Comment faire face à la fatigue invalidante dans la maladie de Parkinson

Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la fatigue est un symptôme tout aussi invalidant et désagréable que le ralentissement moteur ou les tremblements.

La fatigue compromet toutes sortes d’activités quotidiennes et de programmes de réadaptation. Il alimente nos réactions émotionnelles aux symptômes de la maladie de Parkinson et les rend d’autant plus difficiles à supporter. Cela mine notre capacité à faire face aux défis que la condition nous présente chaque jour et rend plus difficile la connexion avec les autres. Par conséquent, la fatigue peut parfois augmenter notre isolement social car elle nous prive de l’énergie dont nous avons besoin pour sortir et interagir avec les autres.

Si votre professionnel de la santé ne vous a pas interrogé sur votre niveau de fatigue, mais que vous avez des symptômes ou des questions, veuillez en parler.

La fatigue dans la maladie de Parkinson

Voici les faits sur la fatigue dans la maladie de Parkinson :

• Il a tendance à se développer tôt dans la maladie et, s’il n’est pas traité, s’aggrave avec le temps.
• Elle est associée à une activité physique réduite et à une mauvaise qualité de vie.
• Cela peut aggraver la maladie de Parkinson et la dépression.
• Ce n’est pas dû au manque de sommeil, bien qu’il puisse être associé à des problèmes de sommeil.
• Il influence souvent l’attention mentale, ce qui rend plus difficile la concentration et la concentration de son attention.En tant queEn tant que
• On ne sait pas à l’heure actuelle si la fatigue est plus fréquente chez les hommes ou les femmes atteints de la maladie de Parkinson.
• Un tiers des patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme leur symptôme le plus invalidant, pire que les symptômes moteurs de la maladie.En tant queEn tant que
• De nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson considèrent la fatigue comme l’un de leurs trois symptômes les plus invalidants

Symptômes

La fatigue est généralement vécue comme un état de fatigue, de fatigue, d’épuisement et de manque d’énergie. Certaines personnes disent qu’elles ont l’impression de marcher sous l’eau ou dans la mélasse – tout est un effort et épuisant.

Bien que la fatigue puisse aggraver la dépression, ce n’est pas la même chose que la dépression. Vous pouvez ressentir de la fatigue sans dépression, et la plupart des personnes fatiguées ne sont ni tristes ni autodestructrices.

De même, la fatigue n’est pas la même chose qu’une somnolence diurne excessive.En tant queBien que la fatigue aggrave la somnolence diurne et la rend plus difficile à supporter, vous pouvez avoir de la somnolence diurne mais pas de fatigue. Vous pouvez également ressentir le besoin et l’envie de dormir, mais sans avoir l’impression de marcher sous l’eau ou dans un champ de mélasse ! L’épuisement et la lassitude ne sont pas la même chose que la somnolence.

Diagnostiquer votre fatigue

Si vous vous sentez constamment las et épuisé et que vous mentionnez ce problème à votre professionnel de la santé, il peut vous demander de remplir un questionnaire pour évaluer vos symptômes. De plus, ils peuvent effectuer des tests spéciaux sur vous. Par example:

• La fatigue mentale et physique subjective est évaluée à l’aide de questionnaires d’auto-évaluation tels que le Multidimensional Fatigue Inventory.
• La « fatigabilité physique » peut être mesurée en observant vos niveaux d’endurance lors de l’exercice physique.
• La « fatigabilité mentale » est évaluée en mesurant l’attention au fil du temps à l’aide d’un outil d’évaluation appelé Attention Network Test. Dans ce test, il vous sera demandé d’appuyer sur un bouton chaque fois que vous voyez un certain « stimulus » ou une icône parmi un groupe d’autres icônes sur un écran d’ordinateur. Les personnes fatiguées présentent un schéma particulier de pressions ralenties sur les boutons.

Bien sûr, des tests spéciaux ne sont pas forcément nécessaires pour savoir si vous êtes fatigué. Il peut même vous sembler idiot de remplir des questionnaires alors que vous savez que vous n’avez plus l’énergie que vous aviez autrefois. Ces tests, cependant, peuvent être utiles pour suivre vos progrès ou pour visualiser des améliorations même subtiles lorsque vous élaborez une approche de traitement avec votre fournisseur de soins de santé.

