Qu’est-ce que le SIDA ?

« VIH » signifie « virus de l’immunodéficience humaine, un virus qui attaque la maladie en tuant les cellules immunitaires défensives et en laissant le corps vulnérable à un nombre croissant d’infections qu’il serait autrement en mesure de contrôler.

« SIDA » signifie « syndrome d’immunodéficience acquise », le stade le plus avancé de l’infection par le VIH dans lequel le système immunitaire est considéré comme compromis. Sans les défenses immunitaires pour éloigner la maladie, une personne atteinte du SIDA peut développer des infections graves et potentiellement mortelles.

Aussi simples que puissent paraître les définitions, il est un peu plus compliqué de comprendre quand le SIDA commence et ce qu’il signifie réellement en termes de risque de maladie.

VIH : le virus qui cause le sida

Le VIH a été isolé pour la première fois au début des années 1980 après que des responsables de la santé publique à New York et à Los Angeles ont signalé une épidémie de maladies rares chez les hommes homosexuels. Ces maladies n’étaient généralement pas observées chez les personnes jeunes et en bonne santé.

Les scientifiques ont rapidement découvert que le virus, initialement surnommé « HTLV-3 », était capable de tuer rapidement les cellules immunitaires défensives et, ce faisant, de rendre une personne sensible aux organismes infectieux qui ne causent généralement pas de maladie.

Au fur et à mesure que les scientifiques comprenaient mieux le fonctionnement du virus, ils l’ont renommé virus de l’immunodéficience humaine, ou VIH.

Le VIH est classé comme un rétrovirus, un groupe rare de virus qui utilise l’ARN comme matériel génétique. Lorsqu’un rétrovirus infecte une cellule hôte, il utilise certaines enzymes pour transformer son ARN simple brin en ADN double brin. Une fois que l’ADN est inséré dans le noyau de la cellule hôte, il « détourne » efficacement la machinerie génétique de la cellule et la transforme en une usine productrice de VIH.

Le VIH provoque la maladie en ciblant un type de globule blanc appelé lymphocyte T CD4. Bien que ces cellules « auxiliaires » ne tuent pas les organismes pathogènes comme le VIH, elles sont responsables de l’activation et de la coordination de la réponse immunitaire (y compris l’immunité adaptative spécifique à la maladie).

Définir le SIDA

Aux premiers jours de l’épidémie de SIDA, les scientifiques ont commencé à voir des modèles dans la façon dont les maladies se sont développées chez les personnes vivant avec le VIH. Parce que le VIH était en grande partie confiné aux hommes gais, le groupe d’infections opportunistes a été initialement surnommé l’immunodéficience liée aux gais (GRID). Lorsqu’il est devenu évident que d’autres groupes pouvaient être infectés par le biais de relations sexuelles et de drogues injectables, le syndrome a été rebaptisé SIDA.

Certes, très tôt, VIH et sida ont été largement considérés comme synonymes étant donné que la progression de la maladie était rapide et qu’il n’existait aucune forme de traitement capable de ralentir sa progression.

Mais même alors, les scientifiques ont compris que le chemin de l’infection à la maladie n’était pas une ligne droite et qu’une définition claire du sida était nécessaire pour fournir aux prestataires de soins de santé une feuille de route indiquant à quoi s’attendre et comment intervenir.

Au fur et à mesure de la compilation des données épidémiologiques, il est devenu évident que la plupart des infections opportunistes graves se produisaient lorsque le nombre de cellules T CD4 tombait en dessous de 200 cellules par millimètre cube (cellules/mm3). En revanche, un compte de CD4 normal se situe entre 500 et 1 200 (ou plus).

Cependant, dans le même temps, de nombreuses personnes ayant un nombre de CD4 supérieur à 200 ont développé des infections potentiellement mortelles. Cela a amené les experts à se demander si une définition axée uniquement sur le nombre de CD4 était suffisante.

En réponse, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont publié une définition du sida en 2014 qui reste largement intacte aujourd’hui.

