Principales œuvres caritatives et organisations pour la chirurgie des stomies

Les Associations unies des stomies d’Amérique

L’Association des stomies unies d’Amérique (UOAA) a été fondée en 2005 après la suppression de l’Association des stomies unies (UOA).Il s’agit d’une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes qui ont subi ou subiront une chirurgie de stomie ou une chirurgie de dérivation du continent.

Certaines des procédures qui entrent dans ce groupe comprennent :

• Colostomie
• Iléostomie
• Urostomie
• IPAA (j-pochette)
• Iléostomie continentale, telle que poche de Kock

L’UOAA est soutenue par des dons privés, des adhésions et des sponsors nationaux de l’industrie. Certaines des ressources fournies par eux comprennent:

• Un nouveau guide du patient pour stomie « tout-en-un »
• Un babillard dans lequel les membres peuvent discuter de sujets pertinents pour les personnes ayant une stomie ou des réservoirs internes
• Une base de données des groupes de soutien affiliés à l’UOAA (ASG) qui organisent à la fois des réunions en personne et des lieux virtuels pour que les personnes stomisées trouvent de l’aide

• The Phoenix, un magazine par abonnement qui fournit des informations d’intérêt aux personnes vivant avec une colostomie, une iléostomie, une urostomie ou une dérivation continente

Société de Stomie Canada

La Société Ostomie Canada, anciennement l’Association unie des stomies du Canada, est un organisme bénévole à but non lucratif qui soutient les personnes vivant avec une stomie au Canada (comme une colostomie, une iléostomie ou une urostomie).

Le groupe est soutenu par des initiatives de collecte de fonds, des adhésions et des sponsors. Il dispose d’un système de récompenses à la disposition des étudiants post-secondaires avec une stomie permanente qui poursuivent un diplôme et pour les infirmières autorisées qui cherchent à devenir une infirmière en stomothérapie (ET).

Il organise également plusieurs événements locaux chaque mois à travers le Canada, y compris des groupes de soutien et des séminaires éducatifs. Et ils fournissent une carte de communication imprimable qui peut être utilisée lorsque des toilettes sont nécessaires ou lors d’un voyage en avion, pour garantir que la sécurité de l’aéroport comprend les besoins d’un stomisé.

Les autres services offerts à la communauté des stomisés au Canada comprennent :

• Chapitres satellites locaux et groupes de soutien par les pairs à travers le Canada qui organisent des réunions et des événements
• Un camp d’été pour les enfants qui ont une stomie ou une affection connexe, comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse
• La marche de sensibilisation Stoma Stroll, qui a lieu le jour de la stomie au Canada, pour amasser des fonds pour soutenir l’organisme

• Magazine Ostomy Canada, publié deux fois par année et envoyé aux membres

Association Qualité de Vie

La Quality Life Association (QLA) est un groupe à but non lucratif qui se consacre au service de la communauté des personnes qui ont subi ou envisagent une chirurgie de dérivation intestinale. Cela inclut les chirurgies telles que le réservoir intestinal continental (poche Kock et réservoir intestinal continental Barnett), IPAA ou j-poch et l’iléostomie de Brooke.

La mission de la QLA est d’éduquer et de responsabiliser les personnes vivant avec des chirurgies de dérivation intestinale et de les aider à vivre une vie sans limites. L’organisation est soutenue par des fonds provenant des adhésions, des dons et des parrainages.

De plus, la QLA propose des informations et des vidéos sur les différentes interventions chirurgicales et comment les vivre au quotidien. Il tient également à jour une liste de référence des patients des professionnels de la santé à contacter.

La conférence annuelle de QLA a lieu en septembre et propose des conférenciers et des séminaires destinés aux patients qui ont un réservoir interne ou une iléostomie.Il donne également aux participants l’accès à des professionnels de la santé qui traitent les patients subissant de telles procédures.

Conseil australien des associations de stomie Inc.

L’Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) est un groupe qui sert et rassemble principalement les groupes régionaux de stomie dans toute l’Australie, mais conserve également une foule d’informations utiles aux Australiens vivant avec une iléostomie, une colostomie ou une urostomie.

L’ACSA a créé The Australia Fund, qui aide les personnes stomisées dans les pays mal desservis et confrontés à des difficultés pour obtenir des soins et des fournitures appropriés. Il fournit également des informations sur un programme du gouvernement australien, le Stoma Appliance Scheme (SAS), qui aide les personnes stomisées à demander de l’aide pour recevoir les produits et appareils dont ils ont besoin pour améliorer leur qualité de vie.

L’association Colostomie

La Colostomie Association (anciennement la British Colostomie Association), située au Royaume-Uni, a vu le jour en 1967 et est financée par des dons et des événements de collecte de fonds.L’inscription est gratuite, mais il y a un petit don suggéré.

L’un des aspects les plus importants de la vie avec une stomie est d’avoir accès à un établissement public où un appareil peut être vidé ou changé, si nécessaire. Au Royaume-Uni, les installations pour personnes handicapées sont souvent fermées à clé pour éviter les abus. Par conséquent, le National Key Scheme (NKS), anciennement connu sous le nom de Royal Association for Disability Rights (RADAR) Scheme, a été développé.L’Association Colostomie peut fournir une clé de ces installations et une carte photo expliquant que le détenteur de la clé a le droit de les utiliser, pour une somme modique.

Les autres offres de l’organisation comprennent :

• Tidings Magazine, publié tous les trimestres et gratuit pour les abonnés

• Une multitude de documents et de fiches d’information sur une variété de sujets utiles aux personnes ayant subi une colostomie ou une iléostomie
• La ligne d’assistance téléphonique pour les jeunes stomisés (JOSH), que les jeunes stomisés et leurs parents peuvent appeler pour obtenir du soutien et de l’aide
• Un répertoire des groupes de soutien régionaux pour les personnes vivant avec une stomie
• Un groupe Facebook privé pour les stomisés​

Association européenne de la stomie

L’Association européenne de la stomie (EOA) est une organisation à but non lucratif au service des personnes stomisées qui vivent en Europe, au Moyen-Orient et en Afrique du Nord.Parce que ce groupe couvre une zone si vaste, ils ont mis à disposition une liste de contacts de groupes des nombreux pays inclus dans leur zone.

Il y a actuellement 46 organisations qui appartiennent à l’EOA. Pour sensibiliser le public et contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes stomisées, l’EOA organise une conférence ainsi que la Journée mondiale de la stomie ; les deux ont lieu tous les trois ans.