Prise en charge de la colite ulcéreuse chez les enfants

La rectocolite hémorragique est une forme courante de maladie inflammatoire de l’intestin (MICI). C’est une maladie à médiation immunitaire qui affecte le gros intestin en provoquant des ulcères et des saignements. Cependant, des signes et des symptômes de la maladie peuvent apparaître dans d’autres parties du corps.

Alors que la MII est souvent diagnostiquée chez les jeunes adultes, la colite ulcéreuse peut également être diagnostiquée chez les enfants. La colite ulcéreuse chez les enfants est plus fréquente, en particulier chez les enfants de moins de 5 ans.

Les enfants atteints de colite ulcéreuse ont des besoins différents de ceux des adultes. Certains des défis incluent le fait d’être différent de ses pairs, comme manquer l’école pour des rendez-vous ou avoir besoin de manger des aliments différents. Travailler avec les écoles et les enseignants d’une nouvelle manière est également un facteur qui peut avoir un impact sur toute la famille.

Apprenez-en davantage sur la façon dont cette maladie affecte les enfants et les façons uniques dont la colite ulcéreuse pédiatrique est gérée.

Symptômes de la colite ulcéreuse

Les signes et symptômes de la colite ulcéreuse peuvent inclure :

• Crampes abdominales
• Douleur abdominale
• Sang dans les selles
• La diarrhée
• Ulcères de la bouche
• Mucus dans les selles
• Besoin urgent d’aller à la selle (ténesme)
• Perte de poids

Les personnes atteintes de colite ulcéreuse peuvent également présenter des symptômes en dehors du système digestif. Un retard de croissance peut survenir dans la rectocolite hémorragique, mais il est moins fréquent qu’avec l’autre forme principale de MII, la maladie de Crohn.

Ceux-ci sont appelés symptômes extra-intestinaux et peuvent inclure :

• Anémie (faible nombre de globules rouges ou faible taux d’hémoglobine)
• Croissance retardée
• Inflammation des yeux
• Douleurs articulaires
• Inflammation de la peau

Causes

La colite ulcéreuse est considérée comme une maladie à médiation immunitaire. On pense que la maladie pourrait être causée par un lien entre la génétique, l’environnement, le système immunitaire et la constitution bactérienne du système digestif.

Il est démontré que les personnes atteintes d’une MII ont une composition bactérienne différente dans leur système digestif que les personnes qui ne vivent pas avec la maladie.

Il existe plus de 150 gènes associés à la MII. Cependant, toutes les personnes qui possèdent les gènes ne développeront pas une forme de MII. On ne comprend pas bien comment tous les facteurs impliqués conduisent une personne à développer une colite ulcéreuse.

Diagnostic

Pour les enfants atteints de colite ulcéreuse, les premiers signes qui pourraient inciter un parent à les emmener chez un médecin sont une diarrhée sanglante et des douleurs abdominales. Plusieurs types de tests différents peuvent être utilisés pour diagnostiquer la cause des signes et des symptômes.

Les tests de laboratoire comprennent :

• Niveau d’albumine
• Numération globulaire complète
• Niveaux d’enzymes hépatiques
• Niveau de protéine C réactive (CRP)
• Vitesse de sédimentation des érythrocytes (ESR)

• Niveau de calprotectine fécale

Les tests d’imagerie peuvent inclure :

• Échographie intestinale
• Coloscopie
• Tomodensitométrie (TDM)
• Oesophagogastroduodénoscopie (EGC)

• Imagerie par résonance magnétique (IRM)

Traitement

Le traitement de la colite ulcéreuse chez les enfants peut inclure des médicaments, des changements de mode de vie, un ajustement du régime alimentaire et une intervention chirurgicale. Certains traitements pour adultes peuvent ne pas être envisagés pour une utilisation chez les enfants, comme les médicaments sous forme de suppositoires ou de lavements.

Un gastro-entérologue pédiatrique aidera à sélectionner le meilleur type de traitement pour chaque enfant atteint de colite ulcéreuse.

Les médicaments pour la colite ulcéreuse seront prescrits en fonction d’un certain nombre de facteurs. Certains d’entre eux pourraient inclure la préférence du patient et des parents, la gravité de la maladie, l’âge de l’enfant, ainsi que le coût et l’accès.

Certains types de médicaments sont prescrits pendant une courte période pour aider à contrôler l’inflammation. D’autres sont utilisés à long terme pour prévenir une future poussée de colite ulcéreuse.

Certains médicaments qui pourraient être utilisés comprennent :

• 5-aminosalicylates tels que Asacol HD (mésalamine) ou Azulfidine (sulfasalazine)

• Antibiotiques

• Produits biologiques tels que Humira (adalimumab), Remicade (infliximab), Entyvio (vedolizumab) ou Simponi (golimumab)

• Corticostéroïdes tels que la prednisone ou le budésonide
• Immunosuppresseurs tels que Purinethol (6-mercaptopurine), Imuran (azathioprine) ou méthotrexate

Les enfants atteints d’une MII doivent également faire surveiller attentivement leur alimentation. Jusqu’à un tiers des enfants atteints de colite ulcéreuse peuvent perdre du poids. Pour cette raison, il est important de travailler avec un diététicien ainsi qu’un gastro-entérologue pour garder le contrôle de l’alimentation.

