Faire face, bien vivre et trouver du soutien
Il est indéniable que vivre et gérer le rhumatisme psoriasique est un défi. Après tout, il n’existe aucun remède pour cette maladie auto-immune débilitante qui affecte 30 % des personnes atteintes d’une maladie inflammatoire de la peau appelée psoriasis. PsA provoque des symptômes, tels que la douleur, l’enflure et la raideur, dans vos articulations. Quoi qu’il en soit, avoir PsA ne devrait pas vous empêcher de vivre votre meilleure vie. Les petites choses que vous faites chaque jour font une différence dans la façon dont vous vous en sortez et vous sentez en général.
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Émotif
Vivre avec le PSA a ses défis au-delà des symptômes physiques de la douleur, de la raideur articulaire et de la fatigue. Il y a aussi un côté émotionnel à cette maladie.
Il n’est pas rare de se sentir frustré par vos symptômes et d’être incapable de gérer des tâches simples. Vous pouvez également être stressé par les coûts des soins de santé et des médicaments, et par la façon dont votre maladie affecte vos proches. Ou, si vous avez des plaques cutanées, leur emplacement peut vous embarrasser.
Une revue systématique a révélé que l’anxiété et la dépression sont très répandues chez les patients atteints de RP. Malgré ces défis, vous pouvez toujours gérer les émotions de manière positive.
Apprivoiser l’anxiété
Comme d’autres maladies à long terme, le stress PsA peut entraîner une baisse d’énergie, un mauvais sommeil, des changements d’humeur et des problèmes d’appétit. Cela peut également vous amener à éviter de socialiser. Toutes ces choses finissent par vous rendre anxieux et inquiet pour l’avenir.
Avec le PsA, les sentiments d’anxiété peuvent également aggraver les symptômes et déclencher des poussées de maladie, des périodes d’activité élevée de la maladie pouvant inclure des douleurs articulaires et des symptômes cutanés.Le stress et l’anxiété causent également des problèmes de sommeil, qui peuvent se traduire par plus de douleur et de fatigue.
Quelques minutes de temps chaque jour pour réfléchir font une différence dans la gestion des sentiments anxieux. En fait, cela est tout aussi important que de prendre des médicaments et de suivre votre plan de traitement.
Vous pouvez apprivoiser les sentiments d’anxiété en faisant quelque chose de bien pour vous-même tous les jours pour soulager le stress de vivre avec le PsA ; il n’a pas besoin d’être grand non plus. Le simple fait de vous préparer une tasse de tisane décaféinée après une longue journée de votre journée est un exemple de petite chose que vous pouvez faire pour vous-même et qui peut aider à soulager le stress.
Traiter la dépression
Vivre avec les effets du PsA peut également vous faire vous sentir déprimé. Selon la Cleveland Clinic, jusqu’à un tiers des personnes atteintes d’une maladie chronique présenteront des symptômes de dépression, et une revue systématique a révélé qu’une personne atteinte de RP sur cinq souffrait au moins d’une dépression légère.
Les symptômes de la dépression peuvent inclure :
- Tristesse
- Sentiments de culpabilité ou de dévalorisation
- Colère ou irritabilité
- Perte d’intérêt pour les activités pratiquées auparavant
- Troubles du sommeil
- Niveaux élevés de fatigue
- Luttant pour sortir du lit le matin
- Les sautes d’humeur
- Perte ou gain de poids inhabituel
- Problèmes de concentration, de prise de décision et de mémorisation
- Maux de tête, maux d’estomac et douleurs musculaires sans cause connue
La bonne nouvelle est que la dépression peut être traitée. Les médicaments antidépresseurs peuvent aider à réinitialiser les substances chimiques du cerveau et la thérapie par la parole peut vous aider à surmonter les problèmes d’adaptation. Il existe même des exercices d’adaptation cognitivo-comportementale qui peuvent aider.
Si vous constatez que vous présentez des symptômes de dépression qui durent plus de quelques semaines, parlez-en à votre fournisseur de soins de santé. Votre praticien peut vous proposer un plan de traitement pour vous aider à vous sentir mieux.
Aide-toi
L’une des meilleures choses que vous puissiez faire lorsque votre santé émotionnelle est en difficulté est de parler à un professionnel de la santé mentale. Le counseling peut vous aider à changer les pensées négatives et à développer des compétences pour vous rendre plus fort émotionnellement et vous permettre de faire face efficacement.
