Ce qu’il faut savoir sur la télésanté pour la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale nécessite généralement un traitement médical continu, et la télésanté peut faire partie de ces soins. La télésanté est une option pour certaines composantes des soins de la paralysie cérébrale depuis des années, et elle s’est avérée faisable et bénéfique.

Les effets de la paralysie cérébrale peuvent être relativement légers, comme un pied qui traîne ou une main faible. Mais il peut également avoir des effets substantiels, tels que des problèmes d’apprentissage, des convulsions, des troubles de la déglutition, des difficultés à parler, des difficultés à marcher ou une raideur et des tremblements généralisés. Bon nombre de ces problèmes peuvent être gérés grâce à une combinaison de soins en personne et de télésanté.

Pendant la pandémie de COVID-19, les bureaux des fournisseurs de soins de santé prennent des précautions pour voir les patients en personne en toute sécurité, mais si vous êtes plus à l’aise de rester à la maison, cela devrait vous rassurer que la télésanté est déjà établie comme une option viable pour de nombreux aspects de votre paralysie cérébrale la gestion.

Quand utiliser la télésanté pour la paralysie cérébrale

Il existe une variété de situations dans lesquelles la télésanté peut être utile dans les soins de la paralysie cérébrale. Une fois le diagnostic établi, la maladie implique généralement des évaluations répétées et une variété d’interventions continues.

Évaluation

Vous aurez besoin d’évaluations périodiques de vos fonctions physiques et cognitives, telles que l’évaluation de la déglutition, de la force motrice, de la coordination et de la communication. Vos évaluations peuvent être effectuées via la télésanté lorsque vous disposez de certains équipements et appareils qui peuvent mesurer vos capacités et envoyer les résultats à votre fournisseur de soins de santé ou à votre thérapeute.

Entraînement

Une formation cohérente est souvent nécessaire pour maintenir les effets durables des exercices de renforcement et de coordination. Vous pouvez avoir des sessions de formation fréquentes en utilisant la télésanté, y compris une interaction en direct avec votre thérapeute.

Votre thérapeute peut vous guider et suivre vos progrès, en ajustant votre entraînement au besoin. Parfois, vous pouvez également utiliser des sessions de formation préenregistrées entre vos sessions en direct.

Premiers soins

Vous aurez besoin d’examens médicaux réguliers pour le maintien de la santé générale. Cela peut inclure des choses comme parler à votre fournisseur de soins de santé de vos habitudes alimentaires et de sommeil.

Vous pouvez également avoir besoin d’un maintien de la santé supplémentaire pour des problèmes spécifiques liés à votre paralysie cérébrale, tels que des convulsions, une raideur musculaire, etc. Vous et votre fournisseur de soins de santé pouvez avoir des rendez-vous réguliers via la télésanté pour vous assurer que ces problèmes sont pris en charge et que vous avez des médicaments ou d’autres ajustements de traitement au besoin.

Vérifier les problèmes

Vous pouvez développer un certain nombre de problèmes de santé, dont certains sont liés à votre paralysie cérébrale et d’autres non. Vous pouvez prendre un rendez-vous médical semi-urgent si vous avez des problèmes comme une faible fièvre, une gêne abdominale ou une sensation de brûlure à la miction.

Ces visites peuvent servir de triage, au cours duquel votre professionnel de la santé peut décider si vous devez être vu en personne, passer un test de diagnostic (comme une analyse d’urine) ou si vous avez besoin d’un traitement.

Quand vous avez besoin d’être vu en personne

Parfois, les soins de la paralysie cérébrale nécessitent des soins médicaux en personne. Les situations qui ne sont généralement pas gérées adéquatement par la télésanté comprennent :

• Diagnostic : La paralysie cérébrale est généralement diagnostiquée pendant la petite enfance ou la petite enfance. Les signes comprennent une altération du développement physique ou cognitif, des problèmes de mouvements oculaires ou des convulsions. Les enfants atteints de paralysie cérébrale ont un tonus musculaire anormal, un développement moteur retardé et certains réflexes qui peuvent être évalués par un spécialiste. Un examen physique en personne est requis.

• Appareils pour appareils orthodontiques, marchettes, fauteuils roulants : les appareils thérapeutiques et les appareils de mobilité traitent de nombreux problèmes associés à la paralysie cérébrale. Ces types d’appareils doivent être bien équipés. À mesure que votre enfant grandit physiquement, les appareils peuvent nécessiter des ajustements. Pour des avantages optimaux, les ajustements et les ajustements doivent être effectués en personne.

• Tests de laboratoire ou imagerie : Le diagnostic de la paralysie cérébrale implique souvent des tests d’imagerie. De nouveaux problèmes médicaux, comme une infection, peuvent impliquer des tests sanguins ou des tests supplémentaires. Ces évaluations diagnostiques doivent être effectuées en personne. Parfois, votre fournisseur de soins de santé peut discuter des résultats et élaborer des plans de traitement via la télésanté sur la base de ces tests.

• Procédures : Si vous avez besoin d’une procédure, plusieurs devront être effectuées en personne.

• Soins d’urgence : tout problème qui constitue une menace urgente pour votre santé (essoufflement, changement de conscience ou douleur soudaine et intense) doit être géré en personne.

