La dyskinésie tardive (DT) provoque des mouvements anormaux et involontaires qui peuvent affecter une ou plusieurs parties du corps, notamment la tête, le visage, le cou, les lèvres ou la langue. Il peut également provoquer des mouvements involontaires des hanches, des membres, des bras, des jambes et du torse. La TD se développe souvent après l’utilisation prolongée de médicaments pour des problèmes de santé mentale et d’autres troubles.
En plus de devoir répondre aux besoins de quelqu’un, les aidants doivent surveiller les changements dans les symptômes de leur proche et parler aux fournisseurs de soins de santé en leur nom. Rester maître de toutes ces responsabilités peut parfois conduire les aidants à négliger leur propre santé physique et mentale.
Dans cet article, nous discuterons de la façon dont les aidants des personnes atteintes de TD peuvent aider leurs proches et prendre soin d’eux-mêmes.
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Effets mentaux et physiques de la prestation de soins
Prendre soin d’une personne atteinte de la TD peut avoir des effets sur la santé physique et mentale. Les sentiments que les aidants peuvent ressentir comprennent :
- Frustration et colère
- Anxiété
- Embarras
- Isolement et solitude
- Dépression
- Niveaux élevés de stress
- Perte d’identité, d’estime de soi et d’estime de soi
L’un des aspects les plus difficiles de la prise en charge d’une personne atteinte de DT est de s’occuper de personnes qui n’ont pas entendu parler de la maladie ou qui ne sont pas au courant de ses effets.
Les aidants veulent prodiguer les meilleurs soins possibles et éviter que leurs proches se sentent honteux, embarrassés ou stigmatisés. Cependant, étant donné que les réactions des autres personnes sont hors de leur contrôle, il peut être difficile pour les soignants de naviguer dans ces interactions.
Il y a aussi des effets physiques de la prestation de soins. Les aidants peuvent éprouver :
- Problèmes de santé chroniques ou invalidité
- Risque accru de développer des maladies cardiaques, le cancer, le diabète et l’arthrite
- Maux de tête
- Douleurs corporelles non spécifiques
- Reflux d’acide
- Obésité
- Une réponse immunitaire affaiblie qui peut conduire à des infections fréquentes
- Cicatrisation plus lente
- Perte de la santé physique en raison de moins de temps pour l’activité physique
- Fatigue
Selon la Family Caregiver Alliance, environ 11 % des aidants déclarent que leur santé physique s’est dégradée pendant qu’ils s’occupaient d’un patient ou d’un être cher. Entre 40 % et 70 % de tous les aidants présentent des symptômes de dépression.
Conseils sur la prestation de soins pour la dyskinésie tardive
Lorsque vous vous occupez de quelqu’un, qu’il s’agisse d’un membre de la famille ou d’un patient, vous pouvez vous sentir coupable lorsque vous êtes fatigué ou frustré. Il est normal de vivre ces émotions en prenant soin de quelqu’un d’autre.
Si vous vous sentez dépassé lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de la TD, certains de ces conseils pourraient vous être utiles.
Surveillez les signes et les symptômes
Il peut être difficile pour les personnes atteintes de TD de voir et de surveiller leurs symptômes. En tant qu’aidant, il est important que vous sachiez quoi rechercher et que vous surveilliez attentivement. Lorsque vous surveillez votre proche, vous êtes susceptible de détecter les signes, tels que des tremblements ou des tics involontaires, lorsqu’ils se développent pour la première fois.
Lorsque vous gardez un œil sur un être cher atteint de la TD, les changements que vous devriez rechercher comprennent :
- La fréquence de leurs mouvements
- Tout symptôme nouveau ou récurrent
- Une augmentation de la façon dont votre proche est perturbé par ses mouvements
Si l’un de ces signes se développe, il est probable que l’état s’aggrave et que votre proche devrait consulter son fournisseur de soins.
En savoir plus sur les médicaments causant la TD
Si vous vous occupez d’un être cher qui prend certains médicaments pour un problème de santé mentale comme le trouble bipolaire ou la schizophrénie, sachez que ces médicaments pourraient le rendre plus susceptible de développer une DT. Voici des exemples de médicaments liés à la TD :
- Antipsychotiques
- Antidépresseurs
- Médicaments anti-épileptiques
- Décongestionnants
- Médicaments prescrits pour la maladie pulmonaire obstructive chronique ou pour les problèmes de contrôle de la vessie (agents anticholinergiques)
- Médicaments prescrits pour les nausées sévères ou le reflux acide (antiémétiques)
- Médicaments contre les allergies (antihistaminiques)
- Médicaments conçus pour traiter le paludisme (antipaludiques)
- Médicaments conçus pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson (agents antiparkinsoniens)
- Médicaments contre l’anxiété (anxiolytiques)
- Stabilisateurs de l’humeur tels que le lithium
Communiquer avec l’équipe de soins de santé
Il est absolument crucial d’avoir des lignes de communication ouvertes avec votre patient ou l’équipe de soins de santé de votre proche. Vous devrez vous tenir au courant de tous leurs traitements, diagnostics et autres changements qui pourraient affecter la façon dont vous prenez soin d’eux.
Il peut être utile de conserver des notes détaillées de leurs symptômes, des signes de progression ou de régression et de tout autre changement qui aidera une équipe de soins de santé à surveiller l’état de santé de votre proche ou de votre patient.
Demandez de l’aide
Des groupes de soutien peuvent être trouvés sur de nombreux réseaux en ligne différents, tels que le groupe de soutien gratuit Tardive Dyskinésie Bully de Facebook ou le site Web Talk About TD.
Ces ressources en ligne peuvent vous mettre en contact avec des personnes qui se trouvent dans une situation similaire, ce qui peut aider à atténuer votre sentiment d’isolement. Il vous donne également l’occasion d’apprendre et de partager des conseils pour prendre soin d’une personne atteinte de la TD.
Vous pouvez également demander à l’équipe soignante en charge du traitement de votre proche les ressources de soutien pour les proches aidants.
Prenant soin de vous
Des études ont montré que s’il est bénéfique pour les patients de vivre avec leurs proches, les personnes qui s’occupent des autres peuvent subir un stress mental, physique et financier. Les aidants naturels peuvent négliger leur propre santé et leur bien-être lorsqu’ils s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie chronique.
Prendre soin de soi peut impliquer plusieurs choses, telles que :
- Dormir suffisamment
- Faire de l’exercice régulièrement
- Manger des aliments nutritifs
- Pratiquer des techniques de réduction du stress
Prendre soin d’une personne atteinte de dyskinésie tardive (DT) comporte de nombreuses responsabilités. Il peut être difficile pour les personnes atteintes de DT de surveiller leurs symptômes, ce qui signifie que vous devrez les surveiller et informer leur équipe de soins de tout changement. Vous devrez peut-être également gérer les interactions avec d’autres personnes qui ne connaissent pas ou ne comprennent pas la TD, ce qui peut être difficile.
Être aidant naturel peut avoir des effets sur la santé physique et mentale. C’est pourquoi il est important que vous soyez conscient de ces effets et que vous développiez des stratégies pour les prévenir ou les atténuer. N’oubliez pas que prendre soin de vous est un élément important pour prendre soin de quelqu’un d’autre.
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