Stimuler la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique

Lorsque vous vivez avec la fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), la stimulation est essentielle pour gérer vos symptômes. Avec les vies bien remplies que la plupart d’entre nous mènent, c’est plus facile à dire qu’à faire ! Pourtant, avec un peu d’effort, vous pouvez apprendre à vous contrôler. Et vous serez content de l’avoir fait.

Pourquoi la stimulation est importante

FMS et ME/CFS peuvent vraiment saper votre énergie. Lorsque votre énergie est faible, tout ce que vous faites prend un plus grand pourcentage de l’ensemble. Comme vous l’avez probablement appris à vos dépens, lorsque vous en faites trop, vous payez le prix fort en symptômes accrus.

Beaucoup d’entre nous se poussent les bons jours, essayant de rattraper tout ce que nous ne pouvons pas faire le reste du temps. En une journée, nous allons faire plusieurs brassées de lessive, nettoyer la cuisine, désherber le jardin et aller à l’épicerie. Lorsque les symptômes commencent à apparaître, certains d’entre nous poussent plus fort, ayant l’impression que nous devons tout faire avant d’avoir trop mal pour continuer.

Mais la seule chose qui fait est de nous aggraver. A quoi bon une journée productive quand elle en mène à trois (ou dix) sur le canapé ? Une fois que vous vous rendez compte que le cycle push-crash ne fonctionne pas, vous vous demandez : « Comment puis-je faire avancer les choses sans m’aggraver ? »

La réponse est le rythme. Cela demande de la pratique, mais après un certain temps, cela devient une seconde nature.

Comment prendre votre rythme

De nombreuses stratégies de stimulation peuvent vous aider à mieux vivre avec votre maladie. Ils incluent:

• Connaître son corps
• Courtes périodes d’activité
• Repos programmé
• Routines
• Prioriser
• Changer de tâche

Ne vous sentez pas obligé de les utiliser tous, expérimentez et voyez ce qui fonctionne pour vous. Vous trouverez ci-dessous un examen plus approfondi de chaque stratégie.

Connaître son corps

Pour réussir son rythme, il faut faire attention à son corps et connaître ses limites. Il peut être utile de tenir un journal ou un journal des symptômes. Votre objectif est de répondre à ces questions :

• Quelle quantité d’activité physique pouvez-vous gérer en une journée (ou en un étirement) ?
• Quel effort mental pouvez-vous supporter en une journée (ou en un seul étirement) ?
• Quelles activités vous impactent le plus ?
• A quel moment de la journée avez-vous le plus d’énergie ?
• Quels symptômes sont des « signes avant-coureurs » indiquant que vous avez presque atteint votre limite ?

Une fois que vous connaissez ces réponses, vous êtes prêt à appliquer des techniques de stimulation à votre vie.

Périodes d’activité courtes

Nous sommes des sprinteurs, pas des marathoniens. Si vous avez un gros travail, n’essayez pas de le parcourir pendant des heures. Travaillez pendant une courte période, reposez-vous pendant un certain temps, puis travaillez pendant une autre courte période.

La durée de votre travail et de votre repos dépend de votre capacité d’activité. Commencez par des périodes plus courtes que ce que vous pensez pouvoir gérer et reposez-vous au moins 15 minutes entre les deux. Réglez une horloge pour ne pas vous laisser entraîner et rester trop longtemps. Voyez comment vous vous sentez après quelques jours, puis ajustez les temps jusqu’à ce que vous ayez trouvé le bon équilibre.

Repos programmé

Les périodes de repos programmées sont plus que les courtes pauses que vous prenez entre les rafales d’activité. Au lieu de cela, c’est le moment intégré à votre journée où vous pouvez faire une sieste ou vous reposer vraiment. Encore une fois, la durée est quelque chose que vous devez définir vous-même. S’allonger pendant une demi-heure peut vous donner un bon coup de pouce, ou vous pouvez avoir besoin d’une sieste de deux heures.

Votre période de repos prévue n’est pas le moment de vérifier vos e-mails, de payer vos factures, de lire ou de faire votre liste d’épicerie. Votre esprit a besoin de repos tout comme votre corps. Essayez de dormir, de vous allonger tranquillement, de méditer ou de prendre un bain chaud.

Routines

Les routines peuvent vraiment vous sauver, surtout si vous avez beaucoup de brouillard cérébral. Si vous établissez et respectez une routine autant que possible, cela aide à prévenir des problèmes comme arracher les mauvaises herbes toute la matinée et réaliser ensuite que vous devez faire vos courses.

Le plus grand obstacle aux routines est que nos conditions sont imprévisibles. Nous savons rarement quand nous aurons de mauvais jours ou quand une bonne journée se détériorera sans prévenir.

Pour faire face à cette imprévisibilité, intégrez la flexibilité. Regardez votre énergie moyenne et sous-programmez chaque jour en fonction de cela. Si vous avez terminé et que vous avez encore de l’énergie, vous pouvez travailler en avant. Lorsque vous avez quelques jours de repos, rattrapez votre retard sur plusieurs jours, en redéfinissant la priorité pour vous occuper en premier des choses les plus importantes.

Prioriser

Les priorités sont cruciales pour le rythme. Essayez d’avoir une image claire de ce qui doit absolument être fait dans une journée et concentrez-y votre énergie. Si des choses moins importantes doivent attendre en conséquence, alors c’est comme ça.

Si vous avez l’impression que trop de choses doivent être faites en une journée, dressez une liste, puis divisez-la en trois parties : les besoins, les désirs et les besoins.

Les « besoins » sont la priorité absolue, les choses doivent-être-faire-tout de suite-ou-il-y-aura-des-conséquences.

Les « désirs » sont des choses que vous aimeriez vraiment faire si vous en avez l’énergie.

Les « devraient » sont des choses que vous pensez devoir faire pour faire plaisir à quelqu’un d’autre ou parce que d’autres personnes les feraient (comme : « Je devrais cuisiner un gros repas élaboré le dimanche parce que ma mère le faisait toujours. »)

Prenez d’abord soin de vos « besoins », puis passez aux « désirs » (encore une fois, si vous en avez l’énergie). Si vous ne pouvez pas atteindre les « devraient », qu’il en soit ainsi.

Les « devraient » peuvent être une grande source de culpabilité, car en ne les faisant pas, vous risquez de contrarier ou de décevoir quelqu’un. Une bonne communication sur les limites de votre maladie peut souvent vous aider en ajustant les attentes des autres sur ce que vous êtes capable de faire.

Vous devrez peut-être également informer les personnes de votre entourage sur votre maladie.

Changer de tâche

Au lieu de faire une chose pendant longtemps, essayez de changer fréquemment de type d’activité. Si vous faites une activité physique trop longtemps, cela peut fatiguer les muscles que vous utilisez, ce qui peut entraîner des douleurs et de la fatigue. Cela vaut pour les activités physiques et mentales.

Par exemple, disons que vous devez faire la vaisselle, plier le linge, payer des factures et renvoyer des e-mails. Ne les faites pas dans cet ordre ! Au lieu de cela, faites la vaisselle, payez les factures, pliez le linge, puis travaillez sur le courrier électronique. En alternant activités physiques et mentales, vous donnez à votre cerveau et à vos muscles le repos dont ils ont besoin. (Et n’oubliez pas que vous aurez peut-être aussi besoin de périodes de repos entre chaque activité.)

C’est un processus continu

Le rythme demande des efforts et de l’autodiscipline de votre part. Une fois que vous aurez vu la différence que cela peut faire, vous constaterez qu’il est plus facile de vous contrôler que de faire face aux conséquences de ne pas le faire.