Parler à votre professionnel de la santé de la polyarthrite rhumatoïde

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut signifier parler avec de nombreux professionnels de la santé. En plus des visites chez votre professionnel de la santé et votre rhumatologue (un médecin spécialisé dans l’arthrite), vous pourriez voir des ergothérapeutes, des physiothérapeutes ou des chirurgiens orthopédistes, qui ont tous des rôles différents à jouer dans la gestion de votre PR et vous aider à faire face. Ces visites peuvent parfois sembler répétitives ou frustrantes, car on vous demande de ressasser vos symptômes encore et encore.

N’abandonnez pas. Il y a des choses que vous pouvez faire pour que ces visites se passent plus facilement et pour vous assurer que vous et votre professionnel de la santé êtes sur la même longueur d’onde en ce qui concerne vos symptômes et votre plan de traitement.

Maximisez le temps que vous passez avec votre équipe médicale en préparant certaines questions et informations à l’avance, en vous engageant autant que possible pendant que vous êtes avec eux et en assurant un suivi par la suite. Voici 10 choses que vous devriez faire avant, pendant et après avoir discuté de la PR avec votre professionnel de la santé.

Avant votre rendez-vous

Faire un petit travail de préparation au préalable peut vous aider à tirer le meilleur parti de votre rendez-vous. Voici quelques choses que vous devriez faire dans les jours et les semaines qui précèdent votre visite.

Demandez à un ami ou à un parent de vous accompagner

Avoir quelqu’un avec vous lors de votre rendez-vous peut être vraiment bénéfique. Non seulement ils peuvent vous apporter un soutien moral ou physique si vous en avez besoin, mais ils peuvent également vous proposer des questions que vous n’auriez peut-être pas pensé à poser ou saisir des informations que vous avez peut-être manquées.

Prenez des photos de tous les médicaments et suppléments que vous prenez

Votre professionnel de la santé voudra probablement vous parler de vos options de traitement, y compris des médicaments qui pourraient vous aider à mieux gérer vos symptômes. Si tel est le cas, ils devront connaître le genre de choses que vous prenez actuellement pour éviter les interactions nuisibles. Cela inclut tous les médicaments sur ordonnance que vous prenez pour des conditions liées ou non (par exemple, le contrôle des naissances), ainsi que les médicaments en vente libre ou les suppléments nutritionnels.

Un moyen simple de préparer ces informations pour votre rendez-vous consiste à prendre des photos de tout ce que vous prenez régulièrement et à enregistrer les images au même endroit (sur votre téléphone, votre ordinateur ou imprimées et placées dans un dossier ou une enveloppe). Assurez-vous de prendre une photo du devant de la bouteille ou de la boîte, ainsi que du dos où les ingrédients actifs et inactifs sont répertoriés.

Faites une petite recherche

Si vous ne l’avez pas déjà fait, renseignez-vous sur les bases de la PR, son évolution et son traitement. Le fait de réviser certains des termes les plus courants peut limiter le temps que votre professionnel de la santé passe à expliquer la maladie en général, de sorte que la conversation peut rester centrée sur vos expériences spécifiques et votre plan de traitement.

Écrivez (ou enregistrez) les questions que vous aimeriez poser

Les rendez-vous médicaux peuvent parfois se dérouler si rapidement qu’il peut être difficile de se souvenir de tout ce dont vous voulez parler à votre professionnel de la santé. Avoir une liste de questions prête peut vous aider à obtenir les réponses dont vous avez besoin pendant que le professionnel de la santé est juste devant vous.

Lorsque vous préparez vos questions, pensez à ce que vous aimeriez savoir sur votre diagnostic, vos symptômes, les options de traitement et les moyens d’y faire face. Par exemple, vous voudrez peut-être vous renseigner sur les ressources disponibles pour vous aider à payer les médicaments, ou s’il existe des groupes de soutien ou des essais cliniques pour lesquels vous pourriez être un bon candidat.

Si vous avez des difficultés physiques à écrire des choses, la plupart des téléphones vous permettent d’enregistrer des mémos vocaux. Enregistrez les questions individuellement, puis jouez-les une par une à votre professionnel de la santé pendant le rendez-vous.

Préparez des réponses aux questions probables

Vous ne serez pas le seul à vous poser des questions. Votre professionnel de la santé aura probablement beaucoup de questions à lui poser, couvrant tout, de vos symptômes à vos médicaments. Réfléchir à ce que votre professionnel de la santé pourrait vouloir savoir à l’avance et avoir des réponses prêtes peut vous éviter de vous sentir pris au dépourvu ou d’oublier des informations importantes.

Voici quelques questions que votre fournisseur de soins de santé pourrait vouloir poser :

• Quels symptômes ressentez-vous ? Où les ressentez-vous et combien de temps durent-ils ? Ont-ils changé du tout depuis la dernière fois qu’ils vous ont vu ?
• Est-ce que quelque chose atténue ou aggrave votre douleur ou votre fatigue ?
• Quand vous êtes-vous senti totalement bien pour la dernière fois ?
• Avez-vous remarqué des motifs avec des poussées? Par exemple, remarquez-vous qu’ils surviennent généralement juste après une semaine stressante au travail ou après être tombé malade ?
• Qu’est-ce qui vous dérange le plus en ce moment ? Y a-t-il des activités quotidiennes qui sont devenues plus difficiles ?
• Que prenez-vous actuellement pour gérer vos symptômes? Est-ce que ça marche? Est-ce que cela provoque des effets secondaires indésirables?

