Étude : Le diagnostic d’autisme plus tard dans la vie est lié à une pire santé mentale

Sam Fleming souffre d’anxiété et de dépression depuis aussi longtemps qu’il se souvienne. L’homme de 33 ans a également fait face à des difficultés sociales, des défis sensoriels et des arrêts tout au long de sa vie.

Malgré tous ses efforts, aucune thérapie ou médicament n’a jamais semblé aider, ce qui a amené Fleming à croire que son propre personnage était à blâmer pour ses luttes. Cela a changé lorsqu’il a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) cet été.

«Je me souviens avoir tremblé lorsque le thérapeute a rendu le verdict de l’équipe. C’était incroyablement validant », a déclaré Fleming à Verywell. « J’avais l’impression que je pouvais enfin inspirer un grand souffle après l’avoir retenu si longtemps. Ma vie a été suspendue pendant 13 ans, attendant d’entendre ces mots qui pourraient enfin m’aider à me comprendre et à commencer à vivre.

Le combat de Fleming pour obtenir une référence pour une évaluation diagnostique a commencé en 2008, alors qu’il avait 20 ans à l’époque. Une connaissance a souligné que Fleming avait certains traits compatibles avec le syndrome d’Asperger, un terme qui n’est plus un diagnostic officiel et relève désormais de la catégorie plus large des troubles du spectre autistique.

Après 10 ans d’efforts persistants, Fleming a été référé pour l’évaluation diagnostique par un médecin généraliste. Mais il a attendu encore 3,5 ans sur une liste d’attente pour l’évaluation.

Diagnostic de l’autisme et santé mentale

Fleming n’est pas seul dans son expérience. Récemment, des chercheurs de l’université Edge Hill au Royaume-Uni ont découvert qu’une proportion importante d’adultes autistes n’était diagnostiquée que plus tard dans la vie, un groupe appelé « génération perdue ». Pour beaucoup, le diagnostic tardif a entraîné une détérioration de la qualité de vie et de mauvais résultats en matière de santé mentale.

L’étude à méthodes mixtes, publiée dans le Journal of Autism and Developmental Disorders, a interrogé 420 adultes autistes et en développement typique (TD) sur leur qualité de vie et leurs niveaux de traits autistiques. Les chercheurs ont également mené des entretiens avec huit personnes autistes diagnostiquées à l’âge adulte.

Liam Cross, PhD, co-auteur de l’étude, affirme que la recherche a montré que les personnes neurotypiques ont tendance à avoir une meilleure qualité de vie en vieillissant, ce qui est largement attribuable à une anxiété réduite et à un plus grand soutien social. Mais ce n’est pas le cas pour les adultes autistes.

Les entretiens de l’étude ont révélé que les adultes autistes n’avaient pas reçu de diagnostic dans leur enfance pour une multitude de raisons. Dans certains cas, leurs parents hésitaient à poser un diagnostic parce qu’ils avaient une perception négative de l’autisme.

Certaines personnes autistes avaient des besoins de soutien inférieurs et étaient considérées comme « de haut niveau », leur permettant de passer entre les mailles du filet. D’autres n’avaient tout simplement pas accès à un processus d’évaluation formel.

« Cela parle aussi probablement de la culture de l’époque des années 70, 80 et 90, lorsque beaucoup de ces personnes grandissaient et qu’il n’y avait pas tellement de sensibilisation à l’ensemble du spectre », a déclaré Cross à Verywell.  » Il est ressorti à quel point il est difficile d’obtenir un diagnostic, en particulier pour les adultes, combien de temps cela prend, le peu de financement disponible pour cela, combien de trous les gens doivent franchir.

Recevoir un diagnostic est essentiel pour améliorer la vie des personnes autistes de tout âge, mais surtout pour les adultes, explique Gray Atherton, EdM, PhD, co-auteur de l’étude, à Verywell.

Atherton dit que recevoir un diagnostic d’autisme fournit aux gens une identité et fournit une explication scientifique de leurs différences, ce qui peut les empêcher d’attribuer à tort les traits à un échec personnel.

« Je pense que plus tôt vous pourrez le faire, mieux ce sera », déclare Atherton.

Genre et autisme

Les chercheurs ont également découvert que le sexe joue un rôle important dans l’âge du diagnostic et la qualité de vie des adultes autistes. Selon l’étude, les hommes ont généralement reçu un diagnostic d’autisme plusieurs années plus tôt que les femmes, ce qui les expose à un plus grand risque de ne pas être diagnostiqué et donc d’être inéligibles à un soutien clinique.

