Vivre avec la myasthénie grave

Ce qui rend la myasthénie grave (MG) difficile, c’est qu’il s’agit d’une maladie chronique. Cette maladie auto-immune, qui provoque une faiblesse musculaire et une fatigue dans plusieurs systèmes corporels, ne peut actuellement pas être guérie. Même si les symptômes peuvent être traités médicalement, les personnes atteintes ont des taux de stress et de dépression plus élevés.

Malgré les défis, vous pouvez faire beaucoup pour faire face à MG. Les ajustements alimentaires et de style de vie ainsi que la thérapie physique jouent un rôle clé dans la gestion du fardeau physique de cette condition. Le conseil, le travail avec des groupes de soutien et la recherche de soutien auprès des réseaux d’amis, de la famille et des médias sociaux aident à assumer l’impact émotionnel de la vie avec cette maladie évolutive.

La bonne nouvelle, cependant, est qu’avec une gestion et des stratégies d’adaptation appropriées, la plupart des personnes atteintes de MG sont capables de mener une vie bien remplie et productive.

Émotif

Comme pour de nombreuses autres maladies chroniques, la myasthénie grave a un impact émotionnel et psychologique important. Des études ont montré que cette maladie a un impact constant sur la qualité de vie globale, car les personnes atteintes souffrent de taux plus élevés de dépression, d’anxiété et de retrait social. Ce n’est pas facile de vivre avec une maladie qui ne peut être guérie ou inversée, et que beaucoup ne comprennent peut-être pas.

Cependant, il est important de se rappeler deux choses : ces problèmes sont un aspect normal et attendu de la gestion de MG, et vous pouvez obtenir de l’aide. Les stratégies d’adaptation comprennent :

• Parlez à votre médecin de ce que vous ressentez et demandez-lui des recommandations sur la façon de relever des défis émotionnels. Ils peuvent avoir de bonnes ressources pour vous et peuvent être en mesure de vous mettre en contact avec des services de conseil.

• Des séances avec un thérapeute ou un conseiller en santé mentale peuvent s’avérer utiles pour lutter contre la dépression, l’anxiété et d’autres problèmes de santé mentale qui surviennent lorsque vous gérez la MG. Des sessions individualisées ou des travaux de groupe peuvent aider à rendre la tâche de prendre cette condition plus facile à gérer.

• Les médicaments contre l’anxiété et le sommeil (tels que les alpha-bloquants et les benzodiazépines, entre autres) ainsi que contre la dépression (y compris les ISRS et les antidépresseurs tricycliques) peuvent également aider. Ce type de traitement est soigneusement surveillé en raison du risque d’effets secondaires ou d’interactions avec d’autres médicaments que vous prenez, car de nombreux médicaments peuvent aggraver la MG. Ceux-ci incluent des médicaments tels que certains antibiotiques, bêta-bloquants, relaxants musculaires, lithium et autres – ceux-ci doivent être évités autant que possible.

• Intégrer des habitudes saines, telles que l’amélioration de l’alimentation, l’augmentation de l’exercice et un bon sommeil, peut aider à améliorer votre humeur et à gérer l’anxiété, la dépression et d’autres troubles. Travailler avec votre médecin, un nutritionniste ou d’autres professionnels peut vous aider à vous mettre sur la bonne voie.

• La gestion du stress peut être particulièrement critique lors de la prise en charge de la myasthénie grave, car des niveaux élevés peuvent aggraver les résultats physiques et psychologiques. Des activités comme la méditation, le yoga ou simplement trouver du temps libre peuvent aider à alléger ce fardeau.

Physique

Étant donné que la MG est une maladie neuromusculaire, elle affecte la communication entre les nerfs et les muscles. L’objectif principal de la prise en charge de la maladie est de gérer la fatigue et les problèmes moteurs associés, les difficultés de déglutition (appelées cliniquement « dysphagie ») et les problèmes de vision (vision double). Les médicaments seuls peuvent ne pas suffire à prévenir la progression de la maladie, c’est pourquoi d’autres stratégies sont nécessaires.

Étant donné que la MG peut croître et décroître en sévérité, sa prise en charge est souvent un processus évolutif et dynamique. C’est pourquoi il est essentiel d’être ouvert avec votre médecin sur la façon dont vous vous sentez ; surveillez vos propres progrès et faites-leur savoir quand vous ne vous sentez pas bien.

