Marvin Pierce Bush, le plus jeune fils de l’ancien président George HW et de l’ancienne première dame Barbara Bush, a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 1985. Il n’avait que 28 ans : un jeune homme qui a commencé sa vie lorsque la maladie a frappé. La rectocolite hémorragique est une maladie incurable du tube digestif et une forme de maladie inflammatoire de l’intestin (MICI). Les frères et sœurs de Marvin comprennent l’ancien président George W. Bush, John (Jeb) Bush, Neil Bush et Dorothy Bush Koch. Un autre frère, Robin Bush, est décédé d’une leucémie à l’âge de 3 ans en 1953.
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Combattre la colite ulcéreuse
Pendant la vice-présidence de son père en 1986, Marvin est tombé extrêmement malade. Il a perdu environ 30 livres et a finalement été admis à l’hôpital universitaire de Georgetown à Washington, DC. Au moment où Marvin a été diagnostiqué, il y avait très peu de traitements médicaux disponibles pour la colite ulcéreuse, et les gens sont parfois devenus très malades avec la maladie.
La colite ulcéreuse de Marvin était si grave à ce moment-là qu’il a fini par subir une intervention chirurgicale pour retirer une partie de son côlon. Ce type de chirurgie s’appelle une colectomie, et environ 2,5% des personnes atteintes de colite ulcéreuse l’auront pour gérer leur maladie.Aujourd’hui, il existe d’autres traitements chirurgicaux disponibles, tels que l’anastomose iléale-anale (IPAA), communément appelée chirurgie de la poche J.
La chirurgie de la poche J implique également la première étape d’une colectomie, mais une autre intervention chirurgicale est effectuée, ce qui élimine la nécessité pour l’appareil externe de collecter les déchets.
Qu’est-ce qu’une colectomie?
Lors d’une colectomie, tout ou partie du côlon (gros intestin) est retiré. Certains types de colectomie, comme l’anastomose iléo-anale, préservent la capacité de faire passer les selles par l’anus. D’autres types, comme une proctocolectomie, une iléostomie sera nécessaire pour amener une partie de l’intestin grêle à travers l’abdomen pour créer une ouverture appelée stomie. Les selles quitteront le corps par cette ouverture, ce qui signifie qu’un appareil externe, appelé sac de stomie, doit être porté sur l’abdomen afin de collecter les déchets.
Travailler avec le CCFA
Parce que la colite ulcéreuse est une maladie difficile à gérer, de nombreuses personnes déclarent qu’elles ont une meilleure qualité de vie après avoir subi une chirurgie de stomie. Compte tenu de la perception publique de l’IBD à l’époque, la famille Bush était assez privée concernant la maladie et la chirurgie de Marvin. L’histoire a été gardée hors des médias à l’époque, et peu de gens savaient qu’il avait été malade. Cependant, Marvin a rendu public sa colite ulcéreuse et sa chirurgie de colectomie dans les années 1990. Il a été cité comme disant qu’il a fallu « perdre » ses tripes pour avoir le courage de discuter de sa maladie.
Aujourd’hui, Marvin est actif dans la communauté des MII et partage ses expériences en tant que patient avec d’autres personnes vivant avec une MII. Il est porte-parole de la Fondation Crohn & Colite depuis 1991. Sa mère, Barbara, décédée en avril 2018, a enregistré une série de messages d’intérêt public à la télévision et à la radio pour la Fondation Crohn & Colite en 2003.
Vie privée
Marvin est diplômé de l’Université de Virginie avec un baccalauréat ès arts en anglais. Il est marié à Margaret Conway Molster depuis 1981 et ils ont deux enfants adoptés ensemble, sa fille Marshall et son fils Charles. Il est le fondateur et l’associé directeur de la société d’investissement Winston Partners à Arlington, en Virginie. Marvin et sa famille continuent de vivre dans la région de DC.
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