Mesures que vous pouvez prendre pour réduire la fatigue

Si vous vous sentez constamment fatigué et épuisé, que pouvez-vous faire pour y remédier ?

Tout d’abord, et surtout, parlez à votre fournisseur de soins de santé de la façon dont la fatigue vous dérange. Cela nuit-il à vos activités quotidiennes ? Est-ce qu’il est plus difficile d’assister aux visites à la clinique ou aux rendez-vous de réadaptation ? Cela alimente-t-il votre vie émotionnelle? Cela sape-t-il votre capacité d’adaptation? Une fois que vous avez parlé de votre fatigue à votre praticien, votre professionnel de la santé pourrait également vous recommander les étapes suivantes :

• Pratiquez une activité physique régulière, notamment en utilisant des poids pour augmenter la force musculaire. Des études montrent que l’exercice physique combat à la fois la fatigue physique et mentale.

• Pensez à prendre des antidépresseurs. Bien que la fatigue ne soit pas causée par la dépression, la dépression peut aggraver la fatigue (et vice versa). Traiter la dépression si elle est présente peut vous permettre de surmonter la fatigue grâce à l’exercice ou à un autre traitement.

• Envisagez d’essayer des stimulants comme le Ritalin (méthylphénidate), normalement prescrit pour le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ou le Provigil (modafinil), prescrit pour l’apnée du sommeil, comme traitement d’appoint pour la dépression et comme traitement palliatif dans les soins de fin de vie. Certains fournisseurs de soins de santé ont signalé que ces médicaments peuvent aider certains patients atteints de la maladie de Parkinson.

Comment faire face

Commencer un programme d’exercice physique peut sembler accablant, mais cela peut faire une différence. Vous devrez peut-être vous forcer à commencer, mais commencer quelque part. Souvent, les gens trouvent que l’augmentation de l’énergie qui peut résulter de l’exercice aide à renforcer un programme d’exercice une fois commencé. Avez-vous quelqu’un avec qui vous pouvez faire de l’exercice? Beaucoup de gens trouvent que devoir rendre des comptes à un autre les jours où vous voulez simplement sauter votre exercice peut être très utile.

Cela dit, la fatigue est presque universelle avec la maladie de Parkinson, et à l’heure actuelle, la plupart des gens continueront à faire face à une certaine fatigue. Vous voudrez peut-être réfléchir à certaines des mesures éprouvées qui ont aidé les personnes atteintes de plusieurs affections à tolérer un peu plus facilement la fatigue.

• Prioriser. Certaines personnes trouvent utile de préciser ce qui est le plus important à accomplir au cours d’une journée, puis de classer ces éléments du plus important au moins important. Si vous avez au moins barré les tâches les plus importantes, vous vous sentirez probablement mieux que si vous n’aviez accompli que quelques tâches moins importantes.

• Planifier à l’avance. Dans la mesure du possible, planifiez à l’avance en sachant que vous ne pouvez pas en faire autant en une journée qu’auparavant.

• Déléguer. Déléguer des tâches est plus facile à dire qu’à faire. Nous ne voulons pas surcharger les autres et nous aimons être en charge. Pourtant, il y a souvent des gens qui seraient heureux d’assumer une tâche ou deux pour nous. Prenez un moment pour vous entraîner à dire « oui » aux offres d’aide.

• Organiser. Les gourous de l’organisation nous disent qu’être organisé diminue le stress et fait gagner du temps. Existe-t-il un moyen d’organiser votre vie pour faciliter le déroulement de vos tâches ?

• Votre rythme.En tant queEssayez d’accomplir vos tâches les plus ambitieuses au moment de la journée où vous vous sentez le plus énergique.

• Envisagez de rejoindre un groupe de soutien.En tant queDe nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson trouvent trop difficile de se rendre dans un groupe de soutien. Pourtant, vous avez probablement un ordinateur à proximité. Il existe de nombreuses communautés merveilleuses de la maladie de Parkinson à seulement un clic. Il est certain que rejoindre une communauté de la maladie de Parkinson ne vous enlèvera pas comme par magie votre fatigue. Mais découvrir qu’il y en a d’autres comme vous qui font face aux mêmes obstacles peut réduire le stress de souhaiter que vous ayez retrouvé votre ancien niveau d’énergie.