Régime

La gestion de l’alimentation pour la myasthénie peut signifier non seulement favoriser une bonne santé et soulager les symptômes, mais également gérer la difficulté à avaler qui accompagne parfois la maladie. Voici quelques conseils à garder à l’esprit :

• Mettre l’accent sur les glucides et les protéines pour augmenter les niveaux d’énergie et combattre la fatigue
• Assurez-vous de manger plus de légumes, de fruits et de grains entiers frais
• Réduire les sucres, les sels, les graisses saturées et le cholestérol

Si la MG rend la déglutition difficile, vous devrez peut-être travailler avec votre équipe de soins pour trouver des ajustements alimentaires à apporter. Un nutritionniste peut également être appelé pour s’assurer que les changements que vous apportez ne vous empêcheront pas d’obtenir suffisamment de vitamines et de nutriments. Ces changements peuvent inclure :

• Éviter les gros repas et opter plutôt pour des repas plus fréquents et plus petits
• Préparer des aliments mous et faciles à avaler
• Ajuster la température et le goût des repas pour stimuler l’appétit
• Réduire les aliments en purée pour les rendre plus faciles à avaler
• Adopter un régime liquide ou s’appuyer davantage sur des sources de nutrition liquides (smoothies, shakes, etc.)
• Épaissir les liquides pour éviter de les inhaler dans les poumons

Mode de vie

En plus d’ajuster le régime alimentaire et les habitudes alimentaires, vous pouvez apporter d’autres changements à votre mode de vie pour aider à soulager les symptômes. Ceux-ci peuvent jouer un rôle essentiel dans la lutte contre la fatigue et les problèmes moteurs présentés par la myasthénie grave :

• Exercice : faire suffisamment d’exercice peut aider à développer la force et à augmenter les niveaux d’énergie. Compte tenu des effets physiques de la MG, il est important d’élaborer un programme de remise en forme sûr en consultation avec votre médecin et/ou votre physiothérapeute. Le travail d’intensité modérée et légère est bénéfique, mais les entraînements de haute intensité peuvent ne pas l’être. Arrêtez de vous entraîner si les symptômes s’aggravent.

• Gestion du poids : être obèse ou en surpoids peut alourdir le fardeau de la maladie et augmenter les niveaux de fatigue et de difficultés motrices. Votre médecin peut vous conseiller d’envisager des moyens de réduire votre poids ; même de petites réductions peuvent améliorer les perspectives de MG.

• Arrêter la consommation d’alcool/de tabac : Il y a de nombreux avantages à arrêter de boire ou de fumer. Pour les patients atteints de MG, cela favorise la perte de poids, améliore le sommeil et aide à prévenir les blessures, les chutes et les accidents, entre autres avantages pour la santé.

Thérapie physique

La physiothérapie (PT) pour la MG consiste à améliorer la force et le fonctionnement musculaire. La PT n’est pas toujours nécessaire pour les cas plus bénins, mais elle s’est avérée inestimable dans les cas plus graves. Par un travail guidé, en séances régulières, les kinésithérapeutes mettent l’accent sur :

• Développer l’équilibre
• Favoriser la coordination motrice
• Renforcement
• Exercices de respiration

En plus de travailler en séances régulières, vous travaillez également à développer des programmes d’exercice et de remise en forme pour favoriser une meilleure santé et soulager les symptômes. De plus, si la MG cause de graves difficultés à marcher ou à coordonner les mouvements, l’utilisation d’orthèses (ou d’appareils orthopédiques), telles que des marchettes, des appareils orthodontiques ou des cannes, peut également aider.

Autres méthodes

De manière générale, la gravité des symptômes de la MG fluctue, la plupart les ressentant moins le matin et davantage le soir et la nuit. Gérer cette maladie signifie donc être conscient de ce que vous ressentez et ajuster votre vie quotidienne pour soutenir votre thérapie.

Ainsi, votre médecin ou spécialiste peut vous conseiller :

• Gestion du temps : planifiez votre journée de manière à effectuer des tâches ou des exercices plus exigeants physiquement le matin ou à l’heure à laquelle vous vous sentez le plus fort et le moins fatigué. Lors des journées très chaudes, évitez de sortir en milieu de journée, car la chaleur peut aggraver les symptômes.

