Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe à long terme qui peut affecter tout le corps, provoquant des douleurs et une fatigue extrême.
Également connue sous le nom d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), il s’agit d’une maladie chronique grave qui peut affecter la capacité d’une personne à effectuer des tâches quotidiennes.
Dans le passé, certaines personnes ne croyaient pas que l’EM/SFC était une vraie maladie. Cependant, les experts ont commencé à le prendre plus au sérieux ces dernières années et des recherches sont en cours pour savoir pourquoi cela se produit et comment le traiter.
Pendant ce temps, des stratégies de style de vie et un traitement médical peuvent aider les gens à gérer certains des symptômes.
Symptômes du syndrome de fatigue chronique
L’EM/SFC est une condition complexe qui peut affecter une gamme de systèmes et de fonctions corporelles. En conséquence, les symptômes peuvent varier considérablement.
Bon nombre des symptômes possibles ressemblent à ceux d’autres affections, ce qui rend l’EM/SFC difficile à diagnostiquer.
Symptômes de base
Les symptômes de l’EM/SFC peuvent varier d’un individu à l’autre, mais il existe trois symptômes principaux :
Capacité réduite à faire des activités qui étaient auparavant possibles
Une personne atteinte d’EM/SFC ressentira une fatigue qui interfère avec sa capacité à effectuer des tâches quotidiennes.
La fatigue :
- est sévère
- ne s’améliore pas avec le repos
- n’est pas dû à l’activité
- n’était pas présent auparavant
Pour un diagnostic d’EM/SFC, cette fatigue et la diminution des niveaux d’activité qui en résulte doivent durer 6 mois ou plus.
Malaise post-effort
Une personne souffrant de malaise post-effort (PEM) se sentira très fatiguée après un effort physique ou mental.
Pendant les périodes de PEM, cette personne peut présenter des symptômes nouveaux ou s’aggraver, notamment :
- difficulté à penser
- Difficulté à dormir
- un mal de gorge
- maux de tête
- vertiges
- fatigue
À la suite d’un événement qui déclenche la PEM, cette personne peut être incapable de quitter la maison, de sortir du lit ou d’effectuer des tâches ménagères régulières pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines. Les symptômes ont tendance à s’aggraver 12 à 48 heures après l’effort.
Le déclencheur dépendra de l’individu. Pour certaines personnes, même prendre une douche ou aller à l’épicerie peut déclencher la PEM.
Les troubles du sommeil
Une gamme de troubles du sommeil peut survenir. Cette personne peut se sentir très somnolente mais être incapable de dormir ou ne pas se sentir reposée après avoir dormi. Cette personne peut éprouver :
- rêve intense et vif
- jambes sans repos
- spasmes musculaires nocturnes
- apnée du sommeil
Autres symptômes clés
En plus des trois symptômes principaux ci-dessus, l’un des deux symptômes suivants doit être présent pour un diagnostic d’EM/SFC, selon le CDC.
Problèmes de pensée et de mémoire
Cette personne peut avoir des difficultés à effectuer les actions suivantes :
- faire des décisions
- se concentrer sur les détails
- penser vite
- se souvenir des choses
Les gens appellent parfois ces symptômes « brouillard cérébral ».
Vertiges en position debout
Lorsque cette personne passe de la position allongée sur le dos à la position assise ou debout, elle peut ressentir :
- vertiges
- étourdissements
- malaise
- changements de vision, tels qu’une vision floue ou des taches de vision
Autres symptômes possibles
La douleur est un symptôme courant. Une personne atteinte d’EM/SFC ressentira souvent une douleur ou un inconfort qui ne découle pas d’une blessure ou d’une autre cause identifiable.
