Complication de la grossesse du syndrome de la bande amniotique

Le syndrome de la bande amniotique est une affection dans laquelle des bandes fibreuses de tissu provenant de l’utérus d’une personne enceinte s’enroulent autour d’un fœtus en croissance. Ces bandes peuvent contracter les doigts, les orteils, les bras ou les jambes en développement d’un bébé. Rarement, ils peuvent s’enrouler autour de la tête, de l’abdomen ou du cordon ombilical. Le syndrome de la bande amniotique survient dans une naissance sur 1 200 à 15 000.

Les autres noms du syndrome de la bande amniotique sont :

• séquence ADAM
• Cerclage amniotique
• Syndrome de séquence amniotique
• Syndrome de l’anneau de constriction
• Groupes de rue

Causes

Le syndrome de la bande amniotique résulte d’un problème structurel du sac amniotique qui se développe pendant la grossesse. Le sac amniotique est une bulle remplie de liquide à l’intérieur de l’utérus dans laquelle votre bébé flotte au fur et à mesure qu’il grandit pendant votre grossesse.

On pense qu’une rupture ou une déchirure spontanée du sac amniotique au cours des 20 premières semaines de grossesse est à l’origine de la rupture de l’amnios, la couche interne du sac, et de la création de brins. Ces brins peuvent coller et traverser des parties de votre bébé, un peu comme des élastiques autour d’une balle, inhibant la croissance, la circulation sanguine ou les deux.

Effets potentiels

Le stade de développement précoce de ces bandes détermine généralement la gravité des complications pour votre bébé. En règle générale, plus ces bandes commencent à se développer tôt, plus une partie du corps est rétrécie, ce qui est associé à des complications plus graves. Ces complications comprennent :

• Troubles de la paroi abdominale
• Fente labiale et/ou palatine (fente dans la lèvre ou le palais)
• Mains bots ou pieds bots (tournant vers l’intérieur des mains ou des pieds)
• Constriction du cordon ombilical (lorsque l’approvisionnement en sang du cordon ombilical est interrompu, ce qui peut être fatal)
• Anneaux de constriction ou perte de parties du corps (doigts, orteils, bras ou jambes)
• Encéphalocèle (une anomalie du tube neural dans laquelle une partie du cerveau sort du crâne)
• Malformations du visage ou du crâne
• Thoracoschisis (constriction de la paroi thoracique)

Lorsque le cerclage amniotique se développe plus tard, les complications sont souvent relativement mineures. Un bébé peut avoir des bandes très subtiles autour d’un doigt ou d’un orteil, par exemple. Les préoccupations, le cas échéant, sont principalement d’ordre cosmétique.

Facteurs de risque

Alors que la recherche indique qu’une rupture ou une déchirure précoce du sac amniotique est la cause la plus probable du syndrome de la bande amniotique, les scientifiques tentent toujours de comprendre ce qui met une personne enceinte à risque d’un tel événement.

Certaines recherches ont mis en évidence un lien génétique, car les bébés ayant des parents au premier degré atteints du syndrome de la bande amniotique sont plus susceptibles de l’avoir eux-mêmes. Il semble également y avoir une corrélation entre certaines activités et conditions pendant la grossesse et un risque accru de syndrome de l’anneau amniotique. Ces facteurs de risque potentiels comprennent :

• Fumer pendant la grossesse
• Consommation de drogue pendant la grossesse

• Utilisation du misoprostol (pour provoquer un avortement en début de grossesse)

• Amniocentèse (utilisée pour déterminer certaines conditions médicales fœtales entre 15 et 20 semaines de gestation)

• Diabète maternel

Diagnostic

Lorsque les effets sont subtils, le syndrome de l’anneau amniotique est souvent découvert après la naissance d’un bébé. Cependant, certains cas peuvent être identifiés lors d’une échographie de routine pendant la grossesse.

