Aperçu
Qu’est-ce que la sclérose en plaques pédiatrique (SEP) ?
La sclérose en plaques (SEP) est un trouble du système nerveux central. Cela signifie qu’il affecte le cerveau et la moelle épinière. C’est une maladie auto-immune car elle est inflammatoire, c’est-à-dire que les globules blancs, qui protègent contre les infections, pénètrent dans le système nerveux et causent des dommages. Le mal est fait parce que la gaine de myéline, le revêtement protecteur des nerfs, est arrachée par les anticorps produits par le système immunitaire. (C’est appelé démyélinisation.) La SP est une maladie à long terme qui peut toucher n’importe qui.
La SP pédiatrique est une sclérose en plaques qui débute chez les enfants ou les adolescents. Environ 98 % sont atteints de SP récurrente-rémittente, contre 84 % des adultes atteints de SP. Cela signifie que les symptômes vont et viennent (rechute et remise). Lorsque les symptômes ont disparu, la maladie peut encore progresser. Cette affection peut également être appelée sclérose en plaques d’apparition pédiatrique (POMS), SP d’apparition précoce ou SP juvénile. Les rechutes semblent se produire plus souvent chez les enfants et les adolescents. Ce groupe semble se remettre plus rapidement du handicap neurologique, mais présente un risque accru de difficultés cognitives pouvant affecter le travail scolaire.
Qui est touché par la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique ?
Il y a environ 730 000 personnes aux États-Unis atteintes de sclérose en plaques. L’apparition pendant l’enfance représente environ 5% du total.
Avant la puberté, le rapport entre les femmes et les hommes qui développent une SEP pédiatrique est à peu près égal. Après la puberté, le rapport est d’environ 2-3 pour 1. Cela pourrait indiquer que les hormones sexuelles jouent un rôle dans le développement de la maladie.
Symptômes et causes
Qu’est-ce qui cause la sclérose en plaques pédiatrique (SEP) ?
En bref, nous ne savons pas ce qui cause la sclérose en plaques. Cependant, la recherche indique une augmentation du risque en raison de ce qui suit :
- Être exposé à des toxines, comme la fumée secondaire et les pesticides.
- Avoir de faibles niveaux de vitamine D dans le sang.
- Être en surpoids.
- Problèmes génétiques, en particulier en termes de système immunitaire.
- Être infecté par le virus d’Epstein-Barr (ayant la mononucléose).
La sclérose en plaques (SEP) pédiatrique est-elle contagieuse ?
Non. Votre enfant ne peut pas transmettre la SP à quelqu’un d’autre et ne peut pas l’attraper d’une personne qui en est atteinte.
Quels sont les signes et les symptômes de la sclérose en plaques pédiatrique (SEP) ?
Les symptômes de la SEP varient d’une personne à l’autre et peuvent même être différents d’un jour à l’autre. Cela est vrai pour les enfants et les adultes. Les symptômes peuvent être physiquement sensoriels (impliquant des changements de sensation) ou moteurs (changements de mouvement) ou peuvent impliquer d’autres facteurs, tels que la vision, les émotions, la pensée ou la marche. La plupart des gens ne présentent que quelques-uns de ces symptômes courants, pas tous.
Les symptômes courants incluent :
- Engourdissement, picotements, sensation de fourmillements ou douleur.
- Vertiges, difficulté à marcher ou à garder l’équilibre.
- Fatigue, faiblesse, tremblement (tremblement).
- Problèmes de concentration ou de mémoire, dépression.
- Problèmes de vision, y compris vision floue, troubles de la vue ou vision double.
- Sensibilité à la chaleur.
Diagnostic et tests
Comment la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique est-elle diagnostiquée ?
La sclérose en plaques pédiatrique est diagnostiquée à l’aide de lignes directrices largement acceptées. Les tests comprennent une IRM, un examen neurologique et éventuellement d’autres tests seront parfois utilisés pour le diagnostic. parfois d’autres tests permettront le diagnostic. Il existe d’autres maladies qui peuvent être similaires à la SEP et à d’autres types d’affections qui provoquent une démyélinisation. Ceux-ci comprennent les infections aiguës, le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), l’encéphalite auto-immune et la vascularite du système nerveux central.
Certains signes précoces de SEP pédiatrique pourraient inclure la névrite optique (ON), signifiant une perte de vision douloureuse dans un ou les deux yeux, et/ou la myélite transverse (TM), qui se réfère à une faiblesse et/ou un engourdissement dû à une lésion inflammatoire de la moelle épinière. Il existe divers critères de diagnostic qui doivent être présents pour toutes ces conditions. La SEP peut être diagnostiquée lorsque les critères diagnostiques sont remplis.
Un neurologue effectuera un examen neurologique, relèvera les antécédents médicaux et vous posera des questions sur les symptômes que vous avez pu ressentir. De nombreux diagnostics neurologiques présentent des symptômes communs à plusieurs maladies. Le diagnostic de la SEP implique des tests qui peuvent inclure :
- Analyses de sang et d’urine.
- Tests d’imagerie par résonance magnétique (IRM).
- Test de liquide céphalo-rachidien (LCR) (avec le liquide obtenu à partir d’une ponction lombaire (ponction lombaire).
-
Tests de potentiel évoqué (PE).
- Autres tests d’imagerie, y compris la tomographie par cohérence optique.
Prise en charge et traitement
Comment la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique est-elle traitée ?
