Un aperçu de l’hospice

L’hospice est une forme spécialisée de soins médicaux qui vise à offrir un confort et une qualité de vie optimale aux personnes confrontées à une maladie limitant l’espérance de vie ou à un diagnostic terminal. Une personne en soins palliatifs reçoit des soins individualisés qui répondent non seulement à ses besoins physiques, mais également à ses besoins émotionnels, sociaux et spirituels.

Bien que les progrès des traitements médicaux et des technologies qui prolongent la vie aient fait des progrès impressionnants, il y a encore des moments où une personne ne peut pas ou ne veut pas poursuivre ses efforts pour gérer son état. Dans de tels cas, les gens chercheront souvent les moyens de rendre le temps qui leur reste le plus optimal possible. Cela pourrait, par exemple, inclure la gestion des défis émotionnels ou la gestion de la douleur. C’est alors que l’hospice peut être d’un grand service.

Si vous êtes confronté à une telle décision, il est important de savoir exactement ce que sont les soins palliatifs et les services qu’ils peuvent vous fournir, à vous et à votre famille.

Services et avantages

Les soins palliatifs sont généralement fournis partout où vit le patient. Il peut s’agir de leur domicile ou d’une maison de retraite, d’un centre de vie assistée, d’un établissement de soins palliatifs ou même d’un hôpital.

Quel que soit l’endroit, les soins seront prodigués à la fois par des bénévoles formés en soins palliatifs et par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé (y compris des prestataires de soins de santé, des infirmières, des travailleurs sociaux, des aides-soignants et autres).

Les services de soins palliatifs offerts aux États-Unis sont largement définis par le Tax Equity and Fiscal Responsibility Act de 1982. Conformément à la loi, les services rendus dans le cadre de la prestation de soins palliatifs Medicare peuvent inclure :

• Participation du médecin : Le fournisseur de soins de santé habituel du patient supervisera généralement les soins en coordination avec le directeur médical de l’hospice.

• Services infirmiers : Un patient de soins palliatifs se voit généralement attribuer une infirmière gestionnaire de cas qui lui rend visite un à trois jours par semaine. Une infirmière de garde est également disponible pour les patients en soins palliatifs jusqu’à 24 heures par jour en cas de besoin.

• Tests de laboratoire : des analyses de sang, des radiographies et d’autres études diagnostiques nécessaires sont fournies dans le cadre des services de soins palliatifs, dont la fréquence est conforme aux pratiques médicales standard.

• Équipement médical : Hospice fournit l’équipement nécessaire pour un environnement sûr, confortable et attentionné. Il peut s’agir d’un lit d’hôpital, d’un fauteuil roulant, de couches pour adultes, de bandages ou de gants jetables en latex.

• Médicaments : les soins palliatifs couvrent généralement tous les médicaments liés au diagnostic du patient ainsi que ceux destinés à contrôler la douleur et d’autres symptômes.

• Thérapie : Le cas échéant, l’hospice peut fournir un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un orthophoniste pour aider aux soins du patient.

• Services sociaux : Les patients des soins palliatifs se voient affecter un travailleur social certifié pour les aider, ainsi que leurs familles, dans leurs besoins pratiques et émotionnels.

• Aide à domicile : Un aide-soignant à domicile peut aider les patients dans leurs soins personnels (comme prendre un bain ou s’habiller) ou aider les soignants dans les tâches ménagères et autres responsabilités. Les services sont généralement fournis deux à trois fois par semaine selon les besoins.

• Services de conseil : Les patients en soins palliatifs et leurs familles peuvent recevoir des conseils diététiques, un soutien pastoral ou spirituel et des conseils en cas de deuil sur demande. Les hospices doivent également offrir des conseils en cas de deuil aux membres de la famille et aux soignants pendant au moins un an après le décès de leur proche.

• Soins de relève : Les soins de relève sont un programme d’aide temporaire à court terme conçu pour aider les aidants à éviter le stress et l’épuisement.

L’équipe de soins palliatifs évaluera continuellement l’état du patient et révisera son plan de soins au besoin.

Les soins palliatifs offrent également un soutien pratique aux membres de la famille et aux proches pendant cette période difficile. L’équipe peut aider à la planification des funérailles ou des services commémoratifs.

