Prendre soin d’une personne atteinte de dystrophie musculaire

Que vous soyez un parent, un être cher ou un professionnel de la santé, la prestation de soins à une personne atteinte de dystrophie musculaire nécessite une endurance physique, mentale et émotionnelle considérable, ainsi qu’une éducation sur la maladie et tout ce qu’elle peut entraîner. Faites de votre mieux pour vous préparer à ce que vous pourriez rencontrer. Armez-vous d’informations qui peuvent vous aider à fournir la meilleure assistance à la personne atteinte de MD dans votre vie. Puisez dans les ressources qui peuvent vous aider dans votre parcours de soins. Et surtout, n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul. Cherchez du soutien en cours de route.

Connaissance

La connaissance de la dystrophie musculaire peut vous donner un sentiment de contrôle sur ce qui peut être une expérience imprévisible et difficile en tant qu’aidant.

Si vous assistez aux rendez-vous d’un professionnel de la santé d’une personne, en savoir plus sur la maladie peut également vous aider à poser des questions en son nom et à défendre ses soins s’il vous a invité à le faire.

Lorsque vous collectez des informations auprès de différentes sources (fournisseurs de soins de santé, sites Web, organisations, autres soignants et patients), gardez à l’esprit ces principes fondamentaux :

• N’oubliez pas qu’il existe différents types de dystrophie musculaire. Ce que quelqu’un éprouve peut différer selon le type qu’il a.
• Le principal symptôme de la dystrophie musculaire est la faiblesse musculaire, mais d’autres symptômes et complications peuvent survenir. La gravité de ceux-ci peut changer chez votre proche au fil du temps. Ainsi, les soins que vous devez prodiguer aujourd’hui ne seront peut-être pas ceux que vous devrez prodiguer demain.
• Le taux de progression diffère d’une personne à l’autre. Essayez de ne pas comparer l’expérience de votre proche à celle des autres.

Pratique

Si vous vivez avec une personne atteinte de MD, vous devrez probablement apporter des changements pratiques qui peuvent vous faciliter la vie.

Accueil

Vous pouvez aider votre proche à naviguer plus facilement dans sa maison en apportant quelques changements stratégiques. Bien que certains puissent être longs et coûteux, ils peuvent avoir de grands avantages. La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre ces conseils et d’autres :

• Créez une chambre (et, si possible, une salle de bain) au rez-de-chaussée de la maison.
• Réduisez les difficultés en plaçant des articles sur des étagères basses ou en mettant en œuvre une technologie qui permet à votre proche d’allumer les lumières avec son smartphone, par exemple.
• Ajoutez une rampe pour éviter d’avoir à utiliser des marches extérieures.
• Envisagez d’élargir les portes pour permettre un passage plus facile avec un fauteuil roulant, ou installez des charnières qui pivotent vers l’intérieur et l’extérieur.
• Optez pour une chaise de douche ou d’autres produits d’accessibilité. Il y en a qui aident non seulement votre proche par vous, le soignant, comme les systèmes de levage.

Se déplacer

Vous pouvez adapter votre propre réglage pour mieux vous déplacer avec MD, mais vous ne pouvez pas changer le monde qui vous entoure. Apprenez à connaître les zones autour de vous qui sont accessibles aux personnes handicapées. Vous pouvez également envisager des modifications à votre voiture pour faciliter l’entrée et la sortie, ainsi que des dispositifs tels qu’une canne ou un fauteuil roulant, qui peuvent aider votre proche à être un peu plus stable lors de vos déplacements (même s’il ne les utilise pas). normalement).

Les questions financières

Lorsqu’il s’agit de problèmes financiers, le soutien, les encouragements et les conseils d’autres personnes qui ont été dans une situation similaire peuvent être utiles.

Lorsque vous naviguez dans les soins de santé, vous pouvez être confronté à des refus de couverture par votre régime de soins de santé. Le processus consistant à plaider en faveur d’une couverture des paiements et à demander à vos prestataires de soins de santé de soumettre à nouveau des demandes de paiement peut être épuisant, mais cela en vaut la peine et est souvent payant.

Assurez-vous de conserver les reçus. Familiarisez-vous avec les règles fiscales fédérales et étatiques et les spécifications de votre compte de dépenses flexible, si vous en avez un, et envisagez de parler à un comptable ou à un spécialiste en déclarations.

Plaidoyer pour votre bien-aimé

Dans le cadre scolaire et sur le lieu de travail, il y a plus d’installations et d’avantages pour les personnes handicapées que jamais auparavant. Cependant, malgré cela, vous devrez peut-être défendre votre proche, car toutes les écoles ou tous les milieux de travail ne sont pas équipés ou familiarisés avec ce dont votre proche a besoin (ou, peut-être, ce qu’il est légalement tenu de fournir).

Apprenez à connaître les droits de votre proche en vertu de l’Americans With Disabilities Act (ADA) ; l’Office of Congressional Workplace Rights propose une liste de contrôle pratique et distillée des aménagements du lieu de travail requis par l’ADA.

Au fil du temps, votre proche atteint de MD apprendra à se défendre et n’aura pas toujours à compter sur vous pour obtenir de l’aide.

Soutien

Prendre soin d’une personne atteinte de dystrophie musculaire – ou de toute autre maladie en cours – peut être gratifiant, mais aussi fatiguant et isolant.Pour gérer efficacement le rôle d’aidant et éviter l’épuisement professionnel, utilisez les ressources à votre disposition.

Famille et amis

Que vous soyez un parent qui s’occupe d’un enfant atteint de dystrophie musculaire ou un être cher qui s’occupe d’un adulte, tout le monde a besoin d’une pause de temps en temps. Souvent, la famille, les amis et même les bénévoles de votre communauté veulent aider, mais ils peuvent ne pas savoir comment le faire.

