Prendre soin d’une personne atteinte de la SLA

Que vous soyez un conjoint, un enfant, un ami ou un aidant naturel, prendre soin d’une personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est un défi à plusieurs niveaux.

Cependant, avec le bon état d’esprit, le soutien des autres et des appareils fonctionnels appropriés, prendre soin d’une personne atteinte de la SLA peut être gratifiant. Voici quelques conseils à garder à l’esprit lorsque vous naviguez dans votre parcours de soins.

Renforcez-vous avec la connaissance

Un peu de connaissances fait un long chemin lorsqu’il s’agit de prendre soin d’une personne atteinte de la SLA. En comprenant pourquoi la personne dont vous vous occupez ne peut pas bien bouger, a des contractions musculaires et des spasmes, éprouve de la douleur et une bave excessive, et a plus tard des difficultés à s’alimenter et à respirer, vous pouvez être un soignant plus proactif et prévoyant.

En d’autres termes, avec une connaissance de base de la SLA, vous serez en mesure de mieux prévoir les problèmes de votre proche, membre de la famille, ami ou partenaire et pourrez bien vous préparer à ces transitions, un moyen de créer le processus de soins le plus fluide possible.

Rechercher de l’aide

Les exigences physiques pour prendre soin d’une personne atteinte de SLA sont vastes et vont de l’assistance aux activités de la vie quotidienne comme se laver, aller aux toilettes, manger et s’habiller à la gestion des aides à la mobilité et éventuellement à l’alimentation des appareils et des appareils respiratoires, d’abord un CPAP, puis un ventilateur .

De plus, l’aidant d’une personne atteinte de la SLA doit souvent également gérer le ménage, surtout s’il ou elle est un conjoint ou un membre de la famille. Cela signifie nettoyer, faire la lessive, payer les factures, prendre des rendez-vous avec un fournisseur de soins de santé et communiquer avec les autres membres de la famille.

Équipe de soins de santé de la SLA

Rechercher le soutien des autres est absolument essentiel. Vous devriez commencer par l’équipe de soins SLA de votre proche, qui comprend :

• Neurologue
• Physiothérapeute
• Orthophoniste et thérapeute de la déglutition
• Nutritionniste
• Thérapeute de la respiration

Cette équipe de professionnels de la santé peut non seulement vous aider dans le processus de soins, mais aussi aider à soulager les symptômes de la SLA de votre proche.

De plus, par l’intermédiaire de l’équipe de soins de santé de la SLA de votre proche, les travailleurs sociaux peuvent également vous fournir des informations sur les groupes de soutien aux aidants dans toute votre communauté, ainsi que des ressources en soins palliatifs au moment du diagnostic et une orientation vers un centre de soins palliatifs en phase terminale de la SLA.

Dispositifs d’assistance

La faiblesse musculaire est un symptôme principal de la SLA, et cela s’accompagne de problèmes pour marcher, manger, aller aux toilettes, prendre un bain et garder la tête droite (en raison de la faiblesse des muscles du cou).

Les appareils fonctionnels tels que les fauteuils roulants, les élévateurs de baignoire, les sièges de toilette surélevés, les appuis-tête amovibles et les ustensiles de cuisine spéciaux peuvent améliorer le fonctionnement et la qualité de vie d’une personne atteinte de la SLA. Ceci, à son tour, peut améliorer la qualité de vie de l’aidant.

D’autres dispositifs utiles pour prendre soin d’une personne atteinte de SLA comprennent des matelas spéciaux qui peuvent aider à prévenir les lésions cutanées et les douleurs musculaires et articulaires. Enfin, il existe des appareils d’assistance électroniques comme un appareil parlant qui peuvent être adaptés pour une utilisation manuelle ou oculaire afin de permettre la communication et l’engagement.

Assurez-vous de discuter avec l’équipe de soins de santé SLA de votre proche de la façon de procéder pour obtenir ces appareils.

Soins de répit

En tant qu’aidant, vous devez prendre soin de votre esprit et de votre corps afin de mieux prendre soin de quelqu’un d’autre. Autrement dit, vous avez besoin de pauses, et c’est là qu’intervient le répit.

Les soins de relève peuvent signifier quelques heures de congé pour regarder un film, faire une sieste, profiter d’une promenade dans la nature ou sortir dîner ou prendre un café avec un ami. Cela peut également signifier prendre des vacances le week-end, afin que vous puissiez vraiment prendre du temps pour vous détendre et faire quelque chose de spécial pour vous-même.

Lorsque vous recherchez des soins de relève, plusieurs options s’offrent à vous. Par exemple, vous pouvez rechercher des agences de soins à domicile qui fournissent des soignants qualifiés ou même une résidence, comme un établissement de soins de longue durée, qui emploie des professionnels de la santé sur place. Enfin, vous pouvez choisir de simplement demander à un ami ou à une agence bénévole de vous offrir des services de répit pendant quelques heures.

Communauté

Il est important de se rappeler que les membres de votre communauté ont souvent envie d’aider, mais ne savent pas nécessairement comment. Il peut être préférable pour vous d’écrire les tâches spécifiques pour lesquelles vous avez besoin d’aide, puis de les envoyer par courrier électronique à des amis, des membres de la famille ou des voisins.

Soyez également franc : si vous trouvez que la cuisine et le ménage interfèrent avec vos soins, demandez aux membres de votre communauté de vous aider à préparer les repas ou de donner de l’argent pour un service de nettoyage de la maison.

Surveillez les symptômes de la dépression

Si vous vous occupez d’une personne atteinte de la SLA, il est courant de ressentir une gamme d’émotions, notamment de l’inquiétude, de la peur, de la frustration, de l’inconfort et/ou même de la colère. De nombreux aidants se sentent également coupables comme ils devraient ou pourraient faire un meilleur travail ou des sentiments d’incertitude quant à l’avenir.

Parfois, ces émotions peuvent être si fortes qu’elles commencent à affecter la qualité de vie de l’aidant. Certains aidants deviennent même dépressifs. C’est pourquoi il est important de connaître les premiers symptômes de la dépression et de consulter votre professionnel de la santé si vous en ressentez un ou plusieurs.

Les symptômes de la dépression sont persistants, durent presque tous les jours pendant deux semaines et peuvent inclure :

• Se sentir triste ou déprimé
• Vivre une perte d’intérêt pour les activités que vous aimiez autrefois
• Avoir des difficultés à dormir (par exemple, trop dormir ou avoir du mal à s’endormir)
• Avoir un changement d’appétit
• Se sentir coupable ou désespéré

La bonne nouvelle est que la dépression peut être traitée, soit avec une combinaison de médicaments et de thérapie par la parole, soit avec l’un de ces traitements seul.

Prendre soin d’une personne atteinte de SLA est difficile et énergivore, à la fois physiquement et mentalement. Mais même s’il y aura beaucoup de bosses éprouvantes en cours de route, soyez assuré qu’il y aura aussi des moments édifiants et émouvants.

En fin de compte, vos soins, votre attention et votre présence suffisent. Soyez donc gentil avec vous-même et n’oubliez pas d’être attentif à vos propres besoins.