Vous pouvez également essayer des méthodes de soulagement du stress. Le yoga et le tai-chi sont des activités douces qui peuvent vous aider à vous sentir calme et à améliorer la flexibilité de votre corps. D’autres options que vous pouvez aider sont les thérapies corporelles et mentales, y compris la rétroaction biologique, la relaxation musculaire ou l’imagerie guidée, pour vous aider à contrôler votre réponse au stress et à gérer la douleur.
Physique
Les stratégies de style de vie, y compris l’alimentation, l’activité, la réadaptation et l’évitement des habitudes malsaines, peuvent aider à gérer les symptômes du RP et à réduire les poussées de maladie. La plupart de ces changements ne sont pas drastiques et ne nécessitent que de simples ajustements et ajouts à votre routine quotidienne pour améliorer considérablement la qualité de vie.
Mangez sainement
S’en tenir à une alimentation saine peut non seulement améliorer la santé globale d’une personne, mais peut également être utile pour réduire l’inflammation des articulations et les symptômes cutanés associés au PsA. Par exemple, certains aliments peuvent augmenter l’inflammation lorsqu’ils sont consommés par des personnes atteintes de RP.
De plus, il existe des aliments qui peuvent aider à réduire l’inflammation, y compris ceux riches en acides gras oméga-3, comme le poisson, les noix et les graines. Certains suppléments, comme le curcuma, peuvent également être utiles.
En général, les personnes atteintes de PsA peuvent réduire les symptômes en évitant les viandes rouges grasses, les produits laitiers et le sucre. C’est également une bonne idée de parler à votre fournisseur de soins de santé de la consommation d’alcool, car l’alcool peut interagir avec certains médicaments. L’alcool et ces médicaments peuvent également avoir des effets négatifs sur votre foie.
Maintenir un poids santé
Un poids supplémentaire peut ajouter du stress aux articulations, en particulier aux hanches, aux genoux, aux chevilles et aux pieds. Le maintien d’un poids idéal peut également aider à réduire l’enflure et l’inflammation.
Travaillez avec votre fournisseur de soins de santé ou un diététicien pour trouver les meilleures façons de perdre du poids et de le maintenir.
Continuez à bouger
L’exercice régulier peut empêcher les articulations de devenir douloureuses et raides.Les exercices aquatiques sont idéaux pour les personnes souffrant d’arthrite, car l’eau n’exerce pas de pression sur les articulations.
Un physiothérapeute peut vous aider à trouver des exercices adaptés à votre situation et à votre condition. La course à pied est acceptable pour les personnes qui ne présentent aucun symptôme au niveau des hanches, des genoux, des chevilles ou des pieds. Le yoga est une meilleure option si vous avez une inflammation dans les membres inférieurs.
Protection des articulations
La protection des articulations consiste à modifier vos activités pour éviter les tensions sur les articulations et les activités à fort impact, comme marcher vite sur une surface dure ou courir sur un tapis roulant. Il est également important de trouver un équilibre entre activité et repos. Assurez-vous de reposer les articulations douloureuses et enflammées et évitez les activités intenses pendant les périodes de poussée de la maladie.
Ne pas fumer
Les personnes atteintes de RP qui fument également ont une maladie plus grave et ne répondent pas au traitement aussi bien que les personnes atteintes de RP qui ne fument pas, selon une étude d’observation de 2014 rapportée dans les Annals of Rheumatic Diseases. Les chercheurs de l’étude ont examiné le lien entre le tabagisme et l’activité de la maladie, l’adhésion au traitement et la réponse au traitement chez les personnes atteintes de RP utilisant un inhibiteur du TNF.
Sur les 1 388 patients atteints de RP, 33 % étaient des fumeurs actuels, 26 % étaient d’anciens fumeurs et 41 % n’avaient jamais fumé. Les chercheurs ont suivi les patients pendant un certain nombre d’années et ont découvert que les fumeurs actuels avaient une moins bonne adhérence aux médicaments et des résultats de traitement moins bons que les fumeurs n’ayant jamais fumé.