Gardez ces questions – ou toute autre question que votre professionnel de la santé pourrait vous poser – en tête dans les jours et les semaines précédant votre visite à la clinique. Lorsque vous pensez aux réponses, notez-les pour qu’elles soient fraîches dans votre esprit si votre professionnel de la santé vous pose des questions à leur sujet.

Lors de votre rendez-vous

Lorsque vous êtes à la clinique, profitez du temps que vous passez avec votre professionnel de la santé en partageant autant d’informations que possible, en notant les nouvelles informations dont vous pourriez avoir besoin et en étant curieux.

Soyez honnête et minutieux

Lorsque vous parlez de la PR à votre professionnel de la santé, ne vous retenez pas. Partagez des détails sur ce que vous ressentez (physiquement et mentalement), à quelle fréquence et où, ainsi que sur l’impact de ces symptômes sur votre capacité à vivre votre vie. Soyez également honnête à propos d’autres aspects de votre santé, comme la quantité d’exercice que vous faites réellement ou les types d’aliments que vous mangez habituellement.

Vous ne savez jamais ce qui va sauter à votre fournisseur de soins de santé. N’ayez donc pas peur de fournir autant d’informations que possible sur votre routine et vos symptômes les plus importants.

Prendre des notes

Vous pourriez finir par discuter d’un large éventail de sujets au cours de votre visite, y compris des choses que vous n’aviez pas prévues. Écrire quelques notes rapides pendant le rendez-vous peut vous rafraîchir la mémoire sur ce dont vous avez parlé lorsque vous rentrez chez vous. Cela peut être particulièrement important lors de la discussion de nouveaux médicaments ou de recommandations thérapeutiques.

Poser des questions de suivi

Le temps que vous avez avec votre fournisseur de soins de santé est limité. Vous ne savez peut-être pas quand vous les reverrez, alors soyez curieux et parlez si quelque chose n’est pas clair. Par exemple, si votre professionnel de la santé dit quelque chose que vous ne comprenez pas entièrement, demandez-lui de l’expliquer davantage ou d’une manière différente. S’ils évoquent quelque chose en passant qui pique votre intérêt, demandez plus d’informations ou des recommandations pour savoir où vous pouvez en savoir plus.

Après votre rendez-vous

De retour à la maison, suivez ce dont vous avez discuté avec votre fournisseur de soins de santé pour vous assurer de tirer pleinement parti de ce que vous avez appris lors du rendez-vous.

Planifier des rendez-vous de suivi ou de référence

Si vous et votre fournisseur de soins de santé avez parlé de vous revoir ou de voir un autre praticien, comme un physiothérapeute, un psychiatre ou un chirurgien, mettez-vous au travail en fixant ces rendez-vous dès que vous le pouvez.

Cela est particulièrement vrai s’il n’est pas clair quels prestataires seront couverts par votre régime d’assurance ou (si vous n’avez pas d’assurance maladie) où vous pouvez vous adresser pour obtenir de l’aide si vous ne pouvez pas payer de votre poche. Naviguer dans ce processus peut prendre du temps. Remettez-le trop longtemps, et cela peut entraîner un retard de traitement ou des factures médicales inattendues.

Cela peut être intimidant, surtout si vous êtes au milieu d’une poussée. Rendez-le plus gérable en prenant les choses une étape à la fois. Par exemple, la première étape pourrait être de rechercher en ligne (ou dans votre portail d’assurance maladie) des prestataires ou des cliniques locales qui prodiguent des soins aux personnes ayant des ressources financières limitées. Une fois que vous avez une idée de l’endroit où vous pouvez aller, commencez à appeler pour voir si ces sites acceptent de nouveaux patients et ce dont ils pourraient avoir besoin (par exemple, un formulaire de référence) afin de prendre rendez-vous, etc.

Si vous avez un ami ou un parent en qui vous avez confiance pour vous aider, demandez-leur de participer à des recherches sur Internet, à des appels téléphoniques, à planifier des rendez-vous, à remplir des documents ou à organiser des trajets vers/depuis des rendez-vous.

Gardez une trace de tous les changements

Vous et votre fournisseur de soins de santé voudrez peut-être modifier votre plan de traitement en faisant des choses comme échanger des médicaments ou ajouter des séances d’ergothérapie. Si vous le faites, notez toutes les différences que vous voyez à la suite des changements.

Par exemple, si vous décidez de commencer un nouveau médicament, faites attention à la façon dont le médicament vous affecte. Cela semble-t-il aider vos symptômes? Y a-t-il des effets secondaires ? Si quelque chose ne va pas ou si vous vous inquiétez de la façon dont votre corps réagit au médicament, appelez immédiatement le bureau de votre fournisseur de soins de santé.

De même, si vous discutez de commencer une thérapie physique ou professionnelle, notez ce que vous ressentez après les séances et si vous voyez une différence dans votre mobilité ou votre capacité à effectuer des tâches au fil du temps. La prochaine fois que vous verrez votre professionnel de la santé, apportez le journal avec vous pour pouvoir en parler et l’utiliser pour évaluer si vous souhaitez maintenir le cap avec les séances ou changer à nouveau de direction.

Les prestataires de soins de santé et les professionnels paramédicaux sont vos partenaires pour vous aider à gérer et à faire face à la PR. Vous êtes une équipe et vous devriez vous sentir bien avec qui en fait partie. Si vous quittez constamment un rendez-vous en vous sentant frustré, résigné ou renvoyé, il est peut-être temps de vérifier s’il existe d’autres prestataires de soins de santé dans la région qui pourraient être mieux adaptés.