Erreur commune

De nombreuses personnes considèrent les soins palliatifs comme un service accessible uniquement aux personnes atteintes d’un cancer en phase terminale. Selon la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO), cependant, la majorité des personnes admises dans un hospice en 2017 avaient un diagnostic non cancéreux, comme un diagnostic de maladie cardiaque, de maladie pulmonaire, d’accident vasculaire cérébral ou de coma.

Une autre idée fausse largement répandue est que ceux qui entrent dans un hospice ont perdu espoir ou « veulent mourir ». En fait, le rôle d’un professionnel de soins palliatifs n’est pas d’accélérer la mort ou d’« aider quelqu’un à mourir », mais plutôt d’aider les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale à avoir la meilleure qualité de vie possible lorsqu’il n’y a aucune chance raisonnable de guérison ou qu’elles choisissent de ne pas rechercher d’autres traitements curatifs.

Soins palliatifs ou soins palliatifs

Les termes soins palliatifs et soins palliatifs sont souvent utilisés de manière interchangeable, mais ils ne sont pas identiques. Bien que les deux se concentrent sur la réduction de la douleur et l’amélioration de la qualité de vie globale, les soins palliatifs peuvent être administrés à tout moment et aussi longtemps que cela est jugé nécessaire pour une personne aux prises avec une maladie chronique ou potentiellement mortelle.

Par exemple, une personne atteinte d’un cancer du sein de stade 4 peut recevoir des soins palliatifs pour traiter les effets secondaires des mêmes traitements (comme la chimiothérapie ou la radiothérapie) utilisés pour prolonger la vie. La même chose pourrait s’appliquer à une personne atteinte de sclérose en plaques progressive secondaire, de maladie d’Alzheimer avancée ou d’emphysème de stade 4.

En revanche, les soins palliatifs sont une forme de soins à durée plus limitée, comme c’est le cas pour ceux dont on sait qu’ils approchent de la fin de leur vie. Il est possible qu’un patient passe des soins palliatifs aux soins palliatifs à un moment donné.

Un professionnel de la santé peut vous aider à comprendre si les soins palliatifs ou les soins palliatifs sont plus appropriés pour vous ou votre proche, et la décision dépendra de l’état et des besoins du patient.

Admissibilité aux soins et prise en charge des frais

Selon le NHPCO, le coût des soins palliatifs pour la majorité des Américains est payé par le biais de leur Medicare Hospice Benefit.

Pour être admissible à la prestation, vous ou votre proche devez :

1. Qualifiez-vous pour Medicare Partie A
2. Être diagnostiqué comme étant en phase terminale avec un pronostic de six mois ou moins par un médecin agréé

Medicare définit quatre niveaux de soins palliatifs :

• Soins courants
• Soins généraux aux patients hospitalisés
• Soins continus
• Soins de répit aux patients hospitalisés

Avant l’admission, le praticien traitant et le fournisseur de soins palliatifs sélectionneront le niveau approprié aux besoins de la personne. À mesure que ces besoins évoluent, le niveau de soins peut être ajusté.

Medicaid

En plus de Medicare, de nombreux régimes d’assurance maladie privés offrent des prestations de soins palliatifs, tout comme les programmes Medicaid de l’État. Étant donné que les prestations peuvent varier d’un assureur ou d’une police à l’autre, il est important de comprendre ce qui est couvert et ce qui n’est pas couvert par votre régime.

Cela est particulièrement vrai en ce qui concerne Medicaid. Alors que beaucoup supposent que Medicaid fonctionne de la même manière que Medicare (puisqu’ils sont réglementés par la même agence fédérale, les Centers for Medicare et Medicaid Services), ce qui est offert peut varier d’un État à l’autre.

Le Medicaid Hospice Benefit est un plan d’État facultatif pour les personnes à faible revenu ou handicapées. Bien que tous les États offrent une forme de prestation de soins palliatifs, certains imposent une limite à ce que vous pouvez recevoir, tandis que d’autres exigent une quote-part pour les services.

