Un aperçu de l’épilepsie intraitable

L’épilepsie incurable est diagnostiquée lorsqu’une personne a eu des années de crises incontrôlées. Cela signifie que les médicaments ne fonctionnent plus assez bien pour contrôler leurs épisodes et que leurs crises sont fréquentes, graves et affectent leur qualité de vie. La recherche montre que jusqu’à 40 pour cent des personnes atteintes d’épilepsie finiront par développer une épilepsie incurable, également appelée épilepsie résistante aux médicaments ou épilepsie réfractaire.

Symptômes

Les principaux symptômes de l’épilepsie réfractaire sont des crises persistantes, même lors de la prise de médicaments antiépileptiques. Les crises varient en intensité et en fréquence et peuvent durer des minutes ou des secondes. Ils sont causés par des déséquilibres électriques dans le cerveau et des neurones hyperactifs.

Certaines personnes atteintes d’épilepsie réfractaire peuvent avoir des convulsions, ce qui signifie qu’elles ne peuvent pas arrêter de trembler. Les convulsions peuvent également causer :

• pannes d’électricité
• Perte de contrôle de la vessie ou des intestins
• Regarder dans l’espace
• Chute
• Muscles raides
• Se mordre la langue

Causes

Les médicaments normaux contre l’épilepsie peuvent ne pas bien fonctionner pour de nombreuses raisons, notamment :

• Les crises deviennent simplement plus fortes que le médicament lorsqu’il est administré à une dose médicalement sûre.
• Mauvaise observance du traitement (doses manquantes)
• Facteurs de complication, tels que le stress extrême, le manque de sommeil et la maladie
• Conditions médicales supplémentaires, y compris la syncope (une perte de conscience temporaire liée à un flux sanguin cérébral insuffisant) : les preuves montrent que les deux conditions sont souvent confondues, mais il existe des cas de personnes souffrant des deux conditions. Une étude publiée dans BMC Neurology a révélé que jusqu’à 41,1 pour cent des personnes épileptiques souffraient d’épilepsie résistante aux médicaments, et parmi celles-ci, 65,9 pour cent souffraient à la fois de syncope et d’épilepsie.
• Anomalies cérébrales
• Causes génétiques
• Tolérance aux médicaments : dans ce cas, un médicament agit généralement pendant quelques mois, puis les symptômes réapparaissent. Le cycle se répétera avec un nouveau médicament.
• Les médicaments n’aident tout simplement pas certaines personnes : certaines personnes peuvent avoir besoin de plus d’un médicament pour contrôler les crises, mais ces médicaments supplémentaires n’arrêtent pas toujours complètement les crises.

Dans certains cas, les effets secondaires étaient à blâmer et les patients ont dû interrompre le traitement, et dans d’autres cas, les médicaments eux-mêmes n’ont pas réussi.

Diagnostic

En règle générale, vous devez recevoir un diagnostic d’épilepsie pendant une période de temps considérable avant qu’elle puisse être étiquetée insoluble. Votre fournisseur de soins de santé tiendra compte de facteurs tels que :

• À quelle fréquence avez-vous des crises
• Dans quelle mesure vous avez respecté votre régime de traitement
• Si vous avez encore des convulsions lorsque vous êtes correctement médicamenté

Tout comme lorsque vous avez suivi le processus de diagnostic initial de l’épilepsie, vous pouvez vous attendre à une variété de tests et d’analyses une fois que votre épilepsie est déclarée insoluble. Ceux-ci peuvent inclure :

• Électroencéphalogramme (EEG)
• Tomodensitométrie (TDM)
• Imagerie par résonance magnétique (IRM)

Ces analyses peuvent aider votre fournisseur de soins de santé à identifier des facteurs auparavant inconnus qui peuvent influencer les décisions de traitement futures, qui peuvent impliquer une intervention chirurgicale ou un implant.

Traitement

Les antiépileptiques (AED), en traitement unique ou en association, sont un traitement de première intention prescrit pour gérer les crises. Lorsqu’un médicament ne fonctionne pas, un autre est tenté. Malheureusement, le taux de réussite diminue après de nombreux échecs de DEA.

En règle générale, après plusieurs échecs de DEA, les prestataires de soins commenceront à rechercher d’autres moyens de traiter et de gérer les crises. Les options de traitement supplémentaires après un échec médicamenteux peuvent inclure des changements de mode de vie, une thérapie VNS et une intervention chirurgicale.

Changements de régime

Certaines recherches ont montré que le régime cétogène peut réduire le nombre de crises chez certaines personnes. Ce régime est riche en graisses et pauvre en glucides qui implique une surveillance stricte par un diététicien. Il est généralement prescrit aux enfants dont les crises ne répondent pas aux médicaments.

Une étude publiée dans l’Iranian Journal of Pediatrics montre un taux de réussite de 58,4 % chez les enfants dont l’épilepsie n’était auparavant pas bien gérée avec des médicaments.

Améliorer le sommeil

Les crises sont sensibles aux habitudes de sommeil. Lorsque les personnes épileptiques ne dorment pas bien, elles sont plus susceptibles d’avoir des crises. Le manque de sommeil de bonne qualité peut également augmenter la fréquence et la durée des crises.

Il est donc important de développer des habitudes de sommeil cohérentes, notamment de dormir au moins huit heures par nuit et de se coucher et de se lever aux mêmes heures.

Thérapie VNS

La thérapie par stimulation du nerf vague (VNS) implique un petit appareil électrique, un peu comme un stimulateur cardiaque. L’appareil est implanté sous la peau de la poitrine et envoie des impulsions électriques au cerveau par le nerf vague, qui se trouve dans le cou. Le but du traitement est de réduire la fréquence et l’intensité des crises.

Opération

La chirurgie du cerveau peut contrôler les crises et peut impliquer :

• Implanter un appareil pour traiter les crises
• Enlever la zone du cerveau provoquant des crises
• Perturbation des voies nerveuses qui favorisent les impulsions épileptiques

La chirurgie pour traiter l’épilepsie réfractaire n’est pas pour tout le monde. Ce n’est une option que si la partie du cerveau provoquant les crises peut être identifiée. De plus, la zone à enlever ne doit pas affecter des fonctions importantes, telles que la parole, le toucher et le mouvement.

Faire face

Les crises insolubles sont difficiles à vivre. Vous ne pourrez peut-être pas conduire, aller travailler ou participer à des activités que vous aimez en raison de votre risque de crise. Vous devrez peut-être faire face à des changements considérables dans votre mode de vie, au moins jusqu’à ce que vous trouviez des traitements qui réduisent la fréquence de vos crises.

Il est important de développer des stratégies d’adaptation saines pour plusieurs aspects de votre vie : émotionnel, physique, social et pratique.

Ne considérez pas le diagnostic d’épilepsie incurable comme un critère d’évaluation. Cela ne veut pas dire que les traitements ne fonctionneront pas pour vous, juste que vous n’avez pas encore trouvé les bons. Continuez à travailler avec votre fournisseur de soins de santé pour trouver quelque chose qui vous aide.

L’épilepsie incurable ne reste pas toujours résistante aux médicaments. L’un des nombreux traitements disponibles peut vous aider à gérer vos symptômes. De plus, vous pouvez bénéficier d’une amélioration de votre mode de vie. Même sans thérapies nouvelles ou spécifiques et/ou changements de mode de vie, l’épilepsie de certaines personnes s’améliore et peut éventuellement être gérée par la médecine.