La maladie de Lyme est une infection des espèces spirochètes Borrelia, qui est transmise par les tiques. Si la maladie de Lyme n’est pas diagnostiquée et traitée tôt, les spirochètes peuvent se propager et se cacher dans différentes parties du corps. Des semaines, des mois ou même des années plus tard, les patients peuvent développer des problèmes avec le cerveau et le système nerveux, les muscles et les articulations, le cœur et la circulation, la digestion, le système reproducteur et la peau. Les symptômes peuvent disparaître même sans traitement et différents symptômes peuvent apparaître à des moments différents.
La maladie de Lyme non traitée peut amener certaines personnes à développer des symptômes graves difficiles à résoudre. Cette condition peut être appelée maladie de Lyme post-traitement (PTLD) ou maladie de Lyme chronique (CLD). Nous ne savons pas exactement combien de personnes diagnostiquées et traitées restent malades. Les estimations du CDC vont de 10 à 20%. Une étude récente sur la maladie de Lyme précoce a rapporté que 36% restent malades. (Aucott 2013)
Société internationale de Lyme et des maladies associées (ILADS) ont publié des lignes directrices de traitement, qui contiennent une évaluation rigoureuse des preuves, et ont trouvé des taux d’échec du traitement allant de 16% à 39% en début de traitement. Les estimations pour les patients atteints de la maladie de Lyme chronique sont beaucoup plus élevées, allant de 26% à 50%. (Johnson 2004)
Bien que les experts n’attribuent pas souvent les décès à la maladie de Lyme, des études en ont documenté au moins 23. En 2014, le CDC a émis un avertissement concernant trois morts cardiaques soudaines liée à la cardite de Lyme.
Les patients atteints de la maladie de Lyme chronique sont profondément affaiblis
De nombreux patients atteints de la maladie de Lyme chronique sont profondément affaiblis. Les chercheurs des quatre essais financés par les NIH ont noté que la qualité de vie des patients était systématiquement pire que celle des populations témoins, et équivalente à celle des patients souffrant d’insuffisance cardiaque congestive. Les niveaux de douleur étaient similaires à ceux des patients post-chirurgicaux et la fatigue était comparable à celle observée dans la sclérose en plaques.
Une enquête publiée par le LDo auprès de plus de 3000 patients atteints de la maladie de Lyme chronique a révélé que: ces patients souffraient d’une moins bonne qualité de vie que la plupart des autres maladies chroniques, notamment l’insuffisance cardiaque congestive, le diabète, la sclérose en plaques et l’arthrite. Plus de 70% des patients atteints de la maladie de Lyme chronique ont déclaré une santé passable ou mauvaise. Des résultats similaires ont été trouvés dans d’autres études. (Cameron, 2008)
De nombreux symptômes associés à la maladie de Lyme sont courants dans d’autres maladies. Les critères de surveillance du CDC pour les cas confirmés excluent la plupart des symptômes signalés par les patients, notamment la fatigue, les troubles du sommeil, les douleurs articulaires, les douleurs musculaires, d’autres douleurs, la dépression, les troubles cognitifs, la neuropathie et les maux de tête. Cependant, ces symptômes courants peuvent être graves et affecter gravement la qualité de vie.
Gravité des symptômes de la maladie de Lyme chronique
Dans Enquête sur la maladie de Lyme chronique de LDo, plus de 75% des patients ont signalé au moins un symptôme comme sévère ou très sévère, et 63% ont signalé deux symptômes ou plus comme sévère ou très sévère. (Johnson 2014)
Le graphique ci-dessous montre la gravité de dix symptômes chroniques courants de Lyme.
L’enquête a également révélé que les patients atteints de la maladie de Lyme chronique ont des taux d’incapacité et de chômage élevés. Plus de 40% des patients atteints de la maladie de Lyme chronique ont déclaré qu’ils étaient actuellement incapables de travailler en raison de la maladie de Lyme, et 24% ont déclaré avoir été handicapés à un moment donné de leur maladie.
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