Les femmes souffrant de COVID-19 luttent chroniquement pour être entendues par les médecins

La première chose que Lauren Nichols voit quand elle se réveille le matin est le flou de son ventilateur de bureau, de sa télévision et de la porte de sa chambre alors qu’ils se mélangent. Alors que les meubles de sa chambre semblent tourner autour d’elle, elle dit que tout ce qu’elle peut faire est de se concentrer sur des respirations lentes et mesurées jusqu’à ce que ses nausées et ses vertiges s’atténuent suffisamment pour qu’elle puisse poser ses pieds sur un sol solide et commencer sa journée. Cela prend généralement environ trois heures.

Cela dure depuis 144 jours. Elle dit que les médecins ne l’ont pas prise au sérieux jusqu’à il y a trois semaines.

Les nausées débilitantes ne sont que l’un des nombreux symptômes que Nichols présente depuis qu’elle a contracté COVID-19 en mars. Gestionnaire de programme de 32 ans pour le département américain des Transports, Nichols dit à Verywell qu’elle était en bonne santé et en forme avant la pandémie. Son histoire reflète celle de milliers de long-courriers COVID-19 qui souffrent de symptômes étranges et persistants malgré leur rétablissement – ​​ou du moins un test négatif pour – le virus SARS-CoV-2 derrière COVID-19. Au sein de ce groupe démographique se trouve un sous-ensemble de femmes qui disent que les médecins écartent ces complications à long terme, au lieu de regrouper leurs symptômes comme des manifestations physiques de quelque chose de psychologique.

« J’ai été incendiée par tant de médecins, surtout en ce qui concerne mes symptômes gastro-intestinaux », dit-elle. « Beaucoup d’entre eux disaient : «                                                                                                                                          , tout, je ne suis pas stressé ou anxieux.' »

Nichols est administrateur de Body Politic, un groupe de soutien COVID-19 basé sur Slack, où de nombreuses femmes présentant des symptômes chroniques rapportent des histoires similaires d’être repoussées par des médecins.

« Beaucoup de femmes long-courriers de mon groupe ont demandé à des médecins de considérer leurs symptômes comme du stress avant de vraiment leur parler et d’entendre ce qui se passait », a déclaré Nichols.

Les femmes font face à des défis spécifiques lorsqu’elles reçoivent des soins

Le psychologue clinicien Jaime Zuckerman, PsyD, un psychologue basé à Ardmore, en Pennsylvanie, spécialisé dans les symptômes psychologiques associés aux maladies cliniques, affirme qu’à la base, cette question va au-delà de la nouveauté du SRAS-CoV-2 et met en évidence les biais implicites que les femmes face lorsqu’il s’agit de recevoir des soins médicaux adéquats.

« Les symptômes des femmes sont plus susceptibles d’être rejetés comme moins graves que ceux des hommes, en particulier lorsqu’il s’agit de douleurs physiques », a déclaré Zuckerman à Verywell. « Lorsqu’on examine cette disparité du point de vue des rôles stéréotypés de longue date au sein de la société, les hommes continuent d’être considérés comme le sexe » le plus fort « , et sont supposés être capables de supporter plus de douleur et de ne demander de l’aide que si cela est absolument nécessaire. »

Zuckerman explique qu’à cause de cela, les médecins prennent les hommes plus au sérieux que les femmes, un phénomène qui a un impact sur le taux auquel les femmes sont considérées comme des candidates pour des interventions chirurgicales et d’autres traitements.

« Les symptômes de douleur et d’inconfort des femmes sont souvent expliqués comme secondaires à l’anxiété ou au stress », dit-elle. « Il n’est pas rare que les femmes attendent plus longtemps pour recevoir un diagnostic approprié ou être aiguillées vers les spécialistes nécessaires. »

Donna Vnenchak, 53 ans, a directement vécu cet écart. Elle dit à Verywell qu’elle et son mari ont tous deux contracté le COVID-19 en mars, et bien qu’il se soit complètement rétabli, elle éprouve toujours des difficultés respiratoires débilitantes. Une tomodensitométrie récente montre que cela pourrait être dû à des opacités en verre dépoli et à des cicatrices dans ses poumons. Lorsqu’elle est allée voir un pneumologue et lui a parlé de ses symptômes, elle dit qu’il les a écartés et qu’il n’a pas reconnu le scanner.

