Principales œuvres caritatives et organisations IBD

Fondation Crohn et Colite

La Fondation Crohn et Colite (également connue sous le nom de Fondation) est le plus grand groupe à but non lucratif dédié au service des personnes atteintes de MII aux États-Unis. Fondée à l’origine en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l’iléite et la colite, la Fondation est soutenue par des dons de partisans et de l’industrie. La Fondation Crohn et colite dispose d’un vaste réseau, notamment Take Steps et spin4 Crohn et colite.

Les personnes atteintes d’une MII peuvent profiter non seulement des groupes de soutien offerts localement, mais aussi :

• Un camp d’été offert aux enfants atteints d’une MII
• Centre d’aide IBD, où les patients et les soignants peuvent se connecter avec un spécialiste de l’IBD par e-mail ou par téléphone

• Crohn’s & Colitis Community, un groupe de soutien en ligne où les patients et les soignants peuvent se connecter virtuellement

• Initiatives de recherche en cours parrainées par la Fondation et ses partenaires

• Initiatives de plaidoyer qui favorisent les intérêts des patients et des professionnels de la santé dans les institutions gouvernementales et prévoient le financement de la recherche

• Le National Council of College Leaders (NCCL), un groupe de jeunes qui s’efforce d’accroître l’éducation et le soutien des personnes atteintes d’une MII par le biais de diverses initiatives de plaidoyer et de collecte de fonds

• Adhésion à la Fondation Crohn et Colite pour les personnes atteintes de MII ou toute personne intéressée à aider les personnes atteintes de MII (pour un petit don)

Crohn et Colite Canada

Crohn et Colite Canada a été fondée en 1974 par un groupe de parents et de soignants touchés par les MII. La fondation offre une grande variété de services de soutien aux personnes atteintes d’une MII qui vivent au Canada, l’un des pays les plus touchés par les maladies.

D’humbles débuts dans une salle de jeux remplie de personnes préoccupées par le manque de ressources éducatives ou d’initiatives de recherche soutenant les personnes atteintes d’une MII ou d’un remède, il est devenu une ressource nationale avec des dizaines de sections locales. À ce jour, il a levé plus de 100 millions de dollars.

Crohn et Colite Canada appuie plusieurs initiatives de recherche, notamment le développement de nouveaux traitements et méthodes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une MII. L’un des axes de recherche est le projet GEM, qui cherche à comprendre les causes des MII en étudiant ceux qui sont à risque de développer une forme de la maladie.

Les personnes atteintes d’une MII peuvent s’impliquer auprès de Crohn et Colite Canada grâce à leurs nombreux programmes qui incluent :

• Gutsy Walk, une marche de collecte de fonds qui aide également les patients à se remettre en forme

• Camp Got2Go (deux emplacements au Canada)

• Le programme de bourses IBD qui offre 10 bourses individuelles uniques d’un maximum de 5 000 $ aux étudiants atteints d’une MII qui poursuivent des études postsecondaires

• The Gutsy Learning Series qui propose plusieurs vidéos que les personnes atteintes d’une MII peuvent utiliser pour en savoir plus sur leur maladie

Crohn et colite Royaume-Uni

Crohn’s & Colitis UK est une organisation caritative basée au Royaume-Uni qui offre un soutien et des informations aux personnes vivant avec une MII. En outre, il soutient et finance des recherches qui visent à « améliorer la vie des personnes de tous âges atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse ».

Fondé en 1979, Crohn’s & Colitis UK propose des programmes comme In the UK et Family Network qui proposent des événements amusants et des guides aux parents d’enfants atteints de MII qui ont des préoccupations particulières, telles que la navigation dans le système scolaire avec une maladie chronique.

Les autres avantages offerts par Crohn’s & Colitis UK incluent :

• Programme de subventions dans lequel les patients et les soignants peuvent se connecter avec un pair pour fournir des bons d’éducation et des fonds pour les besoins quotidiens

• Prestations d’invalidité auxquelles les personnes atteintes d’une MII au Royaume-Uni peuvent prétendre et peuvent mieux naviguer avec l’aide de Crohn’s & Colitis UK

• Marchez ! événements à travers le Royaume-Uni qui offrent une chance aux patients de collecter des fonds pour Crohn et Colite UK ainsi que de rencontrer d’autres patients et soignants

Crohn et colite Australie

Crohn’s & Colitis Australia (CCA) est une organisation à but non lucratif vouée à « rendre la vie plus vivable » pour les personnes vivant avec une MII en Australie. La CCA a été fondée il y a plus de 30 ans et était auparavant connue sous le nom d’Association australienne de la maladie de Crohn et de la colite.