Pour être admissible, vous devez déposer une déclaration d’élection renonçant au traitement ultérieur d’une condition terminale. La seule exception concerne les personnes de moins de 21 ans qui peuvent choisir de recevoir à la fois un hospice et un traitement curatif continu.Si vous décidez de renoncer au traitement, vous pouvez toujours changer d’avis à une date ultérieure et reprendre les prestations couvertes par Medicaid.

Pour mieux comprendre ce qui est offert dans votre état, appelez le bureau Medicaid de votre région et parlez à un représentant.

Assurance privée ou pas d’assurance

Si vous avez une assurance privée ou avez obtenu votre couverture par le biais de votre travail ou du marché de l’assurance maladie, vérifiez votre plan pour voir combien de temps durent vos prestations (certains limitent les soins palliatifs à 45 jours) et si vos fournisseurs souhaités sont dans le réseau ou hors du réseau. réseau.

Si vous n’avez pas d’assurance et que vous n’êtes pas admissible à Medicare ou Medicaid, il existe des hospices qui proposent un barème d’honoraires dégressif en fonction de votre situation financière. Il existe également des hospices à but non lucratif qui couvrent une grande partie des coûts grâce à des dons de bienfaisance ou en obtenant des subventions pour les personnes admissibles.

Quel que soit votre statut d’assurance, n’hésitez pas à informer une agence de soins palliatifs de votre situation et à lui demander quels services vous sont offerts.

Faire un choix éclairé

Une personne est généralement prête à recevoir un hospice lorsqu’elle décide de suivre des traitements destinés à apporter du confort plutôt que de guérir une maladie mortelle. Cela dit, il y a des avantages et des inconvénients à entrer dans un programme de soins palliatifs.

D’une part, vous disposez d’une équipe complète et interdisciplinaire de professionnels dont le coût peut être entièrement couvert par les assurances. D’autre part, tous les programmes de soins palliatifs ne sont pas créés égaux.

Il est donc important d’explorer toutes vos options avec autant de prestataires de soins palliatifs que possible. Vous devez travailler en étroite collaboration avec votre fournisseur de soins de santé ou demander conseil à un défenseur des patients expérimenté dans les soins palliatifs.

N’hésitez pas à interroger le personnel de l’hospice de manière approfondie, en posant autant de questions que nécessaire pour faire un choix éclairé. Parmi les questions que vous devez vous poser :

• Acceptez-vous mon assurance ?
• Quels services d’hospice fournissez-vous? Sont-ils couverts ?
• Comment l’équipe de soins palliatifs coordonnera-t-elle les soins avec mon praticien?
• Fournissez-vous des services après les heures d’ouverture ?
• Aurai-je la même infirmière de soins palliatifs tout au long de mes soins?
• Combien de patients sont affectés à chaque infirmière de soins palliatifs?
• Quels autres membres de l’équipe pourrais-je voir ? Combien de fois?
• Depuis combien de temps l’équipe de soins palliatifs est-elle au service des patients?
• Comment allez-vous gérer ma douleur et d’autres symptômes?
• Puis-je aller à l’hôpital si mes symptômes sont incontrôlables ?
• Aurez-vous un lit d’hôpital à ma disposition si besoin ?
• Comment allez-vous me tenir, ainsi que ma famille, au courant de mon état ?
• Ma famille et moi-même participerons-nous à la prise de décisions en matière de soins ?
• Comment allez-vous me préparer, moi et ma famille, à quoi m’attendre ?

Pour trouver des prestataires de soins palliatifs près de chez vous, parlez avec votre praticien ou contactez votre compagnie d’assurance maladie pour obtenir une liste des prestataires en réseau. Vous pouvez également effectuer une recherche en ligne à l’aide du localisateur de prestataires de soins géré par le NHPCO.

Un passage à l’hospice n’est pas toujours une transition facile, et cela peut prendre du temps avant qu’une décision soit prise. Et c’est OK. En ouvrant une discussion avec votre fournisseur de soins de santé ou une agence de soins palliatifs, vous pouvez commencer à réfléchir à ce qui est le mieux pour vous et votre famille à votre rythme. Pourtant, plus tôt une personne atteinte d’une maladie limitant l’espérance de vie accède aux soins palliatifs, plus grands sont les avantages qu’elle est susceptible de recevoir, y compris la tranquillité d’esprit.