« Il m’a dit que tout était lié à l’anxiété », dit-elle. « Il m’a dit de simplement penser positivement – que si vous recherchez des symptômes et que vous poursuivez quelque chose qui ne va pas chez vous, vous allez manifester quelque chose qui ne va pas chez vous. »

Vnenchak pense que si son mari avait pris rendez-vous pour les mêmes symptômes, le médecin aurait écouté, regardé le scanner et lui aurait posé un diagnostic approprié. Au lieu de cela, Vnenchak a été renvoyée avec une recommandation pour consulter un psychiatre, malgré le fait qu’elle en voit déjà un. Lorsqu’elle a discuté de l’analyse du médecin avec son psychiatre, on lui a dit que ses symptômes physiques n’étaient pas dus à l’anxiété et qu’elle devait essayer de trouver un autre pneumologue.

« Je comprends que ces médecins ont des gens qui viennent les voir tout le temps en prétendant avoir des symptômes et avoir l’impression qu’ils sont en train de mourir alors qu’il n’y a rien de mal avec eux, alors j’ai le sentiment d’être un peu blasé ici et là », a-t-elle déclaré. dit. « Mais si j’ai une tomodensitométrie prouvant qu’il y a des cicatrices sur mes poumons, pourquoi diable rejetteriez-vous cela ? »

Un traitement mal géré a des effets majeurs

En tant que psychologue, Zuckerman a entendu des dizaines d’histoires comme celle de Vnenchak. Elle dit que de nombreux patients lui sont référés par des médecins généralistes, des rhumatologues ou des pneumologues pour des symptômes somatiques imputés à l’esprit. Elle dit que cela peut être une expérience extrêmement invalidante pour les femmes.

« Une telle expérience peut rapidement déclencher des sentiments de doute d’elle-même par lesquels une femme commence à remettre en question ses propres interprétations de ses symptômes physiques », explique Zuckerman. « Cela peut conduire à une rétention globale d’informations médicales vitales de peur d’être jugée et vue. comme « fou ». Cela perpétue également une profonde méfiance envers la communauté médicale, y compris les médecins, les médicaments et les soins hospitaliers. »

Avec ses propres patients, Zuckerman travaille à valider leurs émotions. Elle les réfère parfois à différents médecins pour un deuxième avis et les met en relation avec des femmes qui ont vécu des expériences similaires.

Zuckerman enseigne également des stratégies de communication et de comportement pour aider les femmes à mieux exprimer leurs symptômes et leurs préoccupations, notamment :

• Être plus direct
• Demander des explications répétées
• Notez ce que vous voulez dire avant le rendez-vous
• Prise de notes pendant le rendez-vous
• Amener un ami ou un conjoint au rendez-vous
• Utiliser certains mots et expressions clés pour exprimer les préoccupations

Les obstacles au traitement s’étendent au-delà du sexe

Selon Nichols, de nombreux long-courriers COVID-19 n’ont pas été admis dans les hôpitaux lorsqu’ils ont contracté le virus pour la première fois et ont dû soigner leurs symptômes à la maison. Une partie de leur défi consiste à changer le récit de ce à quoi ressemble la récupération de COVID-19 et à essayer de mettre en évidence le fait qu’il existe des cas chroniques.

« Il a fallu tellement de travail et de temps pour que les gens commencent lentement à reconnaître que la récupération de COVID-19 n’est pas linéaire ; ce n’est pas comme la grippe, ce ne sont pas deux à quatre semaines de symptômes », dit-elle. « Tant de gens pensent que vous survivez à cette attaque initiale et que vous êtes récupéré. Mais cela ne signifie pas que nous sommes rétablis, cela signifie que nous sommes en train de nous rétablir. »

Ces long-courriers peuvent également être limités par l’absence de test COVID-19 officiel positif pour commencer.