Avantages et défis

L’utilisation de la télésanté pour les soins de la paralysie cérébrale offre plusieurs avantages. Comme la télésanté pour la paralysie cérébrale a augmenté au cours des années précédant la pandémie de COVID-19, la recherche a montré que l’utilisation de cette méthode pour obtenir des soins de santé améliore les résultats pour les personnes vivant avec la paralysie cérébrale.

Les avantages incluent :

• Visites fréquentes et régulières : lorsque vous devez planifier de nombreuses visites médicales, vous pouvez les intégrer plus facilement lorsque vous n’avez pas besoin de consacrer des heures au transport, au temps dans la salle d’attente du bureau, etc.

• Mobilité : se rendre à un rendez-vous et en revenir peut être un défi si votre mobilité est réduite et si vous utilisez des appareils et accessoires fonctionnels pour vous déplacer.

• Coordination des soins : Souvent, les notes médicales des visites de télésanté peuvent être facilement partagées par les prestataires, ce qui facilite la coordination des soins.

• Application réelle : les fournisseurs peuvent observer l’impact des interventions dans votre environnement familial quotidien lorsque vous utilisez la télésanté. Par exemple, si votre thérapeute ou votre fournisseur de soins de santé vous recommande des moyens de vous déplacer à la maison, vous pouvez leur montrer comment vous mettez en œuvre des appareils de mobilité là où vous vivez.

• Communication : Si votre parole ou votre audition est altérée, vous pouvez taper ce que vous voulez dire ou utiliser la transcription lors de certaines visites de télésanté pour faciliter la communication.

• Aide de la famille ou des soignants : Vos soignants peuvent ajouter des informations utiles ou clarifier des instructions en parlant avec vos prestataires en utilisant la télésanté, même si vos soignants n’auraient pas pu vous accompagner à une visite en personne.

Défis

Lorsque vous souffrez de paralysie cérébrale, vous êtes susceptible d’obtenir vos soins médicaux de nombreux fournisseurs différents. L’un des plus grands défis de la télésanté pour les soins de la paralysie cérébrale est que vous devrez peut-être trouver un autre fournisseur si l’un de vos fournisseurs ne fournit pas de soins par télésanté.

Vous pourriez décider de rester avec un ou plusieurs de vos fournisseurs en personne si vous avez bien travaillé avec eux plutôt que de transférer cette partie de vos soins à la télésanté.

Comment se préparer à une visite de télésanté pour la paralysie cérébrale

L’organisation et la préparation de votre visite de télésanté comportent plusieurs étapes. Commencez par demander à vos fournisseurs s’ils offrent la télésanté et si votre payeur couvre ces visites. Ensuite, pour les fournisseurs qui peuvent facilement vous accueillir via des rendez-vous en télésanté, vous pouvez décider si vous souhaitez basculer certaines de vos visites en télésanté.

Pour ceux qui n’ont pas ce service en place, vous pouvez trouver un prestataire via votre réseau payeur si le passage à la télésanté est une priorité pour vous.

Ensuite, vous devez déterminer si la technologie que vous avez déjà à la maison peut être utilisée pour les rendez-vous de télésanté. Vous aurez peut-être besoin de l’aide d’un ami ou d’un membre de votre famille. Si vous ne pouvez pas utiliser votre propre appareil pour vos visites de télésanté, vous pourrez peut-être utiliser l’appareil d’un membre de votre famille, de votre bibliothèque locale ou d’un centre communautaire.

Avant votre visite, assurez-vous de noter tout problème médical que vous avez et passez tous les tests en personne nécessaires avant votre visite médicale afin que votre fournisseur puisse vérifier vos résultats. Si possible, filmez tous les problèmes de mobilité que vous rencontrez ou les symptômes qui surviennent de temps en temps, tels que des mouvements involontaires.

Votre fournisseur peut vous demander d’envoyer ces informations à l’avance ou peut les examiner avec vous lors de votre rendez-vous.

Que se passe-t-il pendant la visite

Lors de votre visite, votre prestataire vous posera des questions sur les symptômes récents que vous avez eus. Ils observeront également vos mouvements et évalueront votre parole si ces capacités ont été altérées. On vous demandera de démontrer certaines compétences, telles que la coordination et la force de votre bras ou de votre main.

Vous pouvez subir des tests de diagnostic lors de certaines de vos visites, comme une évaluation de la déglutition ou de la force. Vous pouvez également suivre une formation continue en intervention via la télésanté.

Vous et votre fournisseur discuterez des résultats de votre évaluation et parlerez des plans de vos soins continus, qui peuvent inclure des médicaments, des tests de diagnostic supplémentaires et/ou une intervention, une formation ou une procédure. Vous et vos aidants aurez l’occasion de poser des questions et de discuter de vos préoccupations et de vos commentaires sur le plan.

Vous pouvez rencontrer virtuellement un coordinateur après votre rendez-vous pour planifier les visites ou les tests à venir.

La paralysie cérébrale est une maladie qui dure toute la vie. Les soins et les interventions médicales peuvent avoir un impact positif sur votre capacité à maintenir une vie saine. Certains de vos soins continus peuvent être facilités grâce à la télésanté, qui peut être un complément pratique à vos soins en personne.