Les femmes ont tendance à « camoufler » leurs traits autistiques pour s’adapter à des situations sociales, même si elles n’ont pas de diagnostic formel d’autisme, selon une petite étude.

Atherton ajoute qu’il existe également un malentendu sur ce à quoi ressemble l’autisme chez les femmes, appelé « phénotype ». Le manque d’informations ou les informations contradictoires ont probablement dérouté beaucoup de femmes qui pourraient se demander si elles ont un TSA.

« Les femmes autistes de notre échantillon ont été diagnostiquées principalement à l’âge adulte alors que les hommes ont été diagnostiqués plus tôt », explique Atherton. « Donc, nous manquons ce phénotype autiste féminin dans un sens, et nous devons trouver comment nous pouvons comprendre les parents, les éducateurs , diagnosticiens, cliniciens sur la façon dont les femmes autistes peuvent se présenter différemment, mais sur le fait qu’elles ont toujours absolument besoin d’un diagnostic. »

Comme tant de femmes autistes, Jennifer Carty a été diagnostiquée après l’enfance. La jeune femme de 27 ans a reçu son diagnostic officiel il y a tout juste un an. Mais elle n’avait même pas pensé qu’elle pourrait être autiste jusqu’à l’âge de 25 ans parce qu’elle n’avait jamais adhéré au stéréotype d’un « jeune garçon autiste ».

Au lieu de cela, Carty pensait que ses sensibilités et ses luttes étaient des défauts de caractère – une croyance qui a eu de graves conséquences sur sa santé mentale.

« J’ai ressenti toutes les émotions différentes quand j’ai été diagnostiqué », a déclaré Carty à Verywell. «Je me suis senti soulagé d’avoir enfin une raison pour laquelle mon cerveau fonctionnait différemment de ceux qui m’entouraient. Je pouvais enfin rationaliser toutes les bizarreries que j’avais. »

Carty dit qu’apprendre qu’elle avait un TSA lui a également donné la tranquillité d’esprit de parler de son diagnostic à d’autres personnes.

« J’étais aussi assez rancunière envers mes écoles », ajoute-t-elle. « Par exemple, pour ne pas avoir remarqué quand j’étais enfant – pour le fait que j’ai glissé à travers les mailles du filet. »

Plus de soutien nécessaire

Sopagna Braje, PhD, psychologue clinicienne spécialisée dans les TSA, affirme que la nouvelle étude démontre pourquoi l’âge au moment du diagnostic est un prédicteur important du développement des TSA. En identifiant comment des variables telles que l’âge et le sexe affectent les résultats en matière de santé mentale chez les adultes autistes, les professionnels peuvent cibler des groupes spécifiques pour des services d’identification et d’intervention précoces, ajoute-t-elle.

« Alors que nous réfléchissons à la manière d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de TSA, il semble qu’une identification précoce soit essentielle », déclare Braje. « Cette étude nous montre à quel point il est important d’accroître la compréhension du public des TSA ainsi que d’augmenter l’accès à l’évaluation. »

Pour les adultes atteints de TSA, Atherton ajoute que recevoir un diagnostic n’est que la moitié de la bataille. Les sujets de l’étude, qui venaient de pays européens et nord-américains, ont parlé de temps d’attente pénibles et de services étirés lorsqu’ils tentaient d’accéder à un soutien clinique après le diagnostic.

Atherton dit que c’est pourquoi un diagnostic précoce est essentiel. Lorsque les enfants reçoivent un diagnostic de TSA, des systèmes intégrés sont en place, tels que le soutien éducatif. Ils ont aussi généralement des soignants qui peuvent défendre leur cause.

Lorsque les enfants autistes deviennent adultes et quittent ce système formel, ils perdent leur filet de sécurité ; un résultat qui souligne le besoin de meilleurs systèmes de soins pour les adultes autistes, à la fois en termes de soutien aux soins de santé et de mouvements populaires dirigés par les autistes.

Même si Fleming est maintenant armé d’un diagnostic, il attend toujours l’aide qu’il était censé apporter.

«À la fin de mon rapport d’évaluation de 20 pages, j’ai été dirigé vers un atelier virtuel et des ressources d’assistance en ligne ainsi qu’une sélection de livres pertinents», explique Fleming. « Je n’ai pas été nommé un seul point de contact pour le soutien continu de l’autisme. Je suis très seul. »