Pendant de nombreuses années, la FDA n’avait approuvé aucun traitement spécifique pour la SEP chez les enfants. C’était la pratique d’utiliser des thérapies modificatrices de la maladie (DMT) qui avaient été approuvées pour les adultes. Cependant, en 2018, la FDA a approuvé une forme orale de fingolimod (Gilenya®) pour traiter la sclérose en plaques récurrente chez les enfants âgés de 10 ans et plus. Le fingolimod avait été approuvé plus tôt pour le traitement des adultes atteints de SEP. D’autres DMT sont actuellement en cours d’essais pour un usage pédiatrique.
Les objectifs de l’utilisation du DMT sont de diminuer le nombre de rechutes (également appelées attaques ou poussées) et de contrôler le nombre de lésions (taches anormales) qui apparaissent sur les examens IRM. Dans l’ensemble, l’objectif est de ralentir l’activité de la maladie et de prévenir l’invalidité à long terme.
Votre fournisseur de soins de santé traitera spécifiquement certains symptômes connexes. Ceux-ci comprennent la douleur, la fatigue, l’anxiété et/ou la dépression. Votre fournisseur pourrait vous recommander de consulter un psychologue ou un psychiatre qui travaille avec des enfants et des adolescents.
Il est vrai pour les enfants et les adolescents atteints de SP, et pour les personnes qui n’en sont pas atteintes, qu’il est important de dormir suffisamment, de manger sainement et de faire de l’exercice régulièrement.
Des essais cliniques portant sur le traitement de la SEP, y compris la SEP pédiatrique, peuvent être disponibles. Demandez à votre fournisseur de soins de santé si vous êtes intéressé à participer. En outre, il existe une organisation appelée US Networks of Pediatric MS Centers qui a organisé le traitement et la recherche pour les patients atteints de SEP pédiatrique et le registre NARCOMS pour la sclérose en plaques (https://www.narcoms.org/) qui collecte des informations auprès des personnes atteintes de SEP et partage avec des chercheurs.
Quels sont les effets secondaires du fingolimod pour la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique ?
Certains des effets secondaires observés le plus souvent incluent :
- Mal de tête.
- Des niveaux plus élevés d’enzymes hépatiques.
- Diarrhée, douleurs à l’estomac.
- Toux, grippe, sinusite.
- Mal au dos.
- Douleur dans les mains et les pieds.
Ce ne sont pas les seuls effets secondaires. Il y en a qui sont beaucoup plus improbables mais aussi plus graves. Votre fournisseur de soins de santé en discutera avec vous.
Les effets secondaires des corticostéroïdes sont relativement bien connus. Ils comprennent les changements d’humeur, l’insomnie, l’hypertension artérielle (hypertension) et l’hyperglycémie (hyperglycémie).
Quel type de régime alimentaire est recommandé pour une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) pédiatrique ?
Il n’y a pas de régime spécial, mais des recherches ont indiqué qu’une alimentation malsaine est liée à un taux plus élevé de rechute chez les enfants atteints de SEP. Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP de s’assurer de consommer des quantités adéquates de fruits et de légumes. La recherche suggère qu’un mode de vie sain, une alimentation saine combinée à l’exercice, peuvent aider à réduire la progression de la maladie. Et un mode de vie sain est toujours une bonne chose pour de nombreuses raisons.
Perspectives / Pronostic
Quel est le pronostic (perspective) d’une personne atteinte de sclérose en plaques pédiatrique (SEP) ?
Tout d’abord, en raison des nouveaux traitements de la SEP et des centres nationaux qui se concentrent sur les soins aux patients pédiatriques atteints de SEP, les perspectives peuvent être positives. Le patient et ses soignants doivent se rencontrer régulièrement pour gérer la SEP.
Il est vrai que la SEP pédiatrique semble affecter les fonctions cognitives (réflexion et apprentissage) dans les années suivant le début de la maladie. C’est une bonne idée pour les enfants ou les adolescents atteints de SEP de subir des tests neuropsychologiques afin qu’il y ait une base de référence à garder à l’esprit. Cela aide l’équipe de soins de santé à travailler avec les écoles pour améliorer les approches éducatives.
Certaines personnes atteintes de SP récurrente-rémittente développent ensuite une SP progressive secondaire. Cette forme a peu de cas de rechutes mais s’aggrave lentement. Les personnes qui ont eu une SEP pédiatrique ont tendance à progresser physiquement plus lentement que les personnes qui développent la SEP à l’âge adulte.
Vivre avec
Quand devez-vous appeler le médecin au sujet de la sclérose en plaques (SEP) pédiatrique ?
Si votre enfant vous parle de symptômes neurologiques, il est très important d’en parler à votre fournisseur de soins de santé. Le dépistage précoce de la SEP est essentiel. Les fournisseurs de soins de santé peuvent évaluer l’enfant ou l’adolescent et déterminer le meilleur chemin vers un diagnostic, il est préférable de commencer par un pédiatre puis de le référer à un neurologue au besoin.
De plus, vous et/ou votre enfant devez vous assurer de communiquer avec l’équipe de soins de santé si de nouveaux symptômes apparaissent ou si des poussées surviennent. Contactez votre fournisseur si votre enfant ou adolescent développe des changements d’humeur. Cela pourrait signifier qu’ils sont plus irritables, tristes, en larmes ou qu’ils ont des changements dans leurs habitudes de sommeil.
Ressources
Existe-t-il des ressources pour les enfants atteints de sclérose en plaques pédiatrique et leurs familles ?
Les organisations suivantes pourraient vous être utiles.
- Groupe d’étude international sur la sclérose en plaques pédiatrique.
http://www.ipmssg.org/ - Association américaine de la sclérose en plaques.
https://mymsaa.org/ - Fédération internationale de la sclérose en plaques.
https://www.msif.org/ - Société nationale de la sclérose en plaques.
https://www.nationalmssociety.org/ - Réseau des centres pédiatriques de la sclérose en plaques
http://www.usnpmsc.org/
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