8 questions à poser à votre professionnel de la santé après un diagnostic de maladie cœliaque

Si vous venez de recevoir un diagnostic de maladie cœliaque, vous vous posez probablement de nombreuses questions. En voici huit que vous voudrez peut-être demander à votre fournisseur de soins de santé.

À quel point vos dommages intestinaux étaient-ils graves ?

Médecin examinant l'abdomen d'une adolescente par palpation. — Garo / Phanie / Getty Images

Pour diagnostiquer la maladie cœliaque, le gastro-entérologue prélève des échantillons de la muqueuse de votre intestin grêle pour rechercher des dommages à vos villosités, de minuscules tentacules sur la muqueuse qui absorbent les nutriments de votre nourriture. Les dommages sont classés sur une échelle de 0 à 4 appelée le score Marsh ; Le score de Marsh stade zéro signifie des villosités intestinales normales, tandis que le score de Marsh stade 4 signifie une atrophie villositaire totale ou des villosités complètement aplaties.

Les dommages ne sont pas toujours en corrélation avec les symptômes cœliaques, mais pourraient être en corrélation avec des carences nutritionnelles et d’autres risques pour la santé. Si vos dommages sont graves, vous et votre fournisseur de soins de santé pouvez décider que vous avez besoin d’un dépistage pour d’autres problèmes de santé.

Devriez-vous être testé pour les carences nutritionnelles ?

Les patients nouvellement diagnostiqués atteints de la maladie cœliaque souffrent souvent de malnutrition parce qu’ils n’ont pas absorbé les nutriments, même s’ils avaient une alimentation équilibrée. L’état nutritionnel n’est pas toujours évident à partir des symptômes, surtout si vos symptômes cœliaques eux-mêmes sont graves.

Les carences courantes comprennent le fer, les vitamines B telles que le folate et la B12, le calcium, le magnésium, la vitamine D et les acides gras essentiels. Votre fournisseur de soins de santé pourrait envisager des tests pour déterminer si vous manquez de nutriments spécifiques.

Devriez-vous être scanné pour l’ostéoporose et l’ostéopénie?

L’ostéoporose est une maladie où les os deviennent plus minces, plus cassants et facilement fracturés. Dans l’ostéopénie, quant à elle, la densité osseuse est inférieure à la normale mais ne répond pas encore aux critères médicaux de l’ostéoporose. Les deux affections sont courantes chez les patients nouvellement diagnostiqués atteints de la maladie cœliaque, car les dommages intestinaux de la maladie cœliaque peuvent empêcher le corps d’absorber le calcium, le magnésium et la vitamine D⁠, les éléments constitutifs des os.

La densité osseuse revient généralement à la normale dans les deux ans suivant un régime sans gluten, mais une analyse de densité osseuse peut aider à diagnostiquer des os amincis et à déterminer si vous avez besoin de suppléments ou même d’un médicament tel que Fosamax (alendronate) pour développer la masse osseuse plus rapidement.

Devriez-vous prendre des suppléments nutritionnels ?

De nombreux professionnels de la santé recommandent à leurs patients atteints de la maladie cœliaque de prendre une multivitamine chaque jour, et la recherche médicale le confirme. Certains prestataires de soins de santé peuvent prescrire des suppléments supplémentaires pour compenser les carences nutritionnelles. Mais soyez prudent en prenant des suppléments sans l’avis d’un professionnel de la santé : la Celiac Sprue Association (CSA) avertit que les patients coeliaques ne devraient pas prendre de suppléments sans consulter leur fournisseur de soins de santé.

Par exemple, la CSA avertit qu’il est possible de perdre de la densité minérale osseuse en prenant trop de vitamine D, ce qui pourrait arriver si vous essayez de compenser une trop faible quantité de vitamine dans votre système en prenant plusieurs suppléments.

Peuvent-ils recommander un nutritionniste qui comprend la maladie cœliaque ?

Dans de nombreux cas, les patients cœliaques nouvellement diagnostiqués bénéficient de la consultation d’un nutritionniste spécialisé dans la maladie cœliaque. Supprimer tout gluten – évident et caché – de votre alimentation peut être une tâche ardue, surtout si vous êtes quelqu’un qui n’a pas été particulièrement conscient des ingrédients alimentaires auparavant.

Un nutritionniste peut vous aider à apprendre à lire les étiquettes des aliments tout en vous indiquant quels aliments sont naturellement sans gluten. Cependant, il est important de choisir un nutritionniste qui connaît les tenants et aboutissants détaillés du régime sans gluten ; avec un peu de chance, votre fournisseur de soins de santé pourra vous recommander quelqu’un.

Pouvez-vous manger des produits laitiers?

De nombreux nouveaux patients atteints de la maladie cœliaque ne peuvent pas tolérer les produits laitiers contenant du lactose, un type de sucre présent dans le lait.C’est parce que le lactose est décomposé par une enzyme appelée lactase, qui est produite par l’extrémité des villosités intestinales. Si vos villosités sont érodées à cause de la maladie cœliaque, vous ne pouvez pas fabriquer de lactase et vous ne pouvez pas digérer le lactose.

Les symptômes d’intolérance au lactose comprennent des douleurs abdominales et des ballonnements, de la diarrhée et des gaz. Les tests peuvent identifier les patients coeliaques qui sont également intolérants au lactose. Heureusement, l’intolérance au lactose s’inverse souvent après avoir suivi un régime sans gluten pendant un certain temps, depuis que les villosités guérissent et recommencent à produire de la lactase.

À quel futur suivi devez-vous vous attendre ?

Vos tests de maladie cœliaque comprenaient probablement des analyses de sang pour mesurer les anticorps anti-gluten, ainsi qu’une biopsie intestinale pour rechercher des dommages aux villosités. Certains prestataires de soins de santé aiment effectuer des tests sanguins de suivi de la maladie cœliaque pour revérifier les taux sanguins d’anticorps anti-gluten, qui peuvent être en mesure de mesurer la conformité avec le régime sans gluten.

Votre professionnel de la santé peut également recommander une nouvelle endoscopie après six mois ou un an de régime sans gluten pour confirmer que les dommages guérissent correctement.

Votre famille devrait-elle également subir un test de dépistage de la maladie cœliaque ?

La maladie cœliaque est génétique, et une fois diagnostiquée, les experts recommandent que tous vos proches au premier degré (parents, frères, sœurs et enfants) se fassent également tester. Les parents au premier degré ont un risque de maladie cœliaque sur 22 au cours de leur vie.

Un test unique ne suffira pas non plus à détecter tous les cas cœliaques. Par exemple, une étude a révélé que, sur 171 membres de la famille qui étaient négatifs lors du premier dépistage, 3,5% étaient positifs lors de leur deuxième dépistage, même si la plupart étaient asymptomatiques.Les auteurs de l’étude ont recommandé des tests répétés périodiques des membres de la famille, quels que soient les symptômes.