Liste des conditions définissant le SIDA

Le CDC a publié la première liste des conditions définissant le SIDA en 1987. Cette liste a été élargie en 1994 puis de nouveau en 2008, en partie pour inclure les événements opportunistes graves couramment observés chez les enfants séropositifs.

Aujourd’hui, le CDC répertorie 27 conditions différentes définissant le SIDA chez les personnes vivant avec le VIH :

• Infections bactériennes, multiples ou récurrentes (c’est-à-dire survenant à plusieurs reprises)
• candidose des bronches, de la trachée, de l’œsophage ou des poumons
• Cancer du col de l’utérus (invasif)
• Coccidioïdomycose, disséminé (c’est-à-dire s’étant propagé à travers un seul organe ou le corps)
• Cryptococcose, se présentant à l’extérieur du poumon
• Cryptosporidiose, chronique intestinale depuis plus d’un mois
• Cytomégalovirus (CMV) avec perte de vision
• Maladie à cytomégalovirus (autre que dans le foie, la rate ou les ganglions lymphatiques)

• Encéphalopathie (liée au VIH, également connue sous le nom de complexe de démence du SIDA)

• Virus de l’herpès simplex (HSV), persistant plus d’un mois ou apparaissant dans une zone autre que la peau (telle que l’œsophage ou les poumons)

• Histoplasmose, disséminée

• Sarcome de Kaposi (SK)

• Pneumonie interstitielle lymphoïde ou complexe d’hyperplasie lymphoïde pulmonaire
• Lymphome de Burkitt
• Lymphome immunoblastique

• Lymphome primaire du cerveau

• Complexe Mycobacterium avium ou Mycobacterium kansasii, diffusé

• Mycobacterium tuberculosis de tout site dans ou hors des poumons

• Mycobacterium ou espèces similaires, disséminées au-delà des poumons

• Pneumonie à Pneumocystis causée par le champignonPneumocystis jiroveci

• Pneumonie, récurrente

• Leucoencéphalopathie multifocale progressive (LMP)

• Septicémie à Salmonella, récurrente

• Toxoplasmose du cerveau

• Tuberculose

• Syndrome de dépérissement

Sida et mort

Dans les années 1980 et au début des années 1990, un diagnostic de SIDA était considéré par beaucoup comme une condamnation à mort. Ce n’est qu’avec l’introduction de la thérapie antirétrovirale hautement active (HAART) en 1996 que les perspectives ont changé. Avec cette nouvelle forme de thérapie combinée, les scientifiques ont pu supprimer complètement le virus et ralentir la progression de la maladie.

Au plus fort de l’épidémie aux États-Unis, le VIH était la huitième cause de décès dans l’ensemble. Au milieu des années 90, il représentait 23 % des décès chez les hommes âgés de 25 à 44 ans et 11 % des décès chez les femmes du même groupe d’âge.

En 1995, le taux de mortalité par VIH avait atteint son plus haut niveau jamais enregistré, tuant près de 50 000 citoyens et résidents américains. Avec l’introduction du HAART, maintenant appelé simplement thérapie antirétrovirale, le taux de mortalité a chuté de plus de 50 % en l’espace de trois ans.

Même les personnes diagnostiquées cliniquement avec le SIDA (diagnostiqué sur la base des signes et des symptômes) peuvent vivre plus longtemps et en meilleure santé une fois le traitement antirétroviral commencé. Cela dit, plus votre taux de CD4 est bas au début du traitement, moins vous aurez de chances d’obtenir une récupération immunitaire complète.

Aujourd’hui, les personnes vivant avec le VIH sont plus susceptibles de mourir de maladies non liées au VIH, y compris de cancers, que de maladies liées au VIH⁠—dont beaucoup surviennent 10 à 15 ans avant les personnes de la population générale. Même ainsi, la thérapie antirétrovirale peut réduire de moitié le risque de maladie liée au VIH et non liée au VIH si elle est commencée tôt (idéalement avant que le nombre de CD4 ne descende en dessous de 500).

