Soutien à la parentalité d’un enfant handicapé

Être parent est un travail difficile mais enrichissant. Et, élever un enfant que vous aimez qui a un handicap ou des besoins spéciaux peut rendre le travail encore plus difficile. Ces parents et tuteurs peuvent faire face à un sentiment de frustration, de solitude et d’accablement.

En offrant à ces parents le soutien et les encouragements dont ils ont besoin, ils peuvent se sentir moins seuls. Juillet est le mois de la fierté des personnes handicapées et offre l’occasion de souligner la force et la détermination de ces parents et d’offrir des ressources qui peuvent les soutenir.

Certains des défis

Être la personne qui s’occupe d’un enfant handicapé comporte ses propres défis uniques que les autres parents ne comprennent pas toujours. Par exemple, les parents peuvent lutter contre l’anxiété lorsqu’ils essaient de gérer la rafale de rendez-vous chez le médecin et de thérapie pour leur enfant, tout en gérant un ménage et potentiellement en travaillant à l’extérieur de la maison.

« Élever un enfant handicapé peut donner l’impression de courir un marathon où la ligne d’arrivée est constamment éloignée de vous. Et personne ne vous encourage et personne ne semble comprendre ce qui est si difficile pour vous. Et ainsi, ces parents finissent par se sentir isolés, épuisés et dépassés par la vie de tous les jours », déclare Rose Reif, MS, LCMHC, conseillère en réadaptation certifiée et certifiée par le conseil pour fournir la télésanté mentale.

Ces parents peuvent également lutter contre la culpabilité, pensant qu’ils devraient en faire plus pour leur enfant ou même se blâmer pour la situation. Ils peuvent même faire face à la dépression et à la colère, dépassés par leur situation et le fait que cela dure 24 heures sur 24.

« Les parents qui élèvent des enfants handicapés sont constamment vigilants ; écouter dans l’autre pièce pour s’assurer qu’il n’y a pas d’effondrement. Analyser la cour de récréation pour s’assurer que personne ne s’approche pour dire quelque chose de méchant alors que son enfant est à portée de voix », explique Reif.

Ils sont également toujours en état d’alerte et essaient de se préparer à l’inattendu. Par exemple, ils peuvent toujours surveiller les signes d’une crise ou quitter un autre événement social parce que la baby-sitter a envoyé un texto pour leur dire qu’ils devaient rentrer à la maison.

« Les parents qui élèvent des enfants handicapés sont constamment « sur » et tous les autres défis auxquels ils sont confrontés sont rendus exponentiellement plus difficiles parce qu’ils ne peuvent jamais être « hors circuit » », explique Reif.

Les finances peuvent également être une source majeure d’inquiétude. Les experts notent que le marchandage constant avec les compagnies d’assurance, les factures croissantes et les frais médicaux exorbitants pour les soins intensifs peuvent dévaster les parents.

Préoccupations relationnelles

Chaque parent veut que son enfant soit heureux. Et quand un parent voit son enfant se faire rejeter, ça fait mal. Cette douleur peut être amplifiée pour les parents d’enfants handicapés, dont les enfants peuvent ne pas recevoir d’invitations à une fête d’anniversaire ou recevoir une invitation à rejoindre un groupe d’étude.

Leurs enfants peuvent être aux prises avec des problèmes de doute et d’estime de soi, mettant la personne qui s’occupe d’eux au lieu d’essayer de soutenir émotionnellement leur enfant et eux-mêmes. S’occuper d’un enfant ayant des besoins spéciaux peut également faire des ravages dans les relations au sein du foyer.

« Il y a un risque très élevé de divorce en raison d’un stress supplémentaire ; 50 % des mariages typiques se terminent par un divorce ; le taux est beaucoup plus élevé lorsqu’un enfant a un handicap », note Mary Keen, MD, physiatre pédiatrique au Marianjoy Rehabilitation Hospital, qui fait partie de Northwestern Medicine.

Quel type de soutien est nécessaire ?

Tous les parents ont besoin d’une pause de temps en temps. Ce besoin est amplifié chez les parents d’enfants handicapés.

Par exemple, ils ont besoin d’un soutien physique. Les parents peuvent soulever physiquement ou aider leurs enfants au quotidien. Une occasion de se libérer de ces tâches serait un répit bienvenu.

Ils ont également besoin d’un soutien mental et émotionnel. L’usure de la « fatigue des décisions » et le fait d’essayer de prendre soin des autres avec relativement peu de temps pour vous-même peuvent laisser ces parents complètement épuisés.

En mettant l’accent sur leurs enfants, ces parents ont besoin de ressources qui leur apporteront le soutien et l’aide dont ils ont désespérément besoin.

Ressources

Des groupes Facebook aux programmes de soins de relève, des ressources sont disponibles pour aider les parents d’enfants handicapés. Il existe des programmes nationaux et des options locales peuvent être disponibles dans les communautés locales.

Faire des recherches en ligne, obtenir des conseils de médecins et de thérapeutes et consulter d’autres parents sont d’excellents endroits pour commencer à recueillir des informations.

Voici quelques organisations qui peuvent être bénéfiques :

• Ressources nationales pour les parents d’enfants et de jeunes handicapés
• Centre national de diffusion pour les enfants handicapés
• Administration pour les enfants et les familles
• sceaux de Pâques
• Fédération pour les enfants à besoins spéciaux
• Réseau de leadership fraternel
• Autism Speaks Soins de répit
• Capacités de bobine

Parler avec un conseiller, trouver un groupe de soutien et s’appuyer sur des amis et la famille peuvent également aider à alléger le fardeau que portent ces parents.

«Ils peuvent trouver de la force dans des alliances avec d’autres parents et se rendre compte également qu’ils ont plus d’informations et de contrôle qu’ils ne le pensent», déclare Fran Pollock Prezant, spécialiste du handicap et chercheur, MEd, CCC-SLP.

Prezant, l’un des auteurs de « Married with Special Needs Children » et d’autres livres qui aident les enfants handicapés, note que lorsque les parents reçoivent du soutien et des encouragements, cela améliore les perspectives des parents et des enfants.

« Il est important d’essayer de trouver les forces et le potentiel de l’enfant et de s’appuyer dessus. La plupart des enfants handicapés peuvent grandir jusqu’à terminer l’école, certains accèdent à un emploi et/ou à des programmes collégiaux et entrent sur le marché du travail », note-t-elle.

Comment vous pouvez aider

Même si vous n’êtes peut-être pas le parent d’un enfant handicapé, il existe des moyens de l’aider et de le soutenir. Si vous voyez un parent en difficulté, vous pouvez l’aider en lui tenant la porte ou en lui proposant de transporter des objets.

Vous pouvez inclure les enfants handicapés lors de la coordination des fêtes ou de la planification des dates de jeu. Ce sont des enfants normaux avec des sentiments normaux qui veulent s’amuser normalement.

Offrir d’effectuer des tâches pour les parents qui sont étirés peut également être d’une grande aide. Quelque chose d’aussi simple que de leur apporter un repas cuisiné ou de leur offrir de tondre la pelouse peut leur offrir quelques précieux moments de répit. Vos dons désintéressés peuvent être juste le soutien dont ils ont besoin.

« Les dons de temps sont si souvent appréciés ; Je suggère aux amis et à la famille de demander ce qui serait le plus utile », conclut le Dr Keen.