Si quelqu’un intervient pour vous aider à prodiguer des soins à la personne atteinte de DM :

• Soyez précis sur vos besoins afin que vos assistants soient conscients des tâches qui leur seront demandées lorsqu’ils interviendront.
• Concevez un horaire de sorte que la personne atteinte de DM et votre soignant de répit aient une structure et comprennent comment la journée se déroule d’une activité à l’autre.
• Assurez-vous que vos coordonnées d’urgence sont faciles à trouver afin que les aides sachent comment vous joindre, ainsi que les autres personnes nécessaires, si quelque chose d’inattendu devait se produire.

Envisagez d’autres façons dont les gens peuvent participer et faciliter votre quotidien. Par exemple:

• Prenez un ami sur une offre pour ramasser quelque chose à la pharmacie pour vous.
• Demandez si quelqu’un peut surveiller un peu vos autres enfants pour vous permettre de vous éloigner de vos autres responsabilités en matière de soins.
• Acceptez les offres de cuisiner un repas à votre famille de temps en temps.

Lorsque la famille et les amis interviennent pour vous aider, ne vous sentez pas coupable de recevoir leur aide ; c’est le moment pour vous de vous détendre et de prendre soin de vous.

Aide extérieure

Si possible, envisagez de faire appel à un assistant de soins personnels à l’extérieur (ou à domicile) qui peut aider la personne atteinte de DM à prendre un bain, à aller aux toilettes, à entrer et à sortir du lit, à s’habiller et à cuisiner.

Souvent, les gens trouvent que l’aide extérieure favorise l’indépendance des deux côtés, ce qui sera probablement un changement bienvenu.

La Muscular Dystrophy Association (MDA) peut être une excellente ressource. C’est une organisation remarquable qui fournit un certain nombre de ressources aux aidants, notamment des articles en ligne et des groupes de discussion, des programmes de soutien et une liste de lectures recommandées. En outre, la page Ressources supplémentaires de MDA fournit des informations sur les agences fédérales, étatiques et locales qui répondent aux besoins multicouches de la population MD.

En plus des ressources pour les soins, ils offrent des programmes comme le camp d’été annuel MDA, où les enfants atteints de dystrophie musculaire peuvent profiter d’une semaine de plaisir. Cette opportunité gratuite (financée par les sympathisants de la MDA) offre également aux parents (et autres soignants) une pause bien méritée.

Équipe médicale

Selon le type de dystrophie musculaire de votre enfant ou de vos proches, des rendez-vous médicaux seront nécessaires, souvent multiples.

Par exemple, votre enfant ou votre proche peut avoir un rendez-vous régulier de physiothérapie, que ce soit dans une clinique ou à votre domicile. Pendant les rendez-vous, soyez ouvert à discuter de vos préoccupations et à poser toutes les questions que vous pourriez avoir sur les soins à apporter à une personne atteinte de DM. Bien que vous puissiez prodiguer des soins à domicile, vous n’êtes pas le seul membre de l’équipe de soins d’une personne.

D’autres rendez-vous potentiels pour les soins de santé peuvent inclure :

• Visites chez un fournisseur de soins de santé (par exemple, un pédiatre, un spécialiste neuromusculaire, un chirurgien orthopédiste ou un cardiologue)
• Ceux requis pour les tests en cours (par exemple, les tests de fonction pulmonaire, les tests de densité minérale osseuse et les radiographies de la colonne vertébrale pour vérifier la scoliose)
• Rendez-vous de vaccination (par exemple, le vaccin annuel contre la grippe et les vaccins antipneumococciques)
• Consultations de conseillers en nutrition et génétique
• Visites de travailleurs sociaux pour évaluer le besoin de services continus comme les appareils fonctionnels, les fauteuils roulants, les ventilateurs et les ascenseurs.

Soins auto-administrés

Prendre soin de soi est extrêmement important en tant que soignant. Tout d’abord, il est important de prendre soin de son propre corps. Cela signifie vous assurer que vous faites de l’exercice, que vous mangez sainement et que vous consultez votre fournisseur de soins de santé pour des examens réguliers.

Si vous avez du mal à trouver le temps de faire de l’exercice ou si vous êtes tout simplement trop épuisé, envisagez des moyens plus rapides ou moins exigeants d’intégrer la forme physique à votre emploi du temps. Par exemple, vous pouvez essayer des séances d’entraînement à domicile à la télévision ou faire de longues promenades quotidiennes dans la nature ou sur une piste intérieure locale avec votre bien-aimé, si possible.

En plus de veiller à votre santé physique, veillez à prendre soin de votre bien-être émotionnel.

Si vous vous inquiétez de la dépression, consultez votre fournisseur de soins de santé ou un professionnel de la santé mentale.

En tant que parent, vous pouvez également ressentir un sentiment de culpabilité en raison de « donner » à votre enfant une maladie héréditaire. Ce sentiment est normal et il peut être utile d’en parler avec d’autres parents. Si votre culpabilité ne s’atténue pas ou mène à la dépression, assurez-vous de demander l’aide d’un professionnel.

Pour lutter contre le stress et les exigences d’être un aidant naturel, ainsi que pour partager le côté gratifiant, envisagez de vous joindre à un groupe de soutien pour aidants naturels. Vous pouvez également envisager de vous engager dans des thérapies corps-esprit qui peuvent favoriser la relaxation et le soulagement du stress, comme le yoga ou la méditation de pleine conscience.

Bien que prendre soin d’un être cher atteint de dystrophie musculaire ne soit pas facile, beaucoup trouvent une lueur d’espoir, qu’il s’agisse d’acquérir une perspective plus profonde et plus saine de la vie, de devenir plus spirituel ou simplement de trouver la beauté dans les petits plaisirs quotidiens.