il est également courant pour nous d’avoir des sensibilités alimentaires qui peuvent exacerber les symptômes du FMS/ME/CFS et provoquer leurs propres symptômes.

Certains d’entre nous ont des problèmes de multitâche et de mémoire (de travail) à court terme, ce qui peut rendre la cuisine particulièrement difficile. Ajoutez cela à la douleur, à la fatigue et au manque d’énergie, et cela peut trop souvent conduire à des aliments prêts-à-servir moins sains. Beaucoup d’entre nous ont trouvé des moyens de surmonter ces obstacles et de s’en tenir à des habitudes alimentaires plus saines.

Exercer

Lorsque vous avez une fatigue débilitante et des douleurs qui s’aggravent à chaque fois que vous vous exercez, il semble ridicule de suggérer de l’exercice. La chose importante à savoir à propos de l’exercice, cependant, est qu’il n’a pas besoin d’impliquer des heures de transpiration au gymnase – cela ne fonctionne pas pour nous.

Au lieu de cela, vous devez trouver un niveau d’exercice confortable pour vous. Si c’est 2 minutes d’étirements pour commencer, voire 2 étirements seulement, ça compte ! La clé est d’être cohérent à ce sujet et de ne pas vous surmener. En général, recherchez des options d’exercices aérobiques à faible impact : par exemple, le yoga, le Pilates, la marche et la natation sont d’excellentes options à essayer. Au fil du temps, vous pourrez peut-être augmenter le montant que vous êtes capable de faire. Et sinon, c’est OK.

Surtout avec l’EM/SFC, même quelques minutes d’exercice peuvent vous faire vous sentir plus mal pendant quelques jours. C’est à cause d’un symptôme appelé malaise post-effort, qui vous rend incapable de récupérer de l’effort comme le font la plupart des gens. Assurez-vous de le prendre lentement et doucement, et de reculer si ce que vous faites vous fait tomber en panne.

Avertissement : Dans les cas graves d’EM/SFC, l’exercice de quelque nature que ce soit peut être problématique. Faites preuve de bon sens et, si vous avez de bons prestataires de soins de santé, travaillez avec eux pour déterminer ce qui vous convient.

Cependant, l’exercice est important pour nous, même si nous devons être prudents. De nombreuses études montrent que des niveaux d’exercice appropriés peuvent aider à soulager les symptômes de la fibromyalgie et à augmenter l’énergie. Lorsque vos muscles sont souples et tonifiés, ils ont tendance à moins faire mal et à être moins sujets aux blessures. Au-delà de cela, nous savons que l’exercice est bon pour notre santé générale, et la dernière chose dont nous avons besoin, c’est de plus de problèmes de santé.

Obtenez un meilleur sommeil

Une caractéristique clé du FMS et du ME/CFS est un sommeil non réparateur. Que nous dormions 16 heures par jour ou quelques heures à la fois, nous ne nous sentons pas reposés. Ceux d’entre nous atteints du SFM sont particulièrement sujets à de multiples troubles du sommeil, ce qui fait qu’un sommeil de qualité est une rareté.

L’ironie cruelle est qu’un sommeil de qualité est l’un des meilleurs remèdes pour ces conditions. Bien que nous ne soyons peut-être pas en mesure de résoudre tous nos problèmes de sommeil, nous pouvons faire beaucoup pour améliorer la quantité et la qualité de notre sommeil.

Certains de vos problèmes de sommeil peuvent nécessiter des soins médicaux. Si vous présentez des symptômes de troubles du sommeil, votre professionnel de la santé pourrait vous suggérer une étude du sommeil pour vous aider à déterminer exactement ce qui se passe. Obtenir un traitement approprié peut faire une grande différence dans la façon dont vous dormez et vous sentez.

Les habiletés d’adaptation

Quiconque vit avec une maladie chronique et débilitante doit faire face aux limitations et aux changements imposés par la santé, et cela peut être difficile. La maladie peut nous faire ressentir de la peur, de l’insécurité, du désespoir, de la dépression et une mauvaise opinion de nous-mêmes.

Tout comme nous devons apprendre des techniques de stimulation et améliorer notre alimentation, nous devons développer de bonnes capacités d’adaptation. Cela pourrait signifier changer votre vision des choses, et beaucoup de gens ont besoin d’aide pour faire cet ajustement. Les thérapeutes professionnels peuvent aider, par le biais de la thérapie par la parole traditionnelle ou de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC).

Cela ne veut pas dire que la TCC devrait être utilisée comme traitement principal pour ces maladies. C’est une pratique controversée, surtout en ce qui concerne l’EM/SFC.

Une partie de la gestion de votre maladie est d’atteindre l’acceptation. Cela ne veut pas dire céder à votre condition, il s’agit plutôt d’accepter la réalité de votre situation et de faire ce que vous pouvez pour l’améliorer, plutôt que de vous battre contre elle ou d’attendre impuissant qu’un remède miracle se présente. Des études montrent que l’acceptation est une partie importante de la vie avec une maladie chronique et de l’avancement de votre vie.

Petites choses, grand impact

Tout comme de petites choses en apparence dans votre vie quotidienne peuvent exacerber vos symptômes, de petits changements dans votre vie quotidienne peuvent aider à les soulager. Cela pourrait signifier changer la façon dont vous vous habillez ou trouver des moyens de vous empêcher d’avoir trop chaud ou trop froid.

Peu importe à quel point vos problèmes particuliers peuvent sembler bizarres ou insignifiants, quelqu’un d’autre avec ces conditions l’a également traité. C’est pourquoi il est important pour nous d’apprendre les uns des autres.

Les vacances

Les périodes particulièrement chargées comme la saison des vacances peuvent être difficiles pour nous. Faire les courses, cuisiner, décorer et autres préparations peut prendre tellement d’énergie que nous n’en avons plus pour profiter de ces journées spéciales.

Cependant, si nous apprenons à planifier et à établir des priorités, nous pouvons traverser ces périodes chargées avec moins de problèmes.

Gérer le stress

Le stress exacerbe les symptômes pour beaucoup d’entre nous atteints du SFM ou de l’EM/SFC, et avoir une maladie chronique peut ajouter beaucoup de stress à votre vie. Il est important d’apprendre à réduire votre niveau de stress et à mieux gérer le stress que vous ne pouvez pas éliminer.

Trouver du soutien

Vous pouvez passer la plupart de votre temps seul à la maison ou vous sentir éloigné des autres à cause de votre maladie. Il est également difficile de trouver des personnes dans notre vie qui comprennent vraiment ce que nous vivons.

Grâce à des groupes de soutien dans votre communauté ou en ligne, vous pouvez trouver des personnes qui vous comprendront et vous soutiendront. Ce soutien peut vous aider à vous sentir moins seul, à améliorer vos perspectives et à trouver de nouveaux traitements ou techniques de gestion.