Faire face à la maladie d’Alzheimer avancée

La maladie d’Alzheimer à un stade avancé peut apporter à votre proche de nombreux changements auxquels vous n’aviez peut-être pas pensé. La prestation de soins à une personne à ce stade ultérieur peut devenir encore plus difficile.

La maladie d’Alzheimer est progressive, ce qui signifie qu’elle s’aggravera progressivement au fil du temps. Au début, lorsqu’il ne fait que commencer, les symptômes peuvent être légers ; cependant, à un stade avancé, les personnes atteintes de démence dépendent souvent entièrement des autres pour le soutien des activités de base de la vie quotidienne.

Au fur et à mesure que cela progresse et que les symptômes et les capacités de votre proche changent, vous aurez besoin de différentes informations pour vous aider à le soutenir. En apprenant comment la maladie évolue, cela peut vous aider à planifier pour l’avenir. Ces informations concernent spécifiquement la maladie d’Alzheimer à un stade avancé ou avancé et à quoi s’attendre.

La maladie d’Alzheimer représente 60 à 80 % de tous les cas de démence. C’est un trouble cérébral qui détruit lentement la mémoire et les capacités cognitives. Au fil du temps, des symptômes physiques se développent et affectent la capacité à effectuer des tâches simples. La maladie d’Alzheimer est irréversible et la sixième cause de décès aux États-Unis.

Émotif

L’impact émotionnel de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé peut être très dur pour toutes les personnes concernées. L’exigence croissante de soutien pour les activités de la vie quotidienne, les changements dans les rôles et la dynamique familiale, et la détresse émotionnelle d’assister à la progression de la maladie d’Alzheimer peuvent être bouleversants.

À un stade avancé, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut ressentir des symptômes pénibles tels qu’une grave altération de la mémoire, une incapacité à traiter l’information, une désorientation dans le temps et l’espace et des difficultés à produire un discours reconnaissable. Le patient peut également avoir des difficultés à reconnaître les membres de sa famille.

Tout cela a un impact émotionnel important, car la personne doit compter entièrement sur d’autres personnes pour obtenir du soutien, soit dans un établissement de soins de longue durée, soit avec des soins à temps plein à domicile.

Lorsque vous offrez un soutien émotionnel à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé, tenez compte de son histoire, de ses sentiments, de ses goûts et de ses aversions. Trois façons de se connecter et de soutenir émotionnellement une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé sont de se remémorer, d’engager ses sens et de considérer la spiritualité.

Souvenirs : vous pouvez vous souvenir avec quelqu’un en partageant des histoires, des photographies et des vidéos d’événements passés. Souvenez-vous des bons moments, des moments heureux et des moments agréables. Se souvenir est une façon de donner une validation à une personne. Cela leur montre que vous les « voyez ». Elle valide leur « être » et leur histoire.

Engager leurs sens : la communication verbale peut devenir difficile aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer. Cependant, il existe d’autres moyens positifs de communiquer et de se connecter par les sens :

• Parlez-leur des choses de tous les jours. Laissez-les simplement entendre le son de votre voix et incluez-les dans vos nouvelles quotidiennes.
• Mettre de la musique est aussi un excellent moyen de réconforter quelqu’un. Choisissez la musique qu’ils ont toujours aimé et aimé écouter.
• La télévision ou les vidéos peuvent être apaisantes à regarder.
• Sortir dehors stimule tous les sens. S’asseoir ensemble dans le jardin est un bon moment, surtout s’ils peuvent sentir leurs fleurs préférées à proximité et entendre le chant des oiseaux.
• Utilisez le sens du toucher. Tenez-lui la main ou aidez-le à caresser son animal de compagnie bien-aimé.

Tenez compte de la spiritualité : si une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a fait partie d’une communauté religieuse/spirituelle, essayez de l’inclure dans sa vie. Garder les mêmes rituels, le même soutien et les mêmes amis autour d’eux peut être un énorme réconfort. C’est familier et fait partie de leur identité.

