À quoi ressemble la douleur liée à la SP ?

La sclérose en plaques (SEP) peut être très douloureuse. Ainsi, pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, il est difficile de croire qu’aussi récemment que dans les années 1980, la SEP était considérée comme une maladie indolore. En fait, on estime qu’environ 80 % des personnes atteintes de SEP ressentent des douleurs liées à leur maladie à un moment donné de leur vie.

La douleur dans la SEP est compliquée. Pour mieux le comprendre, divisons-le en trois catégories suivantes :

• Douleur neuropathique
• Douleur musculo-squelettique ou secondaire
• Douleur paroxystique

Douleur neuropathique

La douleur neuropathique est le type de douleur le plus courant dans la SEP et est causée par la démyélinisation, qui est la perte de la gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses. Dans notre corps, il existe des terminaisons nerveuses appelées nocicepteurs qui détectent spécifiquement les stimuli douloureux. Lorsque la démyélinisation se produit, les signaux nerveux circulant le long des cellules nerveuses peuvent être mal dirigés vers les nocicepteurs voisins, qui communiquent par erreur des signaux de douleur au cerveau.

• Allodynie : L’allodynie se produit lorsqu’une personne ressent de la douleur en réponse à un stimulus qui n’est normalement pas douloureux, comme le toucher d’une personne ou même des vêtements ou des draps en contact avec la peau. Il est dépendant du stimulus, il ne dure donc que tant que le stimulus est présent (lorsque les vêtements sont retirés, la sensation douloureuse disparaît). La bonne nouvelle pour les personnes atteintes de SEP est que l’allodynie est généralement un problème à court terme.

• Tic doloreux : La névralgie du trijumeau, souvent appelée tic doloreux (en français pour « contraction douloureuse »), est peut-être le symptôme lié à la SEP le plus gravement douloureux. Le tic doloreux peut également survenir seul, pas seulement chez les personnes atteintes de SEP. Elle est le plus souvent décrite comme une douleur intense et aiguë survenant dans la partie inférieure du visage (souvent déclenchée par la mastication, la boisson ou le brossage des dents). La douleur la plus intense est de courte durée (de quelques secondes à deux minutes), mais une personne peut également ressentir une sensation de brûlure ou de douleur au visage plus chronique et persistante.

• MS hug : Le MS hug est un type de douleur caractéristique de la SEP qui peut être ressentie n’importe où sur le torse, de la taille aux épaules. Elle peut être localisée (dans une petite zone) ou encercler tout le corps. Certaines personnes décrivent le câlin MS comme une douleur aiguë, alors que d’autres le décrivent comme terne ou de qualité plus neuropathique, comme une sensation de brûlure, de chatouillement ou de picotement. Pourtant, d’autres peuvent noter une sensation d’écrasement ou de constriction. Comme de nombreux symptômes de la SEP, le câlin de la SEP est différent pour différentes personnes. Il peut également se sentir différent chez la même personne à différents jours ou à différents moments de la journée. La douleur peut aller et venir ou elle peut être constante et débilitante.

• Paresthésie : Cela ressemble à un engourdissement, des fourmillements, des brûlures, des démangeaisons sévères, des picotements, des bourdonnements ou des sensations de vibration. Bien que cela soit souvent décrit comme extrêmement ennuyeux et désagréable, la sensation peut parfois être si intense qu’elle est douloureuse.

• Maux de tête : les personnes atteintes de sclérose en plaques ont souvent des maux de tête et des migraines.

• Névrite optique : la plupart des personnes atteintes de névrite optique ressentent de la douleur lorsqu’elles bougent les yeux. Cette douleur disparaît généralement après quelques jours, même si la vision est toujours affectée.

Douleur musculo-squelettique ou secondaire

Aussi appelée douleur nociceptive, elle est généralement le résultat des symptômes de la SEP, tels que la spasticité, la faiblesse, l’immobilité ou les difficultés à marcher, et non le processus de la maladie lui-même. Voici quelques exemples :

• Douleurs articulaires : de nombreuses personnes atteintes de SEP ressentent des douleurs dans les articulations des hanches et des genoux en raison d’un déséquilibre et d’un changement de démarche.

• Raideur : une personne atteinte de SEP peut ressentir une raideur dans les jambes, les bras et les hanches en raison de l’immobilité.

• Maux de dos : les maux de dos peuvent être le résultat d’une démarche instable, d’une immobilité, d’une tentative d’adaptation à la sensation agaçante du câlin de la SEP, d’une position assise prolongée dans des fauteuils roulants ou de tout ajustement constant du mouvement ou de la position en raison des symptômes de la SEP.

• Douleur causée par les spasmes : les spasmes des fléchisseurs provoquent la contraction ou la flexion d’un membre vers le corps. Cela peut donner l’impression que le membre a une crampe constante ou une douleur sourde.

Douleur paroxystique

Il s’agit d’une douleur qui apparaît de façon aiguë (ou soudaine), ne dure que quelques minutes, puis s’estompe rapidement ou disparaît complètement. Cependant, il peut y avoir une douleur résiduelle ou persistante après l’épisode. Les symptômes paroxystiques douloureux comprennent :

• Tic doloreux : Voir ci-dessus.

• Spasmes des extenseurs : les spasmes des extenseurs surviennent lorsqu’un membre, généralement une jambe, se raidit et que la personne est incapable de plier l’articulation. Ceux-ci éloignent le membre du corps. Les spasmes des extenseurs ne sont généralement pas très douloureux, mais peuvent être suffisamment violents pour faire tomber les personnes de leur fauteuil roulant ou de leur lit.

• Signe de L’Hermitte : Il s’agit d’une sensation de type électrochoc qui descend le long de la colonne vertébrale lorsque la tête est penchée en avant.

Mon expérience avec la douleur SP

Depuis mon diagnostic de SEP, j’ai connu :

• Douleur atroce « difficile à reprendre mon souffle » causée par le câlin de la SP
• Douleurs sourdes et douloureuses dans mes jambes en essayant d’ajuster ma démarche à l’ataxie sensorielle
• Allodynie assez sévère, y compris des épisodes où mes vêtements touchant mes jambes ressemblaient à des insectes piqueurs
• Douleur « crier à haute voix » (littéralement) lorsque je bouge les yeux pendant une crise de névrite optique

Cette liste n’inclut pas ce que je suppose que l’on pourrait appeler la douleur « tertiaire » de la SEP—à cause de la SEP, je suis tombé, j’ai heurté des portes et me suis cogné les hanches sur des tables. Je me suis gravement coupé et j’ai renversé du café chaud sur moi alors que mes mains tremblaient.

Je suppose qu’il serait exagéré d’inclure la douleur causée par les injections et les perfusions, le confinement dans les tubes d’IRM ou les effets secondaires de Solu-Medrol dans cette liste, mais toutes ces choses font mal, et je suis sûr que beaucoup d’entre vous pourraient ajouter à cette liste.

Vous n’êtes pas seul si vous souffrez de douleurs liées à la SP. La bonne nouvelle est qu’il existe des moyens de le traiter, généralement en combinant des médicaments, des changements de mode de vie et des thérapies alternatives comme le yoga et la méditation. Parlez à votre fournisseur de soins de santé si vous ressentez de la douleur, car vous méritez un soulagement.