Le CCA participe à des études de recherche et offre des bourses de recherche de troisième cycle, mais leur objectif principal est de soutenir les patients atteints de MII. Les sources de financement de leurs programmes comprennent les dons et la collecte de fonds communautaire.

Les personnes touchées par les MII peuvent devenir membres et recevoir Inside Insight, le magazine CCA, une carte « Can’t Wait » et l’accès à une section du site Web réservée aux membres. Certains des programmes et services offerts par Crohn’s & Colitis Australia comprennent :

• Groupes de soutien en personne à travers l’Australie qui sont ouverts aux personnes dont la vie est touchée par les MII

• Pop-Up Parties pour collecter des fonds pour soutenir la communauté IBD
• La ligne d’assistance IBD (1-800-138-029) qui fournit un soutien émotionnel et des références par téléphone

• Défi Changer des vies dans lequel les participants peuvent courir, nager ou faire du vélo pour amasser des fonds qui soutiennent les programmes de l’ACC

Se connecter à la guérison de la maladie de Crohn et de la colite

Connecting to Cure Crohn’s and Colitis (C to C) est une organisation locale à but non lucratif créée pour soutenir les patients atteints de MII. Fondé par Stacy Dylan, la mère d’un enfant vivant avec la maladie de Crohn, et Dana Zatulove, la mère d’un enfant vivant avec la colite ulcéreuse, le groupe s’est engagé à financer des recherches axées sur la compréhension des causes des MII ainsi que sur la prévention pour les personnes à risque élevé de développer une MII.

C to C recueille des fonds grâce à des dons, un gala annuel, Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis, Chip in for Crohn’s golf tournois et des récitals de piano pour enfants. Ils s’associent également au Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles pour offrir des groupes de soutien en personne aux personnes touchées par les MII, y compris les patients, les soignants, les enfants et les familles.

Filles avec des tripes

Girls With Guts (GWG) est une organisation à but non lucratif fondée par Jackie Zimmerman après que la réponse positive à un week-end informel de connexion en personne avec d’autres femmes atteintes d’une MII a démontré le besoin d’un réseau de soutien pour les femmes. Les retraites Girls With Guts sont des rencontres annuelles de fin de semaine qui aident les femmes atteintes d’une MII à créer des amitiés plus solides et à apprendre à mieux vivre avec leur maladie.

GWG collecte des fonds par le biais de dons directs et d’événements, tels qu’un 5k mondial. Ils fournissent également à la communauté des MII un groupe Facebook privé pour les femmes touchées par les MII, des vidéos d’information et un programme de correspondance par courrier postal.

AméliorerSoinMaintenant

ImproveCareNow est un groupe à but non lucratif qui a créé un réseau de patients, de familles, de soignants et de professionnels de la santé pour améliorer les soins reçus par les enfants vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Ils soutiennent la recherche conçue et réalisée pour inclure les patients et les familles touchés par les MII.

Les avantages offerts à la communauté des patients atteints de MII par ImproveCareNow incluent des outils pour vivre avec une MII, tels que des manuels d’autogestion, des planificateurs de visites chez le médecin et le ImproveCareNow Exchange, un espace virtuel sécurisé où les participants peuvent partager des informations. Des conférences communautaires ImproveCareNow ont également lieu chaque année au printemps et à l’automne. L’organisation recueille des fonds grâce à des dons directs et à des collaborations avec des partenaires de l’industrie et de la communauté.

Naviguer dans un diagnostic de MII est une perspective difficile, c’est pourquoi les patients ne devraient pas faire cavalier seul. Les médecins et autres soignants peuvent être des ressources précieuses, mais les personnes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse auront besoin de plus de soutien dans leur cheminement vers la maladie.

C’est pourquoi plusieurs groupes de soutien axés sur les patients se sont formés principalement dans les régions où les MII sont plus répandues, comme les États-Unis, le Canada et l’Europe. Les personnes atteintes de MII devraient profiter des offres de ces groupes de soutien pour MII afin de vivre la meilleure vie possible.