Un regard sur les membres possibles de votre équipe de soins
Quel genre de médecin traite le lupus ? C’est une question courante pour ceux qui peuvent avoir ou ont été diagnostiqués avec le lupus érythémateux disséminé (SLE) ou une autre forme de lupus. Étant donné que la plupart des personnes atteintes de lupus finissent par consulter un certain nombre de spécialistes différents, il peut être utile d’explorer les types de spécialistes qui peuvent être impliqués dans vos soins médicaux complets.
Rhumatologues (spécialistes des maladies auto-immunes)
En règle générale, le lupus est traité par des rhumatologues. Les rhumatologues sont des internistes ou des pédiatres (ou les deux) spécialisés dans le diagnostic et le traitement de l’arthrite et d’autres maladies des articulations, des muscles et des os, ainsi que de certaines maladies auto-immunes, notamment le lupus et la polyarthrite rhumatoïde.
Aux États-Unis, les rhumatologues pour adultes sont d’abord certifiés en médecine interne, un programme qui nécessite au moins trois ans de résidence en médecine après la faculté de médecine. Ceci est suivi d’une bourse de deux ans en rhumatologie, après quoi ils peuvent devenir certifiés en rhumatologie.
Votre équipe de soins
La plupart du temps, vous aurez une équipe de médecins et de thérapeutes qui vous aideront à contrôler les symptômes de votre maladie ainsi que ses limites.
Tous ces spécialistes peuvent jouer des rôles spécifiques dans la gestion de votre maladie, mais c’est souvent votre rhumatologue qui agit pour ainsi dire le quart-arrière, celui qui coordonne les soins prodigués par toute votre équipe de soins, en veillant à ce que toutes vos préoccupations soient prises en compte. et qu’il n’y a pas d’interactions entre les médicaments et les autres traitements fournis.
Votre rhumatologue est généralement la personne que vous appelez si vous avez des questions ou des préoccupations, ainsi que la personne qui vous aidera à vous mettre en contact avec d’autres spécialistes qui peuvent vous aider à prendre en charge des aspects spécifiques de votre maladie. Des études ont montré que les personnes qui ont une bonne communication patient-médecin se sentent non seulement plus autonomes dans leurs soins, mais peuvent également avoir de meilleurs résultats.
Sachant cela, il est très important de trouver un rhumatologue avec qui vous vous sentez à l’aise de parler et avec qui vous pouvez bien communiquer.
Comment les rhumatologues diagnostiquent et évaluent le lupus
Si votre médecin de soins primaires soupçonne que vous avez le lupus, vous serez référé à un rhumatologue. Le rhumatologue fera un historique complet de vos symptômes et procédera à un examen physique à la recherche des signes et symptômes du lupus. Ils effectueront également des analyses de sang pour vérifier les signes de lupus.
Le premier test sanguin qu’un rhumatologue effectuera pour vérifier le lupus s’appelle un test d’anticorps antinucléaires (ANA). Ce test recherche des auto-anticorps contre les noyaux dans les cellules. Les autoanticorps sont des anticorps similaires à ceux que vous développeriez après une infection virale ou en réponse à un vaccin, mais avec le lupus, ces anticorps sont plutôt dirigés contre certaines de vos propres cellules. Presque toutes les personnes atteintes de lupus auront un test ANA positif.
Cela ne signifie pas nécessairement que vous avez le lupus, cependant. Certaines personnes dont le test ANA est positif souffrent de sclérodermie, de polyarthrite rhumatoïde, d’une maladie du tissu conjonctif mixte ou d’une autre maladie du tissu conjonctif. Et jusqu’à 10 % des personnes sans maladie rhumatologique auront un ANA positif.
Le chemin vers le diagnostic peut être lent et frustrant, car il existe de nombreuses maladies différentes avec un chevauchement considérable avec le lupus. Cependant, il est important de rester dédié au processus, car un diagnostic précis est essentiel pour trouver les meilleurs traitements.
Après un test ANA positif, le rhumatologue effectuera probablement d’autres tests sanguins pour rechercher d’autres anticorps qui peuvent aider à déterminer si vous souffrez ou non de lupus ou d’une autre maladie. Le suivi courant d’un test ANA positif est le panel ANA, qui recherche ces anticorps :
- Anti-ADN double brin (anti-ADNdb)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro/SSA
- Anti-La/SSB
Certains laboratoires testeront également les anti-nucléoprotéines, les anti-centromères ou les anti-histones.
Les rhumatologues utilisent également d’autres outils, tels que les antécédents médicaux, un examen physique et des biopsies de la peau et des reins, pour établir un diagnostic de lupus.
Une fois le lupus diagnostiqué, votre rhumatologue travaillera avec vous pour élaborer un plan de traitement (y compris les médicaments contre le lupus) qui vous convient. Les rhumatologues aident les patients à prévenir et à traiter les poussées de lupus et à réduire les dommages aux organes et autres problèmes.