Si votre médecin soupçonne un syndrome de la bande amniotique pendant votre grossesse, il peut recommander des tests supplémentaires pour diagnostiquer le problème de manière plus définitive. Les tests de suivi possibles comprennent :

• Échographie anatomique : Cette échographie à plus haute résolution peut révéler plus clairement les malformations et évaluer le flux sanguin.
• IRM fœtale : Une IRM peut évaluer l’étendue des complications causées par l’anneau amniotique.
• Échocardiogramme fœtal : cette échographie spécialisée évalue la fonction cardiaque fœtale, ce qui peut donner au médecin des indices sur la circulation de votre bébé.

La prévention

À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen clair de prévenir l’apparition du syndrome de la bande amniotique. Cependant, il est important de parler à votre médecin au début de votre grossesse si vous avez des antécédents familiaux de syndrome de la bande amniotique ou si vous avez des facteurs de risque possibles pour le développer, comme le diabète ou si vous fumez ou consommez des drogues.

Votre médecin peut vous donner des recommandations générales pour une grossesse en santé qui peuvent réduire la vulnérabilité de votre bébé aux malformations congénitales en général. Cela fait généralement partie des soins préconceptionnels.

Traitement

Il existe deux manières potentielles de corriger le syndrome de l’anneau amniotique : avant la naissance via la chirurgie fœtale et après la naissance avec une variété de chirurgies et de thérapies. Dans la grande majorité des cas, le syndrome de la bande amniotique n’est traité qu’après la naissance.

Chirurgie fœtale avant la naissance

Dans les cas où le cerclage amniotique rétrécit le cordon ombilical ou coupe l’approvisionnement en sang d’un membre d’un bébé, un médecin peut tenter de retirer chirurgicalement les anneaux avant la naissance de votre bébé. Dans la résection de la bande amniotique fœtoscopique, les chirurgiens sont guidés par imagerie ultrasonore pour utiliser un laser ou un autre instrument chirurgical pour couper le tissu constrictif.

Des études sur des bébés dont les membres sont affectés par la maladie montrent que 75 % d’entre eux gagnent des membres fonctionnels après la résection de l’anneau amniotique fœtoscopique. Étant donné que toutes les chirurgies comportent des risques supplémentaires, cette procédure est généralement réservée aux cas les plus graves de syndrome de la bande amniotique.

Chirurgie et traitements après la naissance

Une fois que les bébés sont nés, le cerclage amniotique peut être corrigé par la chirurgie plastique. Les chirurgiens vont libérer le tissu constrictif et réparer la peau environnante. À moins que le cerclage constrictif ne soit suffisamment grave pour nuire gravement à votre bébé, cette procédure est généralement effectuée après le premier anniversaire de votre enfant.

Parfois, les bébés auront besoin d’une ergothérapie pour retrouver force et coordination dans une partie du corps touchée par l’anneau amniotique. Si un membre est perdu en raison de la maladie, des prothèses sont généralement introduites. Grâce aux progrès passionnants des prothèses, les enfants peuvent retrouver la pleine fonction de ces membres dès la petite enfance, dès l’âge de 12 à 18 mois.

Même si le syndrome de la bande amniotique est généralement bien géré grâce à l’observation d’experts et à des traitements utiles, il est naturel que les parents subissent un stress émotionnel et même social. Comme il n’y a pas beaucoup d’autres nourrissons qui ont ces problèmes, il peut être extrêmement utile de trouver le soutien de parents qui sont ou ont été dans votre situation.

Les centres fœtaux spécialisés dans la chirurgie pour traiter le syndrome de la bande amniotique hébergent souvent des réseaux de soutien pour les parents. Vous pouvez également rechercher des ressources en ligne. Il existe plusieurs groupes Facebook actifs pour les familles d’enfants atteints du syndrome de la bande amniotique et de malformations congénitales en général. Le partage de connaissances et d’histoires peut vous aider à vous sentir connecté et plus autonome pendant une période incertaine.