Aucun régime officiel n’est recommandé pour les personnes atteintes d’une MII. Un régime souvent utilisé est le régime méditerranéen, qui peut être ajusté avec l’aide d’un diététicien.

La chirurgie peut également être utilisée pour traiter la colite ulcéreuse chez 8 à 26 % des enfants au cours des cinq premières années suivant le diagnostic. Une colectomie, où le côlon est enlevé, est le traitement chirurgical utilisé.

Les patients peuvent opter pour une iléostomie, avec mise en place d’une stomie (un petit morceau de l’intestin qui est amené à travers l’abdomen). Un appareil est porté sur la stomie pour recueillir les selles.

Une autre option disponible pour certains patients est une anastomose iléale-anale (IPAA). Dans cette procédure, communément appelée chirurgie j-pouch, la dernière partie de l’intestin grêle est utilisée pour créer une structure comme un rectum. Il est ensuite attaché à l’anus afin que les selles puissent quitter le corps. Cela se fait généralement en deux ou trois chirurgies distinctes.

Pour les enfants qui souffrent d’une maladie grave ou de complications, il est possible d’être soigné à l’hôpital. Là, des médicaments peuvent être administrés par voie intraveineuse, avec des fluides. Les complications extra-intestinales ou intestinales peuvent également être gérées avec d’autres traitements ou procédures.

Pronostic

L’incidence des MII est malheureusement en augmentation dans le monde. Cependant, les traitements disponibles deviennent de plus en plus efficaces. Les patients n’ont pas toujours accès aux médicaments, en particulier avec les options plus coûteuses (comme les produits biologiques).

Avec une meilleure compréhension de la colite ulcéreuse et de plus en plus de traitements disponibles, il y a plus d’espoir d’obtenir une rémission de la maladie et d’avoir une meilleure qualité de vie. Des travaux sont en cours pour comprendre quels patients pourraient faire mieux ou moins bien en fonction d’un certain nombre de facteurs liés à leur maladie.

Les parents peuvent vouloir interroger le médecin de leur enfant au sujet de la recherche effectuée pour prédire le potentiel de maladie grave ou de complications chez les enfants.

Faire face

Un diagnostic de colite ulcéreuse est difficile pour un enfant, ainsi que pour sa famille et ses soignants. Les MII sont stigmatisantes et ont tendance à laisser les patients se sentir seuls et isolés. Pour ces raisons et bien d’autres, cela peut affecter la santé mentale d’un enfant.

Les enfants et les adolescents atteints d’une MII ont un taux de dépression et d’anxiété plus élevé que chez les enfants qui vivent avec d’autres maladies chroniques. Les symptômes d’une maladie active, les troubles du sommeil et les effets secondaires des médicaments peuvent tous contribuer à la dépression et à l’anxiété.

Travailler avec un professionnel de la santé mentale peut être recommandé. Certains psychologues cliniciens sont spécialement formés pour aider les personnes atteintes de maladies digestives ou d’autres maladies chroniques à résoudre les problèmes liés à leur état.

Les enfants et les familles touchés par la colite ulcéreuse peuvent trouver que travailler avec un psychologue ou un autre professionnel de la santé mentale peut aider à traiter les changements importants dans leur vie.

Les parents et les tuteurs voudront également envisager de mettre en œuvre des aménagements à l’école. Cela pourrait prendre la forme d’un plan 504. Certaines choses qui pourraient être dans le plan incluent l’accès aux toilettes, la gestion du temps libre de l’école pour les traitements, ou un besoin d’aide supplémentaire ou de tutorat.

L’enfant qui vit avec la colite ulcéreuse doit faire partie de cette planification et aider à décider qui à l’école a des informations sur sa maladie et quand on le lui dit.

Résumé

La colite ulcéreuse est observée plus fréquemment chez les enfants que par le passé, en particulier chez les enfants de moins de 5 ans. Des selles sanglantes, des douleurs abdominales et des crampes abdominales sont des symptômes courants. Le diagnostic peut inclure un examen physique, des tests de laboratoire et une imagerie. Le traitement consiste en des changements de mode de vie, des médicaments et parfois une intervention chirurgicale.

La MII est souvent qualifiée de « maladie familiale » en raison de la façon dont elle affecte les différentes parties de la vie non seulement du patient, mais aussi de ses soignants et de ses frères et sœurs. L’un des éléments importants de la gestion de la colite ulcéreuse chez les enfants consiste à obtenir une rémission de la maladie et à prévenir de futures poussées.

Il existe encore de nombreuses inconnues sur les MII, mais la compréhension de la façon dont elles affectent les enfants a été un axe de recherche majeur ces dernières années. Rassembler la meilleure équipe de soins de santé possible, y compris un gastro-entérologue pédiatrique, une diététiste et un professionnel de la santé mentale, vous aidera.