Votre traitement peut devoir changer plusieurs fois au cours de votre vie, selon l’état de votre maladie et d’autres facteurs. Votre rhumatologue peut vous aider à gérer ces changements.
Autres médecins qui traitent les patients atteints de lupus
Le lupus peut affecter presque tous les organes ou systèmes organiques de votre corps, et vous devrez peut-être faire appel à un spécialiste dans ce domaine particulier. De plus, vous devrez peut-être faire appel à des spécialistes qui peuvent vous aider à faire face aux limites ou aux impacts émotionnels de votre maladie.
Certains spécialistes qui peuvent faire partie de votre équipe comprennent :
Médecins spécialistes
Ceux-ci peuvent inclure :
-
Cardiologue : pour les problèmes cardiaques, tels que la myocardite lupique et la péricardite lupique
-
Pneumologue : pour les problèmes pulmonaires, tels que la pleurésie due au lupus et à d’autres affections pulmonaires
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Endocrinologue : pour les problèmes liés à votre thyroïde, à votre fonction surrénale ou à d’autres problèmes endocriniens
- Néphrologue : pour les problèmes liés à vos reins et à leur fonction rénale, tels que la néphrite lupique
-
Gastro-entérologue : Pour les problèmes du tube digestif
-
Hématologue : pour les problèmes liés à votre numération formule sanguine
- Immunologiste clinique, un médecin qui s’occupe du processus sous-jacent de votre maladie
Spécialistes de la peau
Les éruptions cutanées sont très courantes avec le lupus, et de nombreuses personnes ont un dermatologue (un spécialiste de la peau) dans leur équipe. Le lupus peut également provoquer une photosensibilité, que votre dermatologue peut vous aider à gérer.
Vous pourrez peut-être consulter un dermatologue spécialisé dans les manifestations cutanées du lupus dans certains des plus grands centres médicaux.
Spécialistes neurologiques
Un neurologue peut faire partie de votre équipe afin de traiter les manifestations du système nerveux du lupus.
Spécialistes en réadaptation
Selon vos symptômes spécifiques, vous pouvez consulter un physiothérapeute pour réduire les douleurs et raideurs articulaires ou un ergothérapeute.
Les physiatres sont des médecins qui se spécialisent en médecine physique et en réadaptation et peuvent être sollicités pour aider à coordonner un plan de réadaptation complet.
La médecine de réadaptation peut faire une différence significative dans la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies chroniques telles que le lupus.
Médecin de soins primaires
Certaines personnes continuent d’avoir un médecin de soins primaires, comme un interniste général ou un médecin de famille, impliqué dans leurs soins.
Il existe un large éventail d’implications potentielles, certains médecins de soins primaires agissant en tant que coordonnateurs de vos soins du lupus, et d’autres ne gérant que les soins sans rapport.
En général, il est très important de continuer à consulter un médecin de premier recours. Les examens réguliers de dépistage du cancer, tels que les frottis Pap et les coloscopies, ne sont pas moins importants une fois que vous avez reçu un diagnostic de lupus.
Professionnel de la santé mentale
De nombreuses personnes atteintes de lupus ont un psychologue ou un psychiatre dans leur équipe de soins.
Ils peuvent vous aider à trouver des moyens de gérer les émotions que vous pouvez ressentir en relation avec votre maladie et les limitations qu’elle vous a imposées. Ils peuvent également traiter l’anxiété et la dépression, qui sont courantes chez les personnes atteintes de lupus.
périnatologiste
Si vous choisissez d’essayer de devenir enceinte avec le lupus, vous pouvez avoir un périnatologiste impliqué dans vos soins. Il s’agit d’un médecin spécialisé dans les grossesses à risque.
Bien que toutes les grossesses chez les personnes atteintes de lupus soient considérées à haut risque, la plupart sont sans danger et donnent des bébés en bonne santé. Un périnatologiste peut surveiller de près une grossesse tout au long du processus pour s’assurer que tout se passe normalement.
Pathologistes, radiologues et/ou chirurgiens
Comme indiqué précédemment, des biopsies sont parfois nécessaires pour confirmer un diagnostic de lupus. Certains d’entre eux sont effectués comme une procédure de radiologie tandis que d’autres impliquent des biopsies chirurgicales.
Un pathologiste est le type de médecin qui visualise ces échantillons au microscope et effectue des tests pour évaluer votre maladie.
La plupart des personnes atteintes de lupus auront besoin de soins pour leur maladie pour le reste de leur vie, il est donc essentiel de trouver une équipe de soins de santé que vous respectez et en qui vous avez confiance.
Jouer un rôle actif dans vos soins lorsque vous travaillez avec eux. Être votre propre défenseur non seulement réduit le stress de vivre avec le lupus, mais peut même faire une différence dans votre résultat.
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