Si vous êtes un membre de la famille, un ami ou l’aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est essentiel de ne pas oublier votre propre bien-être émotionnel. Rejoindre un groupe de soutien peut vous permettre de trouver un répit, d’exprimer vos inquiétudes, de partager des expériences et des conseils et de recevoir un réconfort émotionnel.

Il existe des programmes, des lignes d’assistance et des services de soutien disponibles pour vous mettre en contact avec des pairs et des professionnels. Un bon point de départ est de parler à votre fournisseur de soins de santé familiale afin qu’il puisse vous orienter vers du soutien.

N’oubliez pas que vous aurez également besoin de temps pour vous et pour prendre soin de vous. Prendre soin de votre santé physique et mentale vous permettra de mieux accompagner votre proche.

Physique

Lorsqu’elles atteignent les stades avancés de la maladie d’Alzheimer, les personnes ne peuvent pas communiquer et dépendront des autres pour tous leurs soins. Des symptômes physiques tels que l’incapacité de marcher, l’incapacité de s’asseoir sans soutien et la difficulté à avaler se développent dans le dernier stade de la maladie.

En raison des besoins importants en matière de soins, il peut ne pas être possible de fournir le niveau de soins requis à domicile, même avec des services de soutien supplémentaires. Pour s’assurer que votre proche reçoive les soins dont il a besoin, un établissement de soins de longue durée peut s’avérer être la meilleure option pour votre famille.

Cela peut être une décision difficile et peut différer des plans que vous aviez décidés au début. Quel que soit l’endroit où les soins ont lieu, la décision est de s’assurer que la personne atteinte d’Alzheimer reçoive le bon niveau de soins pour répondre à tous ses besoins.

Que les soins soient prodigués à domicile ou en établissement, l’objectif principal doit être l’amélioration de la qualité de vie. Si vous décidez que les soins à domicile, avec assistance, sont la meilleure option, il est utile de considérer les problèmes physiques suivants :

Mouvement et confort

Lorsqu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer perd la capacité de se déplacer de façon autonome, il est important de parler à l’équipe médicale du soutien qui vous est offert. Le fournisseur de soins de santé peut organiser des références vers des professionnels de la santé pertinents tels qu’un physiothérapeute, une infirmière, une aide à domicile ou un ergothérapeute. Ils peuvent vous conseiller sur :

• Comment déplacer une personne en toute sécurité sans se blesser ni se blesser
• À quelle fréquence devriez-vous les aider à changer de position
• Matelas et oreillers spéciaux qui aident au positionnement et réduisent le risque d’escarres
• Chaises et fauteuils roulants spéciaux pour s’asseoir
• Comment faire des exercices d’amplitude de mouvement pour prévenir la raideur et les escarres

Problèmes d’alimentation et de déglutition

Aux stades avancés de la maladie d’Alzheimer, une personne peut se désintéresser de la nourriture et développer des problèmes de déglutition. Un diététicien peut vous aider à comprendre leurs besoins alimentaires, la planification de leurs repas et la façon de maintenir leur alimentation.

Lorsque vous encouragez à manger, les conseils suivants peuvent vous aider. Cependant, tout le monde est différent et différents conseils fonctionnent pour différentes personnes. Vous devrez peut-être essayer plusieurs choses pour trouver ce qui vous aide à l’heure des repas :

• Assurez-vous que l’environnement du repas est calme, calme et exempt de distractions.
• Servez les repas à la même heure tous les jours si possible.
• Assurez-vous que la personne qui mange est debout, à l’aise et qu’elle bénéficie d’un soutien approprié.
• Préparez des aliments que vous savez que la personne aime.
• Vérifiez que les prothèses sont bien ajustées.
• Ne précipitez pas l’heure des repas ; laissez suffisamment de temps à la personne pour manger.
• Vous constaterez peut-être qu’il est plus facile pour la personne de manger plusieurs petits repas de la taille d’une collation que trois repas complets.
• Encouragez les liquides (et épaississez-les si nécessaire).
• Essayez de ne pas surcharger l’assiette avec trop d’options.
• Si la déglutition est difficile, demandez conseil à votre diététiste ou orthophoniste sur les aliments les plus faciles et les plus sûrs à fournir.
• Surveillez le poids de la personne afin de savoir si une perte de poids ou une malnutrition se produit.