« Malgré le fait que les tests de diagnostic COVID-19 manquent toujours de fiabilité et peuvent être difficiles d’accès, de nombreux assureurs refusent de couvrir les visites aux urgences, les travaux de laboratoire et l’imagerie en l’absence d’un écouvillon positif », Lisa Thomas, une autre administratrice du corps Le groupe Politic Slack a déclaré dans un bulletin d’information du 18 août : « Les médecins sont souvent réticents à traiter les patients qui n’ont pas été testés positifs pour le virus, et les patients sont également confrontés à l’incrédulité de la part des employeurs et des amis.

Cinzia Carlo, 50 ans, est l’un de ces patients. Malgré l’affichage des symptômes typiques du COVID-19 en mars – essoufflement, courbatures et fatigue – son test PCR de diagnostic était négatif. Depuis lors, ses symptômes ont évolué vers une diarrhée chronique, une dysautonomie, des douleurs nerveuses et des problèmes circulatoires. Elle dit qu’en l’absence d’un diagnostic formel et à la place des médicaments, on lui a dit à plusieurs reprises de chercher un thérapeute.

À une occasion, dit-elle, après s’être forcée à sortir du lit pour voir un gastro-entérologue, sa diarrhée a pris le dessus. Elle a passé deux heures à camper dans la salle de bain du bureau. Quand elle est finalement sortie – gênée, souffrante et avec des traces d’excréments parsemant ses vêtements – son médecin a dit qu’il ne pouvait pas l’aider car elle n’avait jamais eu de COVID-19 pour commencer.

Lorsqu’elle a raconté ses expériences à son médecin généraliste, elle a reçu par courrier électronique un PDF d’étirements de yoga.

« Les médecins m’ont laissé tomber. Il y a sept semaines, j’ai fermé la porte aux médecins », a déclaré Carlo à Verywell. « J’ai juste dit : « Ça y est, j’ai terminé », parce que non seulement je ne recevais pas d’aide, mais ils me causaient simplement plus de problèmes. Je sais que tout le monde veut applaudir les médecins en ce moment, et je suis d’accord pour dire que ceux qui risquent leur vie dans les hôpitaux traitant des infections actives méritent des applaudissements. Mais les médecins que j’ai vus ? Je n’applaudis personne parce que je n’ai rien vu.

Une action retardée altère des vies

Megan DuLaney, une long-courrier dans la trentaine, travaille dans le domaine de la santé depuis 16 ans. Elle dit que même si elle comprend que la communauté médicale est débordée et que de nombreux médecins font de leur mieux, il doit y avoir plus de curiosité et d’initiative lorsqu’il s’agit de traiter les patients sur de longues distances.

« Il doit y avoir moins de confiance dans l’idée de » c’est comme ça, donc c’est comme ça que ce sera «  », dit-elle à Verywell. « C’est une nouvelle maladie et nous n’avons pas toutes les réponses. Nous avons la matière grise et la technologie pour nous aider à obtenir ces réponses, mais nous avons besoin de personnes pour faire le travail. »

Nichols est d’accord. Sur la base des milliers de long-courriers de son groupe de soutien, ce n’est pas un problème qui va disparaître de sitôt.

« Aucun de nous ne sait plus ce que l’avenir nous réserve », dit-elle. « COVID-19 est encore en train de changer notre corps même des mois après notre diagnostic. Nous avons peur et nous n’inventons pas ces symptômes. Nous avons besoin que les médecins nous croient, car toutes nos vies ont énormément changé. »

Nichols n’a pas quitté sa maison depuis des mois et décrit sa chambre comme sa « cellule de prison ». elle oubliera le lendemain. Elle doit passer un test de démence plus tard ce mois-ci. Pour le contexte, l’âge moyen d’apparition de la démence est de 83 ans, l’apparition précoce survenant à 65 ans.

Nichols aura 33 ans en janvier.

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