Mon proche parent a la maladie coeliaque. Dois-je être testé aussi ?

Si vous avez un parent proche qui a reçu un diagnostic de maladie cœliaque, vous devrez probablement également subir un test de dépistage. C’est parce que la maladie cœliaque est une maladie génétique qui fonctionne dans les familles.

Dans les familles dont au moins une personne a reçu un diagnostic de maladie cœliaque, les soi-disant parents au premier degré (parents, enfants et frères et sœurs) ont au moins une chance sur 22 d’être également atteints de la maladie. Les parents dits au deuxième degré (tantes, oncles, nièces, neveux, grands-parents, petits-enfants ou demi-frères et sœurs) ont au moins une chance sur 39 d’avoir la maladie cœliaque.

Certaines études ont montré des probabilités encore plus élevées : dans une étude, par exemple, 11 % des parents au premier degré (c’est-à-dire un parent sur neuf) présentaient des lésions intestinales caractéristiques connues sous le nom d’atrophie villositaire, ce qui signifie qu’ils souffraient de la maladie cœliaque.

Les groupes médicaux recommandent le dépistage

Plusieurs groupes influents, dont l’American Gastroenterological Association et l’Organisation mondiale de gastroentérologie, demandent que tous les parents au premier degré des personnes atteintes de la maladie coeliaque se fassent eux-mêmes tester. Les deux groupes recommandent également de tester les parents au deuxième degré ; même si ces parents plus éloignés ne présentent pas un risque aussi élevé, de nombreuses familles ont deux cousins ​​​​ou plus atteints de la maladie.

Pour les parents au premier ou au deuxième degré qui présentent des symptômes de la maladie cœliaque, le dépistage est définitivement justifié. Les symptômes peuvent aller de problèmes digestifs tels que la diarrhée et la constipation à des problèmes neurologiques tels que des migraines, des troubles cutanés et des douleurs articulaires. Les personnes atteintes de la maladie cœliaque peuvent également souffrir d’infertilité, d’ostéoporose, de dépression et de dysfonctionnement thyroïdien.

Cependant, la recherche n’est pas concluante jusqu’à présent si cela vaut la peine de tester des parents au deuxième degré qui ne présentent aucun symptôme.

Membres de la famille dépistés avec des tests sanguins coeliaques

Si vous êtes un membre de la famille d’une personne qui a reçu un diagnostic de maladie cœliaque, vous devriez subir un dépistage à l’aide de tests sanguins cœliaques. Ces tests sanguins (il y en a cinq dans un panel complet pour la maladie cœliaque, bien que certains professionnels de la santé ne commandent pas les cinq) recherchent les anticorps anti-gluten qui circulent dans votre circulation sanguine.

Si vos tests sanguins sont positifs (ce qui signifie que les tests montrent que votre corps réagit au gluten), vous devrez subir une endoscopie, une intervention chirurgicale utilisée pour examiner votre intestin grêle. Au cours de l’endoscopie, le professionnel de la santé prélèvera de petits échantillons de votre intestin pour les examiner au microscope. Chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque, ces échantillons devraient montrer des dommages induits par le gluten.

Pour que les tests soient précis, vous devez suivre un régime alimentaire conventionnel contenant du gluten, ce qui signifie manger des aliments contenant du blé, de l’orge et du seigle. C’est parce que le test recherche la réaction de votre corps à ces aliments ; si les aliments ne sont pas présents dans votre alimentation, la réaction de votre corps ne sera pas non plus présente.

Un dépistage répété peut être nécessaire

Même si votre premier test de dépistage de la maladie cœliaque s’avère négatif, vous ne pouvez pas vous considérer clairement : vous pourriez développer la maladie à tout moment. Une étude du Centre de la maladie cœliaque de l’Université Columbia a révélé que plus de 3% des membres de la famille qui avaient initialement été testés négatifs pour la maladie cœliaque étaient positifs lorsqu’ils ont été testés une deuxième ou une troisième fois.

Cela n’a pas pris longtemps non plus : le délai entre les résultats des tests négatifs et positifs variait de six mois seulement pour certaines personnes à seulement trois ans et deux mois pour d’autres. Le délai moyen entre les tests négatifs et positifs n’était que d’un an et demi, selon l’étude.

Une seule des personnes testées négatives au départ, puis positives par la suite, a eu la diarrhée – le reste des personnes n’a signalé aucun symptôme, ce qui en fait des personnes dites «cœliaques silencieuses» ou atteintes de la maladie qui ne présentent aucun symptôme. De plus, aucune de ces personnes n’a signalé de changement de symptômes entre les tests, ce qui signifie que vous ne pouvez pas vous fier à vos symptômes pour déterminer si vous développez la maladie cœliaque.

Les chercheurs ont conclu qu’un test ponctuel chez des proches de personnes atteintes de la maladie cœliaque n’était pas suffisant et que des tests répétés devraient avoir lieu même si le parent ne présente pas de symptômes. Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si les membres de la famille doivent être testés à plusieurs reprises s’ils n’ont montré aucun signe testé de coeliaque.

Ne vous inquiétez pas si vous recevez un appel d’un proche vous disant qu’il a reçu un diagnostic de maladie cœliaque et que vous devriez subir un dépistage. Comme vous pouvez le voir sur les chiffres ci-dessus, bien que la maladie soit familiale, vous êtes plus susceptible de ne pas la développer, même si votre parent proche l’a. Si vous êtes préoccupé par la maladie cœliaque, et surtout si vous présentez des symptômes, demandez à votre professionnel de la santé de vous faire dépister.