Transplantation pulmonaire : Faire face après une greffe de poumon

Aperçu

Comment un patient et sa famille font-ils face après une greffe de poumon ?

Subir une greffe de poumon est une expérience difficile pour les patients et leurs familles. Faire face à la réalité d’une maladie grave, craindre ce qu’implique la transplantation pulmonaire et traiter des informations médicales complexes et inconnues peuvent sembler accablants et difficiles à supporter.

Quels sont les effets des maladies chroniques ?

La douleur et la fatigue peuvent devenir une partie fréquente de votre journée. Des changements physiques dus à un processus pathologique peuvent survenir et affecter votre apparence. Ces changements pourraient diminuer votre image positive de vous-même.

Les maladies chroniques peuvent également influencer votre capacité à fonctionner au travail. Des limitations physiques peuvent vous obliger à modifier vos activités et votre environnement de travail. Une capacité de travail réduite peut entraîner des difficultés financières.

Au fur et à mesure que votre vie change, vous pourriez ressentir une perte de contrôle et être plus anxieux face à l’incertitude de ce qui vous attend.

Quel rôle le stress peut-il jouer pendant le processus de récupération ?

Le stress peut créer et influencer ce que vous ressentez à propos de la vie. Un stress prolongé peut entraîner de la frustration, de la colère, du désespoir et, parfois, de la dépression. La personne atteinte de la maladie n’est pas la seule touchée. Les membres de la famille sont également influencés par les changements de santé persistants d’un être cher.

Pour réduire le stress :

• Gardez une attitude positive.
• Acceptez qu’il y ait des événements que vous ne pouvez pas contrôler.
• Soyez assertif au lieu d’être agressif. « Affirmez » vos sentiments, vos opinions ou vos croyances au lieu de vous mettre en colère, de devenir combatif ou passif.
• Apprenez à vous détendre.

• Exercice régulier. Votre corps peut mieux lutter contre le stress lorsque vous êtes en bonne forme physique.

• Mangez des repas bien équilibrés.
• Reposez-vous et dormez. Votre corps a besoin de temps pour se remettre d’événements stressants.
• Ne comptez pas sur l’alcool ou les drogues pour réduire le stress.

Facteurs de stress

• Maladie chronique
• Incertitude de l’avenir
• Imprévisibilité de la maladie
• Invalidité
• Difficultés financières

Signaux de stress

• Sommeil perturbé
• Fatigue
• Courbatures
• Douleur
• Anxiété
• Irritabilité
• Tension
• Maux de tête

Comment puis-je apprendre à me détendre ?

Il existe de nombreux exercices que vous pouvez faire pour vous détendre. Ces exercices comprennent la respiration, la relaxation musculaire et mentale, la relaxation en musique et le biofeedback. Quelques exercices que vous pouvez essayer sont listés ci-dessous. Tout d’abord, assurez-vous d’avoir :

1. Un endroit calme sans distractions
2. Une position confortable du corps (s’asseoir ou s’allonger sur une chaise ou un canapé.)
3. Un bon état d’esprit (Essayez de bloquer les soucis et les pensées distrayantes.)

Exercices de relaxation

• Détente de deux minutes: Basculez vos pensées sur vous-même et votre respiration. Prenez quelques respirations profondes en expirant lentement. Scannez mentalement votre corps. Remarquez les zones qui semblent tendues ou à l’étroit. Desserrez rapidement ces zones. Lâchez autant de tension que vous le pouvez. Faites pivoter votre tête dans un mouvement circulaire doux une ou deux fois. (Arrêtez tous les mouvements qui causent de la douleur.) Roulez vos épaules vers l’avant et vers l’arrière plusieurs fois. Laissez tous vos muscles se détendre complètement. Rappelez-vous une pensée agréable pendant quelques secondes. Respirez profondément et expirez lentement. Vous devriez vous sentir détendu.
• Relaxation de l’esprit: Ferme tes yeux. Respirez normalement par le nez. En expirant, dites-vous silencieusement le mot « un », un mot court comme « paisible » ou une courte phrase comme « je me sens calme ». Continuez pendant 10 minutes. Si votre esprit vagabonde, rappelez-vous doucement de penser à votre respiration et au mot ou à la phrase que vous avez choisi. Laissez votre respiration devenir lente et régulière.
• Relaxation respiratoire profonde: Imaginez un endroit juste en dessous de votre nombril. Respirez à cet endroit et remplissez votre abdomen d’air. Laissez l’air vous remplir de l’abdomen vers le haut, puis laissez-le sortir, comme si vous dégonfliez un ballon. À chaque expiration longue et lente, vous devriez vous sentir plus détendu.

Comment puis-je améliorer ma vie ?

La mesure la plus importante que vous puissiez prendre est de demander de l’aide dès que vous vous sentez moins capable de faire face. Agir tôt vous permettra de comprendre et de gérer les nombreux effets de votre maladie chronique. Apprendre à gérer le stress vous aidera à maintenir une vision positive de la vie sur les plans physique, émotionnel et spirituel.

Comprendre les informations médicales

1. N’ayez pas peur de demander à votre médecin, infirmière ou autre fournisseur de soins de santé de répéter les instructions ou d’expliquer les termes médicaux que vous ne comprenez pas. Votre équipe de transplantation pulmonaire est toujours disponible pour répondre à vos questions et répondre à vos préoccupations.
2. Utilisez les ressources et les services de soutien de la communauté. En savoir plus sur votre maladie vous aidera à vous sentir plus à l’aise avec votre traitement.
3. Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider à trier les informations que vous recevez.
4. Discutez avec d’autres patients et familles de la transplantation pulmonaire.