Soins personnels, problèmes dentaires et problèmes de peau

Lorsqu’une personne perd la capacité de se déplacer, il est essentiel de prêter attention à ses besoins en matière de soins personnels, dentaires et cutanés. S’ils sont laissés sans surveillance, des problèmes dentaires ou des escarres peuvent entraîner une infection. Les conseils de santé personnels comprennent :

• Changez la position de la personne toutes les deux heures pour éviter les escarres et améliorer la circulation.
• Protégez les zones osseuses à risque avec des coussinets ou des oreillers.
• À ce stade, la peau peut devenir fragile et s’abîmer facilement. Par conséquent, lorsque vous lavez la peau, soyez très doux et tamponnez/épongez plutôt que de frotter grossièrement.
• Vérifiez régulièrement les zones sujettes aux escarres, notamment les fesses, les talons, les épaules, les coudes, les hanches et le dos.
• Assurez-vous que les pieds sont régulièrement soignés avec un bain doux, une hydratation et des ongles limés/coupés.
• Faites attention à l’hygiène bucco-dentaire et vérifiez s’il y a des plaies dans la bouche, des dents cariées, des grumeaux et de la nourriture qui a été empochée dans la bouche.
• Assurez une hydratation adéquate, mais limitez les liquides plus près de l’heure du coucher.
• Surveillez les selles et établissez un horaire de toilette.
• Utilisez des protections pour incontinence et des couvre-matelas si nécessaire.
• Traitez immédiatement les coupures et les éraflures, même minimes, pour prévenir l’infection.

N’oubliez pas que des professionnels de la santé sont disponibles pour vous soutenir et vous conseiller. Qu’il s’agisse de soins des pieds, d’aide à la déglutition, de conseils sur l’assise ou d’aide au mouvement, votre professionnel de la santé peut vous orienter vers une gamme de spécialistes pour vous aider avec tous vos problèmes de soins physiques. Tu n’es pas seul.

Social

Être l’aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé peut être fatiguant émotionnellement et physiquement. Vous aurez besoin de soutien pour vous-même, il vaut donc la peine de considérer les conseils suivants :

• Rejoignez un groupe de soutien Alzheimer pour les aidants, les amis et les membres de la famille.
• Recherchez des communautés en ligne telles que les communautés Verywell sur les réseaux sociaux.
• Renseignez-vous sur la maladie d’Alzheimer afin de vous sentir prêt pour ce qui vous attend à chaque étape.
• Essayez de suivre les activités sociales que vous aimez pour éviter la solitude et l’isolement.
• Surveillez votre propre santé physique et mentale.
• Utilisez des options de soins de relève pour prendre du temps pour vous.
• Sachez que le deuil peut survenir à tous les stades de la maladie d’Alzheimer pendant que vous pleurez les pertes causées par la maladie.
• Essayez de trouver l’humour et le plaisir dans les situations.
• Cherchez un soutien professionnel si tout devient trop écrasant.

Pratique

Idéalement, les discussions sur la planification financière, la planification des soins, les soins de fin de vie et la planification juridique devraient avoir lieu pendant que la personne atteinte d’Alzheimer a encore la capacité de prendre des décisions. Ces conversations peuvent être difficiles à engager, mais connaître leurs souhaits peut aider à prendre des décisions aux stades avancés de la maladie.

Si vous vous sentez mal à l’aise d’avoir ces conversations, contactez votre équipe de soins pour obtenir de l’aide. Parfois, il est plus facile d’aborder un sujet difficile si un tiers ou un professionnel de la santé est présent et peut mener la conversation.

Encourager une personne à planifier son avenir l’aide à savoir que vous répondrez à ses souhaits aux derniers stades de la maladie d’Alzheimer. Vos groupes de soutien locaux peuvent vous conseiller sur les problèmes à résoudre et sur les personnes qui peuvent vous aider à les résoudre.