Suivez vos symptômes de fibromyalgie et d’EM/SFC

Les symptômes de la fibromyalgie (FMS) ou du syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/SFC) sont nombreux et ils peuvent fluctuer comme des fous : un jour vous vous sentez plutôt bien, le lendemain vous pouvez à peine marcher et le lendemain vous vous sentez bien physiquement mais ne peut tout simplement pas se concentrer ou bien communiquer.

Avec ce genre de hauts et de bas, comment vous et votre professionnel de la santé pouvez-vous espérer comprendre ce qui vous arrive ?

La valeur d’un journal des symptômes

Un journal des symptômes peut être d’une grande aide. En gardant une trace de ce que vous ressentez et de ce que vous faites quotidiennement, vous pourrez peut-être trouver des modèles ou identifier des déclencheurs.

C’est peut-être quelque chose d’assez évident, comme le fait que vous soyez le plus fatigué le lendemain de votre passage à l’épicerie. Ou cela pourrait être plus subtil comme peut-être vos poussées commencent régulièrement 14 jours dans votre cycle menstruel, ou vous vous sentez mieux après un jour ou deux sans viande rouge. Un journal peut vous aider à repérer ce genre de choses quand vous pourriez autrement les manquer.

Cela peut également vous aider à déterminer quels symptômes vous dérangent le plus souvent, ce qui peut être difficile à verbaliser à un professionnel de la santé, car vous êtes le plus susceptible de parler de ce qui vous dérange en ce moment plutôt que de manière générale. Par exemple, si vous voyez généralement votre praticien vers la fin de la journée, la douleur peut être plus répandue dans votre esprit parce que vous avez alors mal, alors qu’un journal peut montrer que vous êtes épuisé tous les jours, mais seulement dérangé par la douleur trois ou quatre jours par semaine.

Connaître les symptômes que vous ressentez le plus, et dans quelle mesure, peut grandement aider à éclairer votre diagnostic et votre traitement, ainsi que vous aider à prendre des décisions concernant les changements de style de vie et à planifier des choses qui sont prévisibles.

Tout d’abord, il est important que vous vous familiarisiez avec le large éventail de symptômes pouvant être liés au FMS et à l’EM/SFC.

• Symptômes FMS
• Symptômes de l’EM/SFC

Vous voudrez peut-être imprimer une liste et la conserver avec votre journal afin de pouvoir vous y référer. De plus, si vous remarquez des symptômes qui ne figurent pas sur la liste, notez-les également. Ils peuvent provenir d’une condition de chevauchement qui doit être traitée.

Tenir un journal des symptômes

La chose la plus importante à garder à l’esprit lors de la création d’un journal est de rester simple. Si cela ne prend que quelques minutes à remplir, vous êtes plus susceptible de vous y tenir lorsque vous vous sentez le plus mal (ce qui peut être le moment le plus important pour le faire). De plus, bien que plusieurs formulaires soient disponibles, vous devez adapter les dossiers à votre propre situation et conserver les informations qui vous concernent.

Les experts ont mis au point différents types de journaux ou de journaux et de nombreux modèles sont disponibles en ligne. Vous voudrez peut-être expérimenter pour voir quelle méthode ou quelle combinaison de méthodes vous convient le mieux.

• Journal des symptômes
• Une ou plusieurs fois par jour, dressez une liste des symptômes que vous ressentez et évaluez leur gravité. Ce type de journal peut vous aider à quantifier votre niveau de symptômes, à identifier les symptômes qui vous affectent le plus, à identifier les interactions entre les symptômes et à documenter les changements quotidiens. Cet exemple de journal des symptômes peut vous aider à démarrer.
• Journal d’activité
• En tenant un journal d’activité, vous pouvez lier ce que vous faites à ce que vous ressentez. Il peut être utile de suivre des éléments tels que la quantité et la qualité de votre sommeil, votre niveau d’exercice, ce que vous ressentez lorsque vous faites des courses, faites le ménage et socialisez. Vous pourriez également bénéficier du suivi de vos émotions et de votre niveau de stress. Cet exemple de journal d’activité vous montre une façon de procéder.
• Journal des enveloppes
• Un journal d’enveloppe peut vous aider à voir dans quelle mesure vous restez dans vos limites, ce qui est nécessaire pour gérer FMS ou ME/CFS. À l’aide d’une échelle de 1 à 10, vous évaluez votre niveau d’énergie, votre niveau d’activité et votre niveau de symptômes. Si vos symptômes sont différents à différents moments de la journée, il peut être utile de les remplir deux ou trois fois par jour. Voici un exemple de journal d’enveloppe imprimable.

Comment utiliser et ne pas utiliser votre journal

Ce que vous ne voulez pas faire avec votre journal, c’est de l’amener à un rendez-vous et de le remettre au professionnel de la santé. Il n’a pas le temps de le parcourir et de l’analyser pour rechercher des tendances.

Le journal a pour but de vous donner une meilleure connaissance de votre état afin que vous puissiez partager l’analyse avec votre médecin. Dites que vous voulez savoir ce qui mène aux bons jours. Vous pouvez marquer chaque bon jour, puis numériser les jours précédents, à la recherche de cohérences. Vous pouvez faire la même chose pour les mauvais jours ou les poussées.

Si vous soupçonnez un problème avec un certain type d’aliment, vous pouvez marquer les jours où vous l’avez mangé et voir si vous avez toujours de mauvais jours peu de temps après.

Cela peut prendre un certain temps, certes, mais l’identification des déclencheurs de symptômes peut en valoir la peine.

Tenir un journal traditionnel

Certains experts disent que tenir un journal plus traditionnel sur votre vie à des fins personnelles plutôt que médicales peut être d’une grande aide pour soulager le stress et gérer les composantes émotionnelles de la vie avec une maladie chronique. Vous voudrez peut-être même partager votre journal avec des personnes de votre entourage pour les aider à avoir une meilleure perspective sur ce que vous vivez.