Les types courants de douleur comprennent :
- douleurs musculaires
- douleurs articulaires sans rougeur ni gonflement
- maux de tête
Cette personne peut également éprouver :
- douleur dans les ganglions lymphatiques, en particulier le cou ou les aisselles
- problèmes gastro-intestinaux
- frissons et sueurs nocturnes
- allergies alimentaires
- sensible à la lumière, au toucher, à la chaleur ou au froid
- faiblesse musculaire
- essoufflement
- rythme cardiaque irrégulier
- irritabilité et changements d’humeur
- crises d’angoisse ou de panique
- engourdissement, picotements et brûlures dans les mains, les pieds et le visage
- douleur oculaire
- une faible fièvre
- problèmes de vue
En outre, l’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) note que d’autres symptômes possibles incluent :
- contractions musculaires
- éruptions cutanées
- aphtes
- dépression
- niveaux de stress élevés
- dire des mots incorrectement
- acouphène
- symptômes extrêmes du syndrome prémenstruel (SPM)
- manque de libido ou impuissance sexuelle
- chute de cheveux
- changements de poids inexpliqués
- douleur thoracique
- convulsions
- paralysie
- désorientation spatiale
- difficulté à marcher
- difficulté à bouger la langue pour former des mots
Causes et facteurs de risque
Les experts ne savent pas ce qui cause le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), mais certaines personnes atteintes de cette maladie disent qu’elle a commencé après un autre problème de santé, tel que :
- une maladie pseudo-grippale
- gastro-entérite ou autre infection
- le virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucléose
- stress physique extrême, par exemple, chirurgie
Il existe de plus en plus de preuves d’un lien entre l’EM/SFC et le fonctionnement du système immunitaire, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour établir le mécanisme derrière ce lien.
Selon l’Office on Women’s Health, les femmes sont deux à quatre fois plus susceptibles que les hommes de souffrir du syndrome de fatigue chronique. Cette condition peut également affecter les enfants.
Diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique
Les symptômes du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) varient considérablement et peuvent ressembler à ceux d’autres affections, ce qui peut rendre le diagnostic difficile.
Si une personne demande de l’aide médicale pour l’EM/SFC, un médecin commencera probablement le processus de diagnostic en :
- poser des questions sur les symptômes de cette personne
- faire un examen physique
- recommander des tests pour essayer d’identifier la cause de tout symptôme
Pour recevoir un diagnostic d’EM/SFC, cette personne doit présenter les trois principaux symptômes de cette maladie depuis 6 mois ou plus. De plus, le médecin doit être incapable de trouver une autre explication aux symptômes.
L’élimination d’autres causes possibles des symptômes de l’EM/SFC peut prendre du temps, mais il n’existe aucun test spécifique permettant d’identifier la maladie.
En 2018, les chercheurs ont découvert que les niveaux de certaines molécules semblaient changer lorsque les gens souffraient d’EM/SFC. À l’avenir, ces résultats peuvent aider à faciliter le diagnostic de l’EM/SFC, mais d’autres études sont nécessaires.
En 2019, une autre équipe de recherche a annoncé qu’elle avait encore progressé dans le développement d’un test. Ce test s’est concentré sur certaines caractéristiques des cellules sanguines et de l’activité électrique chez les personnes atteintes d’EM/SFC.
Dans le passé, de nombreux médecins ne croyaient pas que l’EM/SFC était une vraie maladie, mais les grandes organisations de santé ont maintenant commencé à le reconnaître.
Divers groupes de plaidoyer s’efforcent de promouvoir la sensibilisation à l’EM/SFC et de donner aux personnes atteintes de cette maladie les moyens de persister à obtenir un diagnostic.
Traitement du syndrome de fatigue chronique
Il n’existe actuellement aucun remède ou traitement spécifique à l’EM/SFC, mais un médecin peut travailler avec des personnes pour les aider à gérer les symptômes. Le plan de traitement variera selon les individus, car l’EM/SFC affecte les gens différemment.