• Gestion des médicaments : la plupart des personnes atteintes de myasthénie grave prendront plusieurs types de médicaments différents. Créez un système pour vous rappeler de les prendre, par exemple en les gardant bien en vue ou en utilisant une application pour smartphone pour vous le rappeler. Informez votre médecin chaque fois que vous manquez une dose ou si vous avez commencé à prendre d’autres médicaments ou suppléments.

• Planifier un repos régulier : se reposer est un moyen crucial d’aider à modérer la fatigue associée à la MG. Prévoyez des siestes périodiques tout au long de la journée et maintenez un rythme de sommeil régulier pour gérer ce symptôme.

• Porter des pansements oculaires : Pour ceux qui souffrent de MG affectant les yeux, la vision double est un symptôme fréquent. Le port d’un cache-œil ou de lunettes spéciales peut aider si cela devient problématique.

Social

Il est beaucoup plus facile de poser un diagnostic de myasthénie grave lorsque vous n’êtes pas seul. En fait, des études ont montré que les résultats physiques et psychologiques dans les maladies chroniques s’améliorent lorsque les patients bénéficient d’un système de soutien solide. De plus, il peut être très utile de trouver et d’interagir avec une communauté d’autres personnes dont les expériences sont comme les vôtres.

Heureusement, il existe de nombreuses avenues de soutien social pour les personnes atteintes de MG :

• Famille et amis : parlez à votre partenaire, vos enfants ou d’autres membres de votre famille de ce que vous vivez. Les amis de confiance peuvent également être de bonnes caisses de résonance et offrir des oreilles empathiques. Dans les cas plus graves, les proches et les amis peuvent également être une source de soutien pratique.

• Groupes de soutien : Des réunions régulières avec d’autres personnes atteintes de MG ou vivant avec d’autres maladies chroniques peuvent également être une excellente source de soutien émotionnel et d’échange d’informations. Si vous n’en connaissez pas dans votre région (ou si cela se passe virtuellement), demandez à votre médecin ou à votre physiothérapeute. Certains hôpitaux ont des programmes spéciaux pour les patients chroniques.

• Communautés en ligne : Il existe également de nombreuses communautés en ligne et groupes de médias sociaux pour les personnes atteintes de MG et les aidants. Cela peut vous permettre de vous connecter avec des personnes du monde entier qui souffrent de cette maladie.

• Groupes de défense des droits : les groupes de défense des droits des patients à but non lucratif constituent une autre excellente source d’informations. La Myasthenia Gravis Foundation of America et l’American Autoimmune Related Diseases Association, entre autres, s’efforcent de promouvoir la recherche, de sensibiliser et de soutenir les personnes atteintes de MG.

Pratique

Vivre avec des maladies chroniques comme la MG nécessite souvent de prendre en compte les aménagements qui doivent être faits pour le transport, sur le lieu de travail et à la maison. Vous devrez peut-être également prendre des dispositions concernant les finances et les soins. Que devez-vous garder à l’esprit? Voici une ventilation :

• Sur le lieu de travail, n’oubliez pas que de nombreuses personnes peuvent ne pas comprendre ce que sont la myasthénie grave et les troubles auto-immuns. Discutez avec votre employeur ou votre gestionnaire de la façon dont cela peut affecter votre routine quotidienne. Dans de nombreux cas, des aménagements peuvent être faits pour votre état. N’oubliez pas : vous ne pouvez pas faire l’objet de discrimination en raison d’un problème de santé.

• Le transport est une autre considération importante. Les crises peuvent affecter votre capacité à conduire, tout comme les médicaments pris pour gérer la MG. Ne conduisez que lorsque vous pouvez le faire en toute sécurité et voyez si vous pouvez organiser le transport pour les courses ou les rendez-vous.

• À la maison, il est toujours bon de veiller à prévenir les chutes, surtout si la MG affecte la mobilité. Cela peut signifier installer des mains courantes dans les salles de bains et les escaliers, améliorer l’éclairage et éliminer les risques de trébuchement.

• Les technologies et applications mobiles se sont également avérées essentielles pour gérer la vie avec cette maladie. Ceux-ci peuvent vous rappeler des rendez-vous ou quand il est temps de prendre des médicaments ou de remplir des ordonnances. D’autres peuvent surveiller et promouvoir d’autres aspects de la santé, tels que la nutrition et l’exercice.

• Les considérations juridiques sont également essentielles. C’est une bonne idée de désigner un mandataire pour les soins de santé, une personne en qui vous avez confiance pour prendre des décisions à votre place si vous n’êtes pas en mesure. , pour votre famille et votre médecin.