Le lupus érythémateux disséminé (lupus) affecte chaque personne différemment – les membres de la famille, les frères et sœurs et même les jumeaux qui vivent dans des environnements similaires peuvent constater que l’évolution de leur maladie se présente très différemment les uns des autres.
Les cinq premières années après le diagnostic peuvent être particulièrement incertaines, car les patients et leurs prestataires de soins de santé déterminent le meilleur plan de traitement individualisé. Mais à mesure que le traitement médical du lupus évolue, beaucoup se demandent si leur lupus peut entrer en rémission prolongée.
Ce que dit la recherche
La plupart des recherches citent la rémission comme la résolution des symptômes pendant trois mois ou plus. Ce nombre peut varier, certaines études citant la rémission comme une résolution des symptômes pendant trois ans ou plus.
Une étude de recherche italienne menée en 2015 a révélé que plus d’un tiers des patients atteints de lupus traités selon les normes en vigueur étaient en mesure d’obtenir une rémission prolongée.
Une autre étude a révélé qu’une base de traitement élevée était le principal facteur prédictif de temps de rémission plus longs. L’origine ethnique afro-américaine, le faible complément C3 de base et l’activité hématologique de base étaient associés à un délai plus long jusqu’à la rémission pour toutes les définitions. La durée médiane de rémission pour toutes les définitions était de trois mois.
Pourtant, d’autres soutiennent que les facteurs génétiques et environnementaux peuvent jouer un rôle encore plus important que l’observance du traitement dans l’obtention d’une rémission.
Lupus chez les femmes
Le lupus affecte de manière disproportionnée les femmes, en particulier les femmes noires identifiant les femmes de couleur d’origine africaine ou LatinX. En fait, les femmes de couleur sont 10 fois plus susceptibles d’avoir le lupus que les hommes et trois fois plus susceptibles de développer le lupus que les femmes blanches, donc une grande partie de la recherche se concentre sur cette population.
Malgré une sensibilisation croissante au LED et aux progrès du traitement, la mortalité parmi les personnes atteintes de LED reste élevée et des recherches supplémentaires doivent être menées pour comprendre pourquoi.
État récurrent-rémittent de lupus
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui provoque une inflammation dans tout le corps. Chez certaines personnes, une poussée de lupus peut se présenter comme :
- Inflammation des articulations
- Douleur thoracique, surtout en respirant
- Fatigue extreme
- Gonflement des mains
- Maux de tête
- Faibles fièvres
- Sensibilité au soleil ou à la lumière fluorescente
Des périodes de poussées suivies d’une rémission spontanée de la maladie sont fréquentes. La communauté médicale ne sait pas pourquoi ce cours récurrent et rémittent a lieu. Chez certaines personnes, le lupus reste dans un état d’activité chronique, tandis que d’autres peuvent avoir une poussée toutes les quelques années, ou tous les 10 ans, et être dans un état de repos le reste du temps.
L’activité de la maladie dans le lupus suit trois évolutions différentes : une longue période de repos, une rémission récurrente et une activité persistante. Une étude de 2019 a révélé qu’environ 70 % des patients atteints de lupus suivaient un cours rémittent, tandis que 10 % affichaient une rémission prolongée et 10 % un cours actif de manière persistante. Il est à noter qu’une réponse précoce au traitement était associée à une évolution moins sévère et à un meilleur pronostic.
Les médicaments conduisent-ils à une rémission ?
Le lupus peut-il entrer en rémission prolongée si vous prenez vos médicaments régulièrement ? La réponse courte est peut-être. Le lupus est imprévisible. De plus, la rémission clinique ne signifie pas nécessairement que l’on n’éprouve plus de poussées ou de symptômes.
Comme mentionné ci-dessus, certaines études ont montré qu’un traitement précoce de la maladie peut augmenter les chances de maintenir ou d’obtenir une rémission prolongée des symptômes du lupus.
Pourtant, même avec une adhésion stricte à un régime anti-inflammatoire, une routine d’exercice et l’adhésion à un régime médicamenteux individualisé, le lupus est imprévisible et il n’y a pas de lignes directrices définitives qui promettent une rémission prolongée.
Rémission prolongée sans médicament ?
Une étude britannique de 2016 qui a suivi 532 patients symptomatiques a révélé que près de 20 % des patients ont obtenu une rémission complète pendant au moins trois ans sans médicament (14,5 % pendant trois ans ou plus et 4,3 % pendant 10 ans ou plus, respectivement).Le rôle que leur environnement et leur génétique ont joué dans leur statut est inconnu.
La rémission complète a été définie comme une période d’au moins trois ans avec inactivité clinique ; rémission en laboratoire (pas d’anticorps dirigés contre l’ADN double brin et taux normaux de complément C3) ; et être hors traitement avec des corticostéroïdes et des immunosuppresseurs, bien que les antipaludéens et les anti-inflammatoires non stéroïdiens soient autorisés.
Il convient de noter que, bien que certains aient obtenu une rémission clinique, de nombreux participants à l’étude ont continué à avoir des poussées, soulignant la nécessité pour toutes les personnes atteintes de lupus de continuer à prendre leurs médicaments tels que prescrits et de poursuivre un suivi à long terme avec un professionnel de la santé.
Que puis-je faire pour obtenir une rémission ?
Bien qu’il n’y ait pas de lignes directrices établies qui promettent une rémission, la Lupus Foundation of American et l’American Academy of Rheumatology encouragent fortement toute personne atteinte de lupus à suivre ce conseil :
- Prenez vos médicaments aussi souvent que prescrits.
- Créez un équilibre positif dans votre vie qui respecte vos limites tout en vous permettant de poursuivre vos rêves.
- Informez votre fournisseur de soins de santé ou un professionnel de la santé de tous les nouveaux symptômes qui peuvent apparaître.
- Manger une alimentation équilibrée.
- Avoir fait le plein de sommeil.
- Rester actif. Faites beaucoup d’exercice.
- Évitez l’exposition au soleil.
Le respect de ces directives est particulièrement important pour les femmes qui souhaitent devenir enceintes. Pour réduire les risques de complications de la grossesse, les professionnels de la santé suggèrent aux femmes de planifier soigneusement leur grossesse.
Il est suggéré aux femmes qui souhaitent devenir enceintes de planifier leur grossesse lorsque leur activité lupique est faible.
Une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patientes enceintes atteintes de lupus est essentielle pour optimiser les résultats. De nombreuses femmes atteintes de lupus ont des grossesses simples, leurs soins étant parfois dirigés par un rhumatologue et un gynécologue-obstétricien.
Pronostic et adaptation
La plupart des personnes atteintes de lupus peuvent mener une vie normale. L’amélioration des traitements a permis d’améliorer la qualité de vie et d’allonger la durée de vie. Tout aussi important, une bonne relation fournisseur de soins de santé-patient et le soutien de la famille et des amis peuvent vous aider à faire face à cette maladie souvent imprévisible.
Tout au long de votre vie, vous pouvez ressentir une série d’émotions telles que la tristesse, la colère ou l’anxiété, surtout lorsque vous apprenez à gérer vos symptômes. Ces émotions peuvent avoir un impact important sur la vie des jeunes, surtout au moment du diagnostic.
Si vous ressentez l’un de ces sentiments, prenez un moment pour les déballer et prenez le temps d’en parler avec votre famille, vos amis ou votre fournisseur de soins de santé.
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