Comment la définition a changé

Depuis la dernière révision de la liste des affections définissant le SIDA en 2008, la définition du CDC du SIDA est restée largement inchangée. Ce qui a changé, c’est la façon dont la définition est utilisée.

Dans les années 1980 et au début des années 1990, la définition du sida du CDC a été utilisée pour établir quand une personne était admissible à l’invalidité de la sécurité sociale et à d’autres formes d’aide financière ou médicale. Parce qu’un diagnostic de SIDA était toujours associé à un risque élevé de décès, avoir un compte de CD4 de 200 était souvent suffisant pour établir une personne handicapée de façon permanente.

Les mêmes critères ne s’appliqueraient pas aujourd’hui. Étant donné que le VIH est désormais considéré comme une maladie chronique gérée (de longue durée mais pouvant être traitée), les personnes qui répondent à la définition du SIDA devront subir une évaluation au cas par cas pour déterminer si elles sont, en fait, handicapées en vertu de la termes de la loi.

Dans le même temps, les prestataires de soins de santé utilisent de moins en moins le terme « SIDA » aujourd’hui, en partie à cause de la fluidité de la définition, mais aussi parce que le pronostic de nombreuses affections liées au SIDA s’est considérablement amélioré au fil du temps. Si quoi que ce soit, le terme est utilisé plus à des fins de surveillance (à surveiller de près) qu’autre chose.

En plus de cela, « SIDA » reste un terme hautement stigmatisé et, à sa place, de nombreux prestataires de soins de santé et défenseurs préfèrent le terme « infection avancée par le VIH » pour décrire le stade de la maladie.

Prévention du SIDA

La thérapie antirétrovirale est la seule intervention qui peut arrêter la progression de la maladie et réduire le risque de maladie associée au VIH chez les personnes vivant avec le VIH. Les médicaments utilisés aujourd’hui sont non seulement plus efficaces que ceux du passé, mais ils ont également moins d’effets secondaires et sont moins sujets à une résistance médicamenteuse précoce.

Certaines thérapies combinées ont même été formulées pour permettre l’administration d’une seule pilule par jour.

Mais les pilules ne fonctionnent que si vous les prenez. Et aux États-Unis, cela est devenu un défi bien plus grand que beaucoup de gens ne le pensent.

Bien que la stigmatisation joue un rôle clé dans ces statistiques, le manque d’accès à des soins de santé de qualité et les idées fausses sur le VIH et la thérapie contre le VIH continuent également d’éloigner les gens d’un traitement hautement efficace et vital.

L’amélioration des messages de santé publique, ainsi que les progrès dans le traitement du VIH, espèrent inverser ces tendances. Cela comprend le développement de thérapies plus simples comme le Cabenuva (cabotégravir/rilpivirine), une association médicamenteuse injectable approuvée en 2021 qui ne nécessite qu’une dose mensuelle.

D’autres interventions, comme la prophylaxie pré-exposition au VIH (PrEP), peuvent réduire le risque de contracter le VIH jusqu’à 99 % si elles sont prises conformément aux prescriptions. Des progrès comme ceux-ci pourraient réduire davantage la peur entourant le VIH et pourraient un jour abandonner le terme « SIDA » dans les livres d’histoire.

Le VIH n’est plus la même maladie qu’il y a 15 ans. Avec un traitement approprié, les personnes vivant avec le VIH courent un risque beaucoup plus faible de développer des maladies liées au SIDA. Non seulement ils peuvent vivre longtemps et en bonne santé, mais ils peuvent même explorer la grossesse et la parentalité.

Et les avantages du traitement s’étendent bien au-delà de la personne vivant avec le VIH. En atteignant et en maintenant une charge virale indétectable, la probabilité d’infecter les autres est réduite à zéro. Bref, en protégeant votre bonne santé avec une thérapie antirétrovirale cohérente, vous protégez également votre entourage.