Pourquoi l’autisme de haut niveau est difficile à définir

L’autisme de haut niveau (AHF) n’est ni un diagnostic officiel ni une définition convenue de ce que signifie le terme. Au sens le plus large du terme, l’autisme de haut niveau peut signifier l’un des éléments suivants :

• Une personne présentant des symptômes relativement bénins qui, malgré leur légèreté, sont suffisamment importants pour mériter un diagnostic du spectre autistique
• Une personne autiste dont le QI est supérieur à 70
• Une personne autiste qui navigue avec succès dans un environnement scolaire ou professionnel typique
• Une personne capable de masquer les symptômes de l’autisme et pouvant « passer » pour neurotypique
• Une personne qui, à un moment donné, a eu un diagnostic de syndrome d’Asperger – un diagnostic qui n’a pas été officiellement utilisé depuis 2013

Ajoutant à la confusion est le fait que de nombreuses personnes autistes peuvent être brillantes et accomplies tout en présentant des symptômes graves (tels que l’anxiété et un dysfonctionnement sensoriel) qui ont un impact significatif sur leur fonctionnement quotidien.

HFA contre le syndrome d’Asperger

Jusqu’en 2013, de nombreuses personnes dont on pourrait dire qu’elles souffrent d’autisme de haut niveau ont été diagnostiquées soit avec le syndrome d’Asperger, soit avec le TED-NOS (trouble envahissant du développement non spécifié autrement).

Mais, il existe des différences qui distinguent ces deux diagnostics :

• Le syndrome d’Asperger était un diagnostic distinct qui décrivait une personne d’intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne et de compétences linguistiques adaptées à l’âge qui avait également d’importants problèmes sociaux et de communication.
• PDD-NOS était un diagnostic fourre-tout. Souvent compris comme signifiant la même chose que « autiste de haut niveau », il incorporait vraiment des individus à tous les niveaux fonctionnels dont les symptômes n’étaient pas entièrement corrélés avec l’autisme classique.

Peut-être plus important encore, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger présentaient souvent des symptômes différents de ceux des personnes ayant un QI plus élevé et de l’autisme. Par exemple, l’anxiété était souvent un symptôme du syndrome d’Asperger, mais pas un symptôme partagé par tous ceux qui pourraient être décrits comme ayant une HFA.

HFA et autisme de niveau 1

Les troubles du spectre autistique sont un diagnostic unique qui englobe de nombreuses personnes très différentes les unes des autres. Ainsi, pour clarifier ces différences, le DSM-5 comprend également des niveaux fonctionnels. Les personnes intelligentes et verbales reçoivent généralement le diagnostic de TSA de niveau 1.

Pourtant, la distinction n’offre pas une caractérisation claire de ce qu’est réellement un TSA de niveau 1. Par example:

• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent montrer de l’affection, accomplir des tâches quotidiennes et utiliser des compétences linguistiques, de lecture et de mathématiques adaptées à leur âge. D’un autre côté, ils peuvent ne pas être en mesure de maintenir un contact visuel, de maintenir une conversation, de jouer ou de capter des signaux sociaux.
• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent avoir des retards importants de la parole et du langage, mais peuvent être en mesure de participer à un programme académique inclusif en raison de leurs compétences académiques adaptées à leur âge.
• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent avoir des retards de parole et sociaux relativement légers, mais peuvent avoir de graves problèmes sensoriels qui les empêchent de participer à un programme académique inclusif.
• Les personnes atteintes de TSA de niveau 1 peuvent souffrir d’anxiété grave, de troubles d’apprentissage et de problèmes sensoriels, mais elles ont tout de même un langage adapté à leur âge et des capacités exceptionnelles en musique, en mathématiques et en ingénierie.

Détermination des besoins de soutien

Bien que peu de personnes atteintes d’autisme de haut niveau aient besoin d’aide pour utiliser les toilettes ou avoir une hygiène de base, elles peuvent très bien avoir besoin d’une bonne dose de soutien dans d’autres contextes. Par exemple, une personne très brillante avec de graves problèmes sensoriels, de l’anxiété et de la persévérance pourrait en fait avoir des moments plus difficiles sur le lieu de travail qu’une personne moins intelligente avec moins d’anxiété et moins de problèmes sensoriels.

De plus, un individu « fonctionnant moins bien » peut passer la majeure partie de sa journée dans un environnement pris en charge où la possibilité d’interactions dangereuses est presque nulle. Pendant ce temps, l’individu de haut niveau peut avoir besoin de naviguer dans un monde plein de situations complexes et dangereuses.

Naviguer dans les défis

L’autisme est un casse-tête, non pas parce que les personnes autistes sont si déroutantes, mais parce que les définitions en constante évolution de l’autisme peuvent entraîner un manque de clarté.

Non seulement les définitions changent, mais il en va de même des attentes sociales qui rendent l’autisme de haut niveau si difficile. Dans le passé, la communication en face à face était la clé de la réussite personnelle ; aujourd’hui, de nombreuses personnes confrontées à des problèmes sociaux sont plus que capables d’interagir avec les autres en ligne, de se faire des amis via les réseaux sociaux et même d’occuper un emploi à distance.

Certaines entreprises comme Google embauchent des personnes atteintes d’autisme de haut niveau en raison de leurs capacités uniques, tandis que d’autres ne peuvent pas imaginer embaucher une personne dont les compétences sociales sont compromises.