Les chercheurs ne connaissent pas la raison exacte pour laquelle le tabagisme aggrave les symptômes du RP. Le tabagisme augmentera également le risque d’un certain nombre de problèmes de santé graves, notamment le cancer du poumon et les maladies cardiaques. Arrêter de fumer peut aider à prévenir les symptômes et les poussées de PsA, et également à réduire le risque d’autres complications de santé.
Gérez tous vos problèmes de santé
De nombreuses personnes atteintes de RP ne sont pas seulement aux prises avec le RP et le psoriasis. Le PsA est lié à d’autres problèmes de santé, notamment le syndrome métabolique (un ensemble de problèmes qui augmentent le risque de maladie cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et de diabète), la maladie de Crohn, le diabète et plus encore.
Avoir d’autres problèmes de santé sous contrôle peut aider à prévenir les poussées de PsA et à ralentir la progression de la maladie. Cela peut vous obliger à consulter plusieurs fournisseurs de soins de santé pour traiter chaque condition distincte. Votre praticien peut travailler ensemble pour trouver des traitements et des changements de mode de vie qui peuvent mieux vous aider à gérer le PsA et votre santé globale.
Social
Vivre avec PsA, vous savez que les aspects émotionnels de la maladie sont tout aussi difficiles que les symptômes physiques. Les sentiments de désespoir et la peur de perdre votre indépendance ne sont que quelques-unes des émotions que vous pourriez ressentir. La meilleure façon de relever tous vos défis – physiques et émotionnels – est de rechercher du soutien.
Ressources et assistance en ligne
Les ressources en ligne, y compris les blogs, les podcasts et les articles, offriront les dernières nouvelles et informations sur PsA. Ils peuvent également offrir des informations sur la connexion à d’autres personnes vivant avec PsA.
Les sites Web des organisations nationales, y compris la National Psoriasis Foundation et la Arthritis Foundation, offrent une grande variété d’informations sur leurs sites Web sur la PsA. Ils ont également des forums en ligne pour vous aider à vous connecter avec d’autres personnes à travers le pays qui vivent également avec PsA.
Les groupes de soutien en ligne sont un excellent moyen de se connecter avec d’autres personnes traversant des difficultés similaires. Être connecté peut vous aider à vous sentir moins isolé, à améliorer votre compréhension de votre état et à vous fournir des commentaires sur le traitement. N’oubliez pas que les informations que vous recevez ne doivent pas remplacer les conseils de votre professionnel de la santé.
Si vous souhaitez essayer un groupe de soutien en personne, le bureau de votre praticien pourra peut-être vous en recommander un. Votre bureau local de la Fondation de l’arthrite peut également avoir un groupe de soutien en personne qui se réunit près de chez vous.
Méfiez-vous des groupes de soutien qui promettent un remède à votre maladie ou exigent des frais d’adhésion élevés.
Famille et amis
La famille et les amis peuvent être une excellente source de soutien ou d’aide. Qu’il s’agisse de participer aux tâches ménagères ou d’écouter lorsque vous avez des difficultés ou que vous vous sentez faible, ces personnes peuvent vous faciliter la vie jusqu’à ce que les symptômes s’améliorent.
Cependant, tout le monde dans votre vie ne comprendra pas ou ne vous soutiendra pas. Essayez de vous entourer de personnes qui se soucient de vous et à qui vous pouvez parler ouvertement lorsque vous vous sentez stressé et isolé.
Renseignez-vous
Il est important d’en apprendre le plus possible sur PsA afin de savoir à quoi s’attendre. Vous pouvez également utiliser vos connaissances pour éduquer les autres et les sensibiliser. Découvrez tout ce que vous pouvez sur les signes et symptômes du PsA et les options de traitement.
Plus vous en saurez, plus vous vous sentirez assuré et confiant. Vous serez également habilité à aider les autres à comprendre et à sympathiser avec vos luttes et les luttes des autres personnes vivant avec le PsA.
Vivre avec le PsA va être différent pour chaque personne atteinte de la maladie. Certaines personnes peuvent présenter des symptômes qui provoquent un léger inconfort, mais n’affectent pas la vie quotidienne. D’autres peuvent présenter des symptômes plus graves qui ont un impact sur leur capacité à effectuer même les activités les plus simples.
Quelle que soit la gravité de votre maladie, assurez-vous de travailler avec votre professionnel de la santé pour trouver le meilleur plan de traitement pour améliorer vos perspectives et votre qualité de vie.
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