Quelle aide est disponible ?

Il existe de nombreuses sources d’aide disponibles pour fournir un soutien aux patients et à leurs familles. Parmi eux se trouvent :

Les travailleurs sociaux

Les travailleurs sociaux font partie de l’équipe soignante qui peut offrir un traitement dans un cadre compatissant. Des travailleurs sociaux sont à votre disposition, ainsi qu’à votre famille, pour discuter de toute préoccupation que vous pourriez avoir au sujet de votre greffe ou de votre situation personnelle.

Les travailleurs sociaux peuvent fournir une éducation, des conseils concernant les changements de mode de vie et des références aux organismes communautaires ou nationaux et aux groupes de soutien. Votre travailleur social peut également aider votre famille à trouver un logement temporaire, fournir des informations sur les ressources locales, vous aider avec des réductions de stationnement et vous aider pour tout autre besoin.

Consultation individuelle

Parfois, les gens ont des problèmes qui sont mieux traités dans une atmosphère individuelle. En participant à des conseils individuels, vous pourriez exprimer plus efficacement les sentiments sensibles ou privés que vous avez au sujet de votre maladie et de son impact sur votre mode de vie et vos relations.

Les services de counseling individuel aident les patients et les familles :

• Discuter des sujets de préoccupation
• Développer et améliorer les capacités d’adaptation
• Acquérir un sentiment de contrôle
• Profitez de la qualité de vie

De plus, des prestataires de soins de santé mentale sont disponibles pour créer un plan de traitement répondant à vos besoins spécifiques. Des stratégies peuvent être conçues pour vous aider à reprendre le contrôle de votre vie et à améliorer votre qualité de vie, ce que tout le monde mérite. Parfois, en cas de dépression, des médicaments autres que ceux traitant la maladie physique peuvent être prescrits.

Groupes de soutien

Les groupes de soutien sont une expérience de partage très utile. Ils offrent un environnement où vous pouvez apprendre de nouvelles façons de faire face à votre maladie.

Parfois, d’autres personnes qui ont vécu des expériences similaires peuvent expliquer les choses différemment de vos fournisseurs de soins de santé. Vous voudrez peut-être aussi partager les approches que vous avez découvertes avec d’autres. Vous gagnerez également en force en sachant que vous n’êtes pas seul face aux difficultés.

N’oubliez pas que d’autres personnes peuvent partager des informations ou des expériences qui ne vous concernent pas. Ne remplacez jamais les conseils d’un autre patient greffé par les conseils de vos médecins.

Conseil financier

Votre conseiller financier est disponible pour répondre à toutes vos questions sur les problèmes financiers liés à votre greffe et à vos soins médicaux.

Aide à domicile

Un représentant d’une agence de soins à domicile peut vous rencontrer, vous et les membres de votre famille, pour discuter des options de soins à domicile, y compris une infirmière visiteuse, une aide à domicile ou un physiothérapeute ou un ergothérapeute. Certaines compagnies d’assurance couvrent ces dépenses.

L’hospice est un autre service disponible lorsque des soins plus intensifs sont nécessaires. Hospice offre des services de soins infirmiers, des aides à domicile, des services de travail social et des soins pastoraux. Des options alternatives peuvent être discutées lorsque les patients ont besoin de plus de soins que ceux qui peuvent être prodigués à domicile.

Problèmes de qualité de vie

Des informations sur les directives anticipées, telles que les testaments de vie et les procurations durables pour les soins de santé, sont également disponibles.

Le testament de vie exerce le droit du patient de refuser ou d’accepter un traitement médical qui prolonge artificiellement sa vie. Ce document est préparé alors que le patient est pleinement apte, au cas où il deviendrait incapable de prendre cette décision ultérieurement.

Le testament de vie fournit des instructions claires concernant le choix du patient en matière de soins médicaux prolongés.

La procuration durable pour les soins de santé est le droit des patients de désigner une autre personne pour parler en leur nom s’ils deviennent incapables d’exprimer leur préférence de traitement médical. Un avocat doit créer ce document afin qu’il soit conforme aux lois de l’État et aux précédents judiciaires.

Rédiger un testament. Personne n’aime penser à sa propre mortalité, mais tout le monde devrait avoir la volonté de s’assurer que ceux qui vous survivent sauront comment réaliser vos souhaits. Ce document doit être préparé avec votre avocat.

Informations pour la famille et les amis

La chirurgie de transplantation et la période de récupération sont des moments de stress et peuvent être difficiles pour la famille et les amis. Voici quelques conseils:

• N’hésitez pas à poser des questions à l’équipe de transplantation pulmonaire.
• Préparez-vous à des changements dans le comportement et l’humeur de votre proche. Les médicaments, les malaises et le stress peuvent provoquer la dépression ou la colère de votre proche.
• Encouragez le patient greffé à être actif et indépendant, autant que possible, pour l’aider à retrouver un sentiment d’autonomie et de confiance.
• Soyez réaliste quant à vos propres besoins. Assurez-vous de dormir suffisamment, de manger correctement et de prendre du temps pour vous. Il est difficile d’offrir beaucoup d’aide lorsque vous êtes épuisé. Si vous prenez soin de vos besoins, il pourrait être plus facile de répondre aux besoins du patient greffé.
• N’hésitez pas à demander de l’aide aux autres membres de votre famille et à vos amis. Ils apprécieront la possibilité d’aider.