Lorsqu’on parle de maladie inflammatoire de l’intestin (MICI), les deux formes dont on parle le plus souvent sont la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn. Mais il existe un troisième diagnostic : la colite indéterminée.Le terme colite indéterminée est utilisé lorsqu’il est présumé que la MII est présente, mais on ne sait pas encore de quelle forme de maladie il s’agit.
Il s’agit d’un sujet déroutant et controversé dans les MII, avec de vastes implications pour les patients et les médecins. On estime qu’entre 10 % et 15 % des personnes atteintes d’une MII souffrent d’une colite indéterminée.Dans certaines situations, un diagnostic d’une autre forme de MII peut être posé plus tard lorsque davantage de preuves deviennent disponibles ou que la maladie change.
Qu’est-ce qu’une colite indéterminée
L’IBD est souvent positionné comme étant un terme générique sous lequel la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse tombent. Cependant, il existe certaines situations où une personne a un type de MII qui ne peut actuellement pas être classé dans l’un ou l’autre de ces compartiments.
Cela ne veut pas dire qu’un diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique ne sera pas posé à l’avenir. Cela signifie simplement que, pour le moment, on ne sait pas quelle forme de la maladie est présente.
Une maladie qui a progressé au-delà de ses stades initiaux et est devenue avancée peut être particulièrement difficile à classer en raison de la nature de l’inflammation et de son étendue dans le côlon. D’autre part, il peut également être difficile de poser un diagnostic solide lorsque la maladie est au repos ou en rémission.
La maladie précoce est également parfois difficile à diagnostiquer, car les changements cellulaires causés par les MII et qui pourraient être observés lorsqu’une biopsie est examinée au microscope peuvent ne pas encore être présents.
La colite indéterminée continue de faire l’objet de nombreux débats dans certains cercles et pourrait même être considérée comme subjective. Certains chercheurs ont plaidé pour que la colite indéterminée soit considérée comme une troisième forme de MII, tandis que d’autres soutiennent qu’il s’agit d’un terme substitut à utiliser jusqu’à ce qu’un diagnostic ferme puisse être posé.
Un médecin ou un pathologiste moins expérimenté dans le diagnostic des MII pourrait classer ce qu’il voit chez un patient comme une colite indéterminée, mais un diagnosticien plus expérimenté peut être en mesure de déterminer qu’il s’agit soit de la maladie de Crohn, soit de la colite ulcéreuse.
Signes et symptômes de la colite indéterminée
Plutôt que d’être un mélange de diverses caractéristiques à la fois de la colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn, la colite indéterminée est associée à un ensemble de signes qui ont été décrits à l’origine en 1978, bien qu’il ne s’agisse pas de règles strictes.
La colite indéterminée pourrait avoir tout ou partie des attributs ci-dessous :
Type d’ulcères
La colite indéterminée peut être utilisée dans les cas où il n’y a qu’une inflammation dans le gros intestin, mais les ulcères ne ressemblent pas à ceux généralement causés par la colite ulcéreuse.
Dans la colite ulcéreuse, les ulcères trouvés dans le gros intestin n’impliqueront que la couche la plus interne de la muqueuse, qui tapisse la paroi intestinale. Si ces ulcères sont plus profonds que ce à quoi on pourrait normalement s’attendre avec la colite ulcéreuse, et qu’il n’y a aucune autre indication que la maladie est en fait la maladie de Crohn, cela pourrait amener un médecin à poser un diagnostic préliminaire de colite indéterminée.
Ces ulcères sont parfois décrits comme transmuraux (c’est-à-dire qu’ils pénètrent profondément dans la paroi intestinale) ou comme des fissures. Dans certains cas, les ulcères de type fissure sont étroits (environ 13 % des cas) ; parfois ils ont la forme d’un V (environ 60% des cas).
Implication rectale
Une autre caractéristique de la colite indéterminée est que le rectum n’est souvent pas impliqué, ou du moins pas complètement impliqué.
Dans la colite ulcéreuse, le rectum a tendance à être enflammé dans la plupart des cas. Dans la maladie de Crohn, le rectum peut présenter ou non une inflammation.
Ignorer les lésions
Dans la maladie de Crohn, l’inflammation peut sauter des zones de l’intestin, laissant une mosaïque de zones enflammées et de tissus plus sains. Dans la colite ulcéreuse, l’inflammation commence dans le rectum et se poursuit dans le côlon de manière contiguë.
Avec la colite indéterminée, il peut y avoir des zones qui sont ou du moins semblent être ignorées (c’est-à-dire sans inflammation).Cela peut se produire pour plusieurs raisons, c’est pourquoi cet attribut peut être un autre facteur qui n’aide pas toujours à établir un diagnostic solide.
Diagnostic
Un autre aspect confondant de la colite indéterminée est que les caractéristiques peuvent être différentes entre les patients. C’est un problème avec l’IBD en général ; c’est une maladie compliquée qu’il est difficile de classer. La définition de la colite indéterminée n’a actuellement pas de normalisation, bien qu’il existe des lignes directrices générales.
Certains cas de colite indéterminée sont considérés comme une « maladie de Crohn probable » tandis que d’autres sont une « colite ulcéreuse probable », ce qui signifie qu’il y a des patients dans la classification indéterminée qui pourraient être n’importe où sur l’ensemble du spectre entre ces deux maladies. Cela rend difficile l’étude, et donc la compréhension, de la colite indéterminée.
Changement de diagnostic
Dans la plupart des cas, un diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique est finalement atteint. Quand et pourquoi cela se produit est très variable.
Dans certains cas, si une nouvelle inflammation survient dans l’intestin grêle alors qu’il n’y avait auparavant qu’une inflammation dans le côlon, il se peut qu’un diagnostic de maladie de Crohn puisse maintenant être posé. Dans d’autres situations, une complication peut survenir et orienter les médecins vers le diagnostic d’une forme de MII plutôt que d’une autre.
Certaines complications, qu’elles soient intestinales ou extra-intestinales, sont plus fréquentes avec une forme de MII qu’une autre, et leur présence peut aider à établir un diagnostic.
Il est important d’être diagnostiqué avec l’une de ces formes de maladie, car cela aide à élaborer un plan de traitement efficace. Alors que de nombreux traitements sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) pour les deux formes de MII, d’autres ne sont approuvés que pour la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. De plus, certains traitements peuvent également être un peu plus efficaces pour l’une de ces maladies que pour l’autre.
Traitement
Malheureusement, les essais cliniques sur les personnes atteintes de colite indéterminée font défaut, ce qui rend difficile le développement de traitements.
Dans la plupart des cas, la colite indéterminée est traitée avec les mêmes médicaments et interventions chirurgicales que la colite ulcéreuse. La différence serait s’il y a une inflammation dans l’intestin grêle (comme la première partie, qui est l’iléon); dans ce cas, l’approche pourrait être un peu différente et être similaire au traitement de la maladie de Crohn.
Le plan de traitement de la colite indéterminée peut inclure les médicaments suivants :
- Asacol (mésalamine)
- Azulfidine (sulfasalazine)
- Immunosuppresseurs : Imuran (azathioprine), Purixan (6-MP, mercaptopurine), Neoral (cyclosporine)
- Rheumatrex (méthotrexate)
- Médicaments biologiques : Remicade (infliximab), Humira (adalimumab), Entyvio (vedolizumab), Simponi (golimumab) et Stelara (ustekinumab)
- Petites molécules : Xeljanz (tofacitinib)
- Corticostéroïdes : Entocort EC (budésonide) et prednisone
Les procédures chirurgicales pour la colite indéterminée sont également similaires à celles de la colite ulcéreuse et de l’anastomose anale de la poche iléale ou IPAA (plus communément appelée poche J) et de l’iléostomie.
Chirurgie de la poche J
Dans certains cas, la colite indéterminée est traitée comme s’il s’agissait très probablement d’une colite ulcéreuse. Pour cette raison, certaines personnes atteintes de colite indéterminée ont subi une chirurgie de la poche J, qui est généralement réservée aux personnes ayant un diagnostic établi de colite ulcéreuse.
Dans la chirurgie de la poche J, le gros intestin est enlevé chirurgicalement et la dernière partie de l’intestin grêle est transformée en une poche en forme de « J » et attachée à l’anus (ou au rectum, le cas échéant est laissé par le chirurgien) .La poche J prend le rôle du rectum et contient les selles.
Cette chirurgie n’est généralement pas pratiquée dans la maladie de Crohn, car il existe un faible risque que la poche soit affectée par la maladie de Crohn et doive être retirée.
Cependant, des études ont montré que les personnes atteintes de colite indéterminée ont tendance à faire un peu moins bien avec les poches en J que les personnes atteintes de colite ulcéreuse. Cependant, d’autres chercheurs ont souligné que le taux d’échec d’une poche J chez les patients atteints de colite indéterminée pourrait être élevé car les caractéristiques de la maladie ne sont pas uniformes, c’est-à-dire qu’il y a trop de variabilité pour étudier ce groupe de patients dans son ensemble.
Iléostomie
Dans une iléostomie, le côlon est retiré et l’extrémité de l’intestin grêle est amenée à travers une incision dans l’abdomen (appelée stomie).
Une personne ayant subi une iléostomie porte un appareil sur l’abdomen pour attraper les selles, qui quittent maintenant le corps par la section de l’intestin grêle située à l’extérieur du corps.
Les selles s’accumulent dans l’appareil et sont vidés dans les toilettes au besoin.
Certaines personnes peuvent vivre avec un diagnostic de colite indéterminée pendant un certain temps avant que quoi que ce soit ne change. Cela peut s’accompagner d’une bonne dose d’incertitude, ce qui rend la gestion de la maladie particulièrement frustrante. Il est important pour toute personne atteinte d’une MII d’être un ardent défenseur d’elle-même, mais c’est essentiel si vous souffrez de colite indéterminée.
Trouver une équipe de soins de santé qui vous soutient pleinement, se réunir et s’appuyer sur un réseau de famille et d’amis qui peuvent offrir de l’aide et de la compréhension, et en apprendre le plus possible sur les MII devraient être au centre de vos prochaines étapes si vous venez d’être diagnostiqué .
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