Groupes de soutien pour la sclérose en plaques (SEP)

Société nationale de la sclérose en plaques

La National Multiple Sclerosis Society (NMSS) est une organisation de premier plan dans la recherche, l’éducation et la sensibilisation sur la SEP.

NMSS offre un vaste réseau de groupes de soutien gratuits, en personne et virtuels situés dans tout le pays. Certaines de ces communautés ciblent certaines populations, comme les jeunes adultes ou les Afro-Américains vivant avec la SEP, en mettant l’accent sur l’apprentissage de la maladie, la gestion des défis, la défense des droits et la connexion sociale avec les autres.

Une autre ressource précieuse de NMSS est son service de soutien émotionnel Happy the App. Avec cette application mobile, vous pouvez recevoir un soutien émotionnel et compatissant 24 heures sur 24 d’un Happy Support Giver, qui est un travailleur social, une infirmière, un pair aidant ou un soignant. Les deux premiers appels sur « Happy the App » sont gratuits. Pour les appels suivants, le coût est d’environ 12 $ par demi-heure.

NMSS propose également un programme téléphonique gratuit et confidentiel appelé MSFriends. Ce programme vous met en contact avec des bénévoles formés qui vivent également avec la SP. L’organisation propose également des navigateurs MS, qui sont des professionnels hautement qualifiés et dévoués qui travaillent directement avec les personnes atteintes de SEP. MS Navigators peut également travailler avec les proches, les membres de la famille et/ou les aidants des personnes vivant avec la SEP.

MS Monde

MS World est une organisation gérée par des patients qui a servi plus de 220 000 membres. Sa mission est de mettre fin à l’isolement de la vie avec la SEP et elle promeut l’idée du « bien-être étant un état d’esprit », qui met l’accent sur le pouvoir de guérison de la connexion corps-esprit.

Cette organisation dispose d’un forum et d’une salle de discussion sur la SEP très vastes et actifs, où vous pouvez vous connecter avec d’autres personnes vivant avec la SEP, ainsi qu’avec les proches des personnes atteintes de SEP ou des personnes qui pensent qu’elles peuvent avoir la SEP.

MS World a des dizaines de sous-forums bien organisés qui permettent aux membres de partager leurs histoires ou de discuter de sujets spécifiques sur la SEP comme les symptômes, les traitements et les appareils fonctionnels. Il existe également un sous-forum pour les questions et réponses générales sur la SEP.

De plus, le forum présente des avantages, agissant comme un centre de bien-être où les membres peuvent partager des recettes, des livres et des films, et discuter d’habitudes alimentaires saines. Les modérateurs bénévoles du site examinent également tous les messages des membres au préalable, en supprimant ceux qui sont potentiellement dangereux ou trompeurs.

Peut faire la sclérose en plaques

Can Do Multiple Sclerosis est une organisation à but non lucratif qui s’attaque non seulement à la maladie, mais aussi à ses vastes implications physiques, émotionnelles et spirituelles.

Deux ateliers de soutien et d’éducation gratuits sont offerts par cet organisme. JUMPSTART est un atelier gratuit d’une journée qui offre aux personnes atteintes de SEP et à leurs partenaires de soutien une formation, des conseils et des outils pour gérer leur maladie ainsi que leur santé et leur bien-être en général. Les ateliers, qui sont offerts virtuellement, se concentrent sur des sujets comme l’humeur et la cognition, la navigation dans les activités de la vie quotidienne et l’alimentation saine.

Une autre option est TAKE CHARGE, qui est un atelier de week-end interactif gratuit de deux jours pour les personnes âgées atteintes de SEP et leurs partenaires de soutien. La retraite virtuelle et les cours préalables au programme permettent aux personnes atteintes de SEP et à leurs partenaires de développer des objectifs personnels avec une équipe d’entraîneurs et d’autres participants pour trouver des solutions sur la façon de mieux vivre avec la SEP. Les participants recevront également un encadrement individuel de la part de planificateurs financiers, de diététistes, de physiothérapeutes et de professionnels de la santé. Les cours couvrent des sujets tels que le vieillissement et la SEP, le sommeil, l’intimité et l’exercice.