Cependant, le plan de traitement sera exécuté par :
- se concentrer sur le symptôme qui pose le plus grand défi
- soulager la douleur
- apprendre de nouvelles façons de gérer les activités
Gestion PEM
Une façon de gérer la fatigue après l’activité est la stimulation ou la gestion des activités.
Cette personne travaillera avec un médecin pour déterminer la meilleure façon d’équilibrer le repos et l’activité. Le médecin aidera également cette personne à identifier ses déclencheurs personnels et à déterminer l’effort qu’elle peut tolérer.
Dormir
L’EM/SFC provoque de la fatigue et peut également perturber le sommeil. Un médecin encouragera cette personne à adopter des habitudes de sommeil saines, comme avoir un horaire de sommeil régulier.
Si ces stratégies n’aident pas, le médecin peut prescrire des médicaments.
La douleur
Au début, un médecin peut recommander des médicaments en vente libre pour les maux de tête et d’autres types de douleur. Si ces médicaments ne fonctionnent pas, le médecin peut prescrire des médicaments plus puissants.
Une personne atteinte d’EM/SFC peut être sensible à divers produits chimiques. Par conséquent, cette personne devrait parler à un médecin avant d’utiliser un nouveau médicament.
Les thérapies non médicamenteuses qui peuvent aider comprennent :
- exercices d’étirement et de tonification doux
- massage doux
- thermothérapie
- thérapie de l’eau
Anxiété et dépression
L’anxiété et la dépression sont courantes chez les personnes atteintes d’EM/SFC. Les antidépresseurs peuvent aider certaines personnes, mais ils peuvent parfois aggraver les symptômes.
Les remèdes de style de vie qui peuvent aider comprennent:
- techniques de relaxation
- massage
- respiration profonde
- exercice doux, comme le tai-chi ou le yoga
Médicaments expérimentaux
Certaines recherches en laboratoire ont suggéré que le rituximab (Rituxan), un médicament anticancéreux qui cible le système immunitaire, pourrait être efficace pour les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.
Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour s’assurer que ce médicament peut être utilisé en toute sécurité dans le traitement de cette maladie.
Conseils sur le mode de vie
Diverses stratégies peuvent aider les gens à gérer l’EM/SFC.
Ces stratégies comprennent :
- trouver un médecin qui comprend la maladie
- chercher un conseiller qui peut aider à gérer les défis émotionnels et pratiques
- sensibiliser la famille et les amis aux symptômes et aux défis
- planifier des temps de repos et d’activité pour maximiser la qualité de vie
- utiliser des calendriers et des journaux pour aider avec les trous de mémoire
- apprendre quelles techniques de relaxation sont efficaces pour eux
- suivre une alimentation équilibrée et nutritive
- prendre des suppléments nutritionnels, si les tests révèlent une carence
- trouver quelqu’un pour aider à la garde des enfants et aux tâches ménagères dans les moments difficiles, si possible
À propos de l’exercice
Des étirements doux, du yoga et du tai-chi peuvent être utiles dans certains cas, et au bon moment, mais un exercice vigoureux peut aggraver les symptômes.
Le CDC note que les programmes d’exercices qui profitent à de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ne conviennent généralement pas aux personnes atteintes d’EM/SFC et qu’ils peuvent être dangereux.
Les personnes présentant des symptômes ou un diagnostic d’EM/SFC ne devraient suivre aucun type de plan d’activité sans en avoir d’abord discuté avec leur médecin.
Résumé
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie qui change la vie et qui peut affecter tous les aspects de la vie quotidienne d’une personne.
L’obtention d’un diagnostic peut prendre du temps, car les symptômes ne sont pas spécifiques mais se chevauchent avec ceux d’autres conditions. Qu’une personne ait ou non un diagnostic, certaines stratégies de style de vie peuvent l’aider à gérer les défis.
Jusqu’à ce que les scientifiques trouvent un traitement spécifique, les stratégies d’adaptation joueront un rôle clé dans la gestion du syndrome de fatigue chronique.
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