Ce nouvel outil de suivi des données examine de plus près les disparités liées au COVID-19

Tout au long de la pandémie de COVID-19, certains groupes ont fait les frais de la crise de manière disproportionnée. Mais sans une source de données solide pour montrer les résultats du COVID-19 par race et origine ethnique, il peut être difficile de savoir exactement où et comment ces disparités existent.

Pour s’attaquer à ce problème, un groupe de chercheurs, de scientifiques des données et de défenseurs a lancé le mois dernier le Health Equity Tracker pour aider les gens à visualiser les disparités raciales et ethniques dans certains résultats clés en matière de santé.

« L’adage, depuis bien trop longtemps, a été » s’il n’y a pas de données, il n’y a pas de problème «  », a déclaré à Verywell Nelson Dunlap, JD, directeur de cabinet du Satcher Health Leadership Institute de la Morehouse School of Medicine. « Notre réponse était que si nous pouvons trouver les données, alors vous ne pouvez plus vraiment ignorer le problème. »

Une équipe de l’Université Morehouse a collaboré avec un groupe de boursiers de Google.org et divers défenseurs de la santé publique. Le projet a été soutenu par le financement et les ressources de Google, Gilead Sciences, la Fondation Anne E. Casey et la Fondation des Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

«Nous avons tous entendu comment la pandémie a affecté les communautés vulnérables à travers le pays en raison d’iniquités structurelles et de longue date en matière de santé. Même ainsi, il n’y avait pas de ressource centrale pour aider à consolider, visualiser et comprendre les données à l’échelle nationale. Chelsea Seabron, directrice de Google.org, a déclaré dans un communiqué. « Pour moi, le processus de création de cela pendant une période de dévastation m’a aidé à traduire le deuil en sens. »

Comment le projet collecte et suit les données

Le tracker comprend désormais plus de 26 millions de lignes, chacune représentant un seul patient COVID-19. Les données COVID-19 sont triées par État et comté, race et origine ethnique, sexe, âge, si le patient a été hospitalisé et s’il est décédé.

Le tracker comprend également des graphiques et des cartes détaillant les taux américains de :

• Maladie pulmonaire envahissante chronique (MPOC)
• Diabète
• Particuliers non assurés
• La pauvreté

Les utilisateurs peuvent voir comment chacune de ces conditions affecte différents groupes raciaux et ethniques. Ils peuvent également ventiler les chiffres par comté ou par État et comparer une condition à une autre.

Pour créer la base de données, l’équipe a mis en commun des informations provenant de diverses sources de données. Il s’agit notamment d’un ensemble de données de surveillance des cas détaillés à accès restreint du CDC, de l’assurance maladie au niveau de l’État et des données sur la pauvreté de l’American Community Survey, des détails sur le diabète et la prévalence des maladies pulmonaires envahissantes chroniques de l’America’s Health Rankings et le projet de données raciales du Covid Tracking Project.

Le Covid Tracking Project, un effort financé par une fondation et dirigé par des bénévoles par l’Atlantique pour répondre au besoin de suivi des données de santé publique au début de la pandémie, a constitué la base du Health Equity Tracker. Dunlap dit que les divers projets de suivi COVID-19 existants fournissent des informations cruciales sur la pandémie. Mais le Health Equity Tracker est le premier à présenter ces données à travers le prisme des disparités raciales et ethniques en matière de santé.

« Nous savons que COVID ne ciblait pas les plus vulnérables d’entre nous, mais plutôt que les déterminants sociaux et politiques de la santé qui sous-tendent notre société étaient exacerbés par COVID », a déclaré Dunlap.

L’outil est disponible en ligne pour tout le monde. Dunlap dit qu’il imagine que cela sera utile pour les décideurs politiques de l’État qui décident où allouer les ressources dans leur État et les scientifiques des données essayant de comprendre les tendances de la santé publique. Mais il espère que cela pourra aider même la personne moyenne qui souhaite comparer les résultats de son pays à ceux des autres.

Tout au long du tracker, l’équipe inclut des boîtes d’informations, des livres blancs et des vidéos pour expliquer le contexte des données, un élément clé pour rendre les informations accessibles et utiles.

« Il s’agit de mettre le contexte là-dedans et de le rendre digeste et facile à utiliser afin que les scientifiques des données dans le couloir de la Morehouse School of Medicine puissent l’utiliser, mais aussi ma grand-mère dans la campagne du Kentucky peut monter dessus et comprendre ce qui se passe en elle étant donné région », dit Dunlap.

Lacunes dans les données

Dans certains cas, le tracker n’inclut pas de données pour certains résultats de santé. Selon le site Health Equity Tracker, 38 % des cas ont signalé une race ou une ethnie inconnue. Certains États n’ont pas fourni suffisamment de données ventilées par race et origine ethnique au CDC. Les États pour lesquels les données sont insuffisantes comprennent :

• Louisiane
• Mississippi
• Missouri
• New Hampshire
• Dakota du nord
• Texas
• Wyoming

« Les données de santé publique peuvent être incohérentes, collectées en silos ou manquantes complètement », explique Seabron. « Savoir où se trouvent ces angles morts est précieux. Lorsque nous avons connaissance de données inconnues ou manquantes, nous sommes en mesure de prendre des mesures pour améliorer la collecte de données et les normes de rapport.

Les normes communes pour signaler la race et l’origine ethnique sont définies par le National Institutes of Health Office of Management and Budget. Ils décrivent cinq catégories raciales et deux catégories ethniques. Pourtant, tous les États n’utilisent pas les mêmes normes pour déterminer les groupes raciaux et ethniques. C’est un processus au coup par coup – les agences fédérales comme le CDC dépendent des États pour collecter et communiquer les données.

Dunlap dit qu’il est tout aussi important de combler les lacunes dans l’information que de comprendre ce que représentent ces données. Il espère que signaler ces failles encouragera les utilisateurs à faire pression pour une plus grande transparence dans la collecte et le partage des données de santé.

« Tout le monde sait qu’il est très difficile d’obtenir des données raciales et ethniques détaillées et complètes pour un certain nombre de raisons systémiques », explique Dunlap. « Être capable de mettre en évidence ces lacunes dans les données est une histoire en soi. »

Un outil pour l’avenir

L’équipe travaille maintenant à étendre le traqueur pour inclure des informations sur les déterminants politiques de la santé pour les groupes raciaux et ethniques. Certaines politiques, comme la rapidité et la force avec laquelle les autorités de l’État ont imposé des restrictions de verrouillage, peuvent avoir eu un impact sur la prévalence des cas de COVID-19 dans une zone donnée.

Dunlap décrit le Health Equity Tracker comme un projet vivant. Les chefs de projet espèrent recevoir des retours afin d’inclure les données que les utilisateurs souhaitent voir. Seabron dit que les futures itérations du tracker viseront à inclure des données sur des conditions telles que la santé mentale et comportementale, ainsi qu’une analyse pour les personnes LGBTQ+ et les personnes handicapées.

« Nous voulons tirer parti de ce moment pour vraiment nous attaquer aux inégalités en matière de santé afin que la prochaine fois qu’une crise survienne – la prochaine fois qu’une pandémie frappe – nous pourrons simplement nous concentrer sur les résultats pour la santé et ne pas avoir à faire face aux inégalités et disparités exacerbées en matière de santé. », dit Dunlap.

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