MonMSTeam

MyMSTeam fait partie de MyHealthTeams, une startup indépendante basée à San Francisco.

Ce réseau social gratuit de près de 158 000 membres est facile à naviguer et constitue un bon point de départ si vous venez d’être diagnostiqué ou si vous cherchez à nouer de nouvelles amitiés.

Sur le site Web, vous pouvez trouver des personnes comme vous en effectuant une recherche dans un répertoire, qui trie les membres à l’aide de divers filtres, tels que le type de SEP qu’ils ont ou leurs symptômes.

Leur réseau propose également une section questions-réponses conviviale et guidée. Une autre fonctionnalité intéressante est la page d’activité, où les membres peuvent publier et partager des photos, des histoires, des pensées, des blagues et des citations inspirantes.

Une note supplémentaire : l’organisation signale qu’elle peut s’associer à une société pharmaceutique ou à une université. MyMSTeam déclare qu’il partage occasionnellement des informations sur les membres (bien qu’il ne révèle pas de détails), qui restent anonymes. MyMSTeam informera toujours les individus à l’avance s’il le fait et ne donne pas à ces entreprises l’accès au réseau réel.

Association américaine de la sclérose en plaques

La Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) est une organisation à but non lucratif qui vise à améliorer la vie des personnes atteintes de SEP par le biais de services et de soutien.

La communauté My MSAA est un forum d’assistance en ligne gratuit (propulsé par HeathUnlocked.com) pour les personnes vivant avec la SEP et leurs proches. Le forum compte plus de 6 220 membres.

La mise en page du forum est bien organisée et facile à naviguer. L’inscription est rapide et simple. Les membres écrivent un message, puis les autres peuvent répondre avec une réponse ou un « j’aime ». Vous pouvez également rechercher sur le forum des membres qui habitent près de chez vous pour une meilleure connexion.

Un autre service de MSSA est sa ligne d’assistance téléphonique gratuite, qui permet aux personnes atteintes de SEP et aux membres de leur famille, amis et soignants de parler avec un spécialiste ou un conseiller des services sociaux qualifié.

MS Focus

La Multiple Sclerosis Foundation (MSF) a créé une communauté de soutien appelée MS Focus Independent Support Group Network. Dans le cadre de ce programme, les personnes vivant avec la SEP ou les professionnels de la santé peuvent recevoir divers matériels et ressources via MSF pour lancer et diriger leurs propres groupes de soutien.

Les gens peuvent partager leur parcours et leurs luttes contre la SEP et le responsable du groupe de soutien peut partager des conseils pour bien vivre avec la SEP, encourager la pensée positive et fournir des résultats de recherche à jour sur la SEP.

Pour trouver un groupe de soutien (pas nécessairement en créer un), vous pouvez rechercher dans l’annuaire en ligne des réunions près de chez vous. MS Focus a également un groupe Facebook pour les personnes qui préfèrent une assistance en ligne, qui comprend des discussions sur la thérapie par la médecine alternative, les médicaments et la gestion de la douleur. Il y a des modérateurs pour la communauté, mais les conversations sont fluides.

PatientsCommeMoi

PatientsLikeMe est une communauté de SEP où les membres peuvent partager des données personnelles (c’est-à-dire enregistrer leurs symptômes de SEP ou les traitements qu’ils ont essayés). Ces données sont ensuite collectées, combinées et révélées à travers une série de graphiques et de tableaux illustrés, colorés et faciles à lire, qui sont disponibles pour les membres.

Les données fournies par les membres sont volontaires, de sorte que les règles de confidentialité HIPAA ne s’appliquent pas aux profils de santé des utilisateurs du site. Néanmoins, les chiffres sont solides, et même examinés et utilisés par les cliniciens et les chercheurs comme un outil pour mieux comprendre la maladie.

Lors de votre inscription à ce groupe de soutien, vous devrez d’abord remplir un profil. Pour rendre votre expérience plus personnelle, vous pouvez choisir d’inclure une photo et de partager votre histoire